Pediatría

Las patologías reumatológicas no son solamente cosa de mayores

  • Las enfermedades reumatológicas pediátricas afectan a 1 de cada 1.500 menores, de media, y son causa de discapacidad física. La formación de padres y madres es esencial.

"Hay muchos padres que se quedan en estado de shock cuando diagnostican a su hijo o hija este tipo de enfermedades", ha comentado María Ángeles Fernández, presidenta de la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide. Por eso es tan importante para ellos "asegurarse que sus hijos están siendo atendidos por el profesional adecuado y que disponen de la información necesaria sobre la enfermedad, lo que les ayudará para que sus hijos tengan una vida acorde a su edad" ha asegurado María Ángeles. La II Jornada Nacional de Enfermedades Reumáticas Pediátricas unió, durante el pasado fin de semana, a seis ciudades en torno a un objetivo común: apoyar a los niños y adolescentes que sufren patologías crónicas reumatológicas, que inciden de forma directa en su vida y la de su entorno por su elevado impacto físico y emocional.

La iniciativa se ha celebrado de forma simultánea en Madrid, Barcelona, Sevilla, Valencia, Bilbao y Santa Cruz de Tenerife y ha contado con la participación de las asociaciones de pacientes de ámbito regional y de profesionales sanitarios de los principales hospitales de estas ciudades. En el caso de Sevilla, con la Asepar. A nivel nacional han colaborado la Coordinadora Nacional de Artritis (Conartritis), además de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica y la compañía biomédica Pfizer.

Las enfermedades reumatológicas pediátricas afectan a 1 de cada 1.000-2.000 menores y son causa de discapacidad física. Además, el impacto psicológico y social es elevado. En este sentido, "con esta Jornada queremos ayudar a los padres en su convivencia con la enfermedad", ha afirmado la doctora Marisol Camacho, responsable de Reumatología Pediátrica en la Unidad de Inmunopatología y Enfermedades Infecciosas del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Virgen del Rocío, "y queremos además que la sociedad y, más en concreto, todos los profesionales sanitarios conozcan mejor las enfermedades reumáticas en los niños ya que son todavía unas grandes desconocidas. Es común atribuir este tipo de dolencias a la población adulta y no tanto a los niños", ha subrayado la doctora Camacho. De hecho, en el Hospital Virgen del Rocío, se siguen actualmente más de 300 niños diagnosticados de enfermedades reumáticas.

En esta misma línea, se ha manifestado María Ángeles Fernández, quien ha señalado: "No podemos avanzar en la mejora de la calidad de vida de pacientes y su entorno si no es con formación, información y luchando juntos. Iniciativas, como estas jornadas, nos ayudan para lograr este objetivo y sobre todo para frenar el desconocimiento general que existe sobre estas patologías en la infancia". Los especialistas subrayan siempre que l diagnóstico precoz de los procesos reumatológicos infantiles puede ser en muchas ocasiones primordial para evitar complicaciones que pueden ser muy limitantes para el niño a corto plazo. Es importante obtener el diagnóstico cuando "sus articulaciones no han sufrido un deterioro importante y aún pueden recuperar totalmente la funcionalidad. Si se tratan a tiempo, los niños pueden llevar una vida normal", apunta la doctora.Ese desconocimiento puede estar influyendo en cierta manera en el posible retraso en la detección de estas patologías, lo que redunda en la evolución de la enfermedad. Tal y como ha señalado la doctora Camacho: "un diagnóstico adecuado nos permite poner un tratamiento a tiempo para evitar secuelas".

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