Los pacientes de mieloma múltiple ensalzan el papel de la investigación

El día 5 de septiembre se celebra el Día Mundial del Mieloma Múltiple. Para Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), es necesario no solo dar visibilidad a la patología, sino también a la labor que la investigación española ha realizado en este ámbito, precisamente para dar un enfoque de esperanza. “La investigación que se hace en España ha cambiado el tratamiento, ha aprobado fármacos nuevos, ha cambiado incluso la forma de ver el mieloma. Ha introducido la enfermedad mínima residual. Todo gracias a nuestros hematólogos, que han compartido esta investigación a nivel internacional. Gracias a la investigación española los pacientes no solo vivimos más, sino también con mayor calidad de vida”, señala. Regueiro ha participado en la campaña Lo que no ves , promovida por Janssen para anima a la sociedad a dar visibilidad a los pacientes con esta patología, el segundo cáncer hematológico más común y responsable del 2% de la mortalidad asociada al cáncer.

En concreto, la campaña, que llega este año a su tercera edición, “pretende poner de manifiesto el impacto físico y emocional del mieloma múltiple en los pacientes, contribuyendo a hacer visible lo que muchas veces no lo es para la sociedad”, explica Alejandro González, responsable del área de Patient Advocacy de la compañía en España.

La campaña se basa en la difusión de imágenes con un simple gesto, poner tres dedos en el ojo, para simbolizar la M de Mieloma. Un gesto que algunos pacientes son incapaces de realizar, porque sus huesos no se lo permiten.

Este tipo de cáncer hematológico afecta, por así decirlo, a la fábrica de células de la sangre, provocando que la célula plasmática mute a una célula tumoral, y generando anticuerpos no funcionales, lo que supone que los pacientes se enfrenten principalmente a dos retos: anemia y destrucción de la masa ósea. En el caso de Teresa, tras doce años de enfermedad, ha perdido varios centímetros de cráneo. Pero al no ser algo visible, la sociedad no percibe el alcance de la enfermedad.

Una de las cabezas visibles de esta investigación es María Victoria Mateos, hematóloga y directora de la Unidad de Mieloma del Hospital Universitario de Salamanca. Tal y como explicaba la misma, si bien el mieloma múltiple sigue siendo una enfermedad incurable, en los últimos años el pronóstico de la misma ha cambiado radicalmente, pasando de apenas dos años de supervivencia a superar los diez años de media. “Si bien aún no hemos conseguido curar el mieloma, sí hemos conseguido cronificar la enfermedad en muchos casos, gracias a disponer de muchas líneas de tratamiento”. Y las que están por llegar. Según la experta sólo en el Hospital Universitario de Salamanca cuentan con más de 60 ensayos activos sobre esta patología. El problema actual es que una de las consecuencias de la pandemia ha sido la demora en las aprobaciones de nuevos fármacos. “Existe una larga lista de medicamentos aprobados por la EMA que aquí en España la Aemps aún está negociando”, informaba Mateos.

Por otra parte, la presidenta de la CEMMP, insistía que no solo se trata de aprobar los fármacos en España, sino de conseguir, como en otras muchas patologías, que exista el mismo acceso a los mismos sin importar la Comunidad Autónoma en la que se resida.