Fábulas para aprender a convivir con la AME

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética poco frecuente que provoca una pérdida de neuronas motoras, células importantes en la médula espinal, que son esenciales para el control del movimiento y la fuerza muscular. La AME es una de las principales causas genéticas de mortalidad en bebés[i], y los pacientes adolescentes[ii] o adultos sufren un gran impacto en sus vidas por la afectación en actividades como caminar, vestirse o bañarse[iii], y también a nivel emocional y social. Es también una de las enfermedades que se encuentran bajo el paraguas del próximo Día Mundial de las Enfermedades Raras, efeméride que se celebra a finales del mes de febrero.

Para aportar visibilidad y conciencia social en torno a esta enfermedad, FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal), Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), han lanzado la campaña de concienciación “Lupo nos habla de la AME” en colaboración con Biogen, compañía biotecnológica pionera en Neurociencia.

La iniciativa parte de doce fábulas escritas por el reconocido psicólogo italiano Jacopo Casiraghi, recopiladas en el libro Lupo nos habla de la AME. Las narraciones buscan representar y describir los estados de ánimo, los retos y las metas de quienes viven cerca de la enfermedad. Ahora, estas historias llegan a Audible y Storytel para continuar apoyando a pacientes y familias que conviven con la atrofia muscular espinal, a través de la difusión de las 12 fábulas en un innovador formato de audiolibros grabados en 8D.

Esta patología afecta a personas de distintas edades, desde bebés[i] y niños hasta adolescentes[ii] y adultos, con distintos niveles de gravedad. Para las personas que viven con esta enfermedad, el día a día puede suponer todo un reto. Además del paciente, las familias que conviven con la patología terminan convirtiéndose en cuidadores expertos, debido a los cuidados y necesidades específicas de estos pacientes. En el momento en que un paciente es diagnosticado, todo el entorno que rodea al mismo tiene que adaptarse a las necesidades que marca la AME. Y todo ello tiene un impacto que va más allá de los cuidados físicos, los aspectos psicológicos y sociales también adquieren gran importancia.

A través de iniciativas como la campaña de concienciación que gira en torno a estos cuentos y audiolibros, se contribuye a visibilizar y concienciar sobre la realidad que viven estos pacientes. En este sentido, desde Federación ASEM ponen en valor, tal y como apunta su presidente Manuel Rego, “la importancia de esta iniciativa para sensibilizar a la población sobre temas tan necesarios como la inclusión social, los retos asociados al diagnóstico de enfermedades neuromusculares como la AME, o la importancia del diagnóstico precoz”.

María Dumont, directora de la FundaAME, asociación representante de pacientes con AME a nivel nacional, y colaboradora en la campaña de concienciación comenta: “La AME es una enfermedad que impacta en todos los aspectos de la vida del que la padece y de sus allegados... que lo ayudan, asisten, acompañan y, sobre todo, aman. Las fábulas de “Lupo nos habla de la AME” nacen para visibilizar las muchas realidades y emociones que surgen a partir de este duro diagnóstico, con el que conviven en España cerca de 900 familias, según estimamos en FundAME. Os invitamos a conocer y empatizar con todas ellas y con todas las que se enfrentan a una enfermedad neuromuscular o una enfermedad rara. Juntos podremos avanzar hacia un futuro mejor, a través del apoyo a su investigación”.

[i]AEMPS Informe de Posicionamiento Terapéutico. IPT, 5/2918. V1

[ii] Página web The SMAtrust /What is SMA /About SMA

[iii] CureSMA. Types of SMA.