La esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad neuromuscular degenerativa que va paralizando el cuerpo de quien la sufre de forma progresiva y rápida. Impide sonreír, hablar, comer, moverse e incluso respirar por uno mismo. Al final, sólo deja intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. Para la ELA no hay curación ni tratamiento, tan sólo fármacos para retrasarla un poco o combatir los síntomas, como calambres, problemas respiratorios o alteraciones del sueño.

Los pacientes diagnosticados desarrollan una insuficiencia respiratoria crónica que les hace estar permanentemente vinculados a dispositivos de asistencia ventilatoria. Esto provoca la necesidad de un seguimiento continuo por parte de los profesionales sanitarios. Para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, el Hospital Virgen del Rocío ha puesto en marcha un proyecto pionero de asistencia respiratoria a domicilio a través del servicio de Neumología, en colaboración con la Unidad de Fisioterapia respiratoria, con el que ahorran numerosos desplazamientos a pacientes y familiares, mejorando su calidad de vida y seguridad.

El programa está dirigido a pacientes con terapias respiratorias en casa, fundalmentalmente ELA

Las encargadas de ponerlo en práctica son las neumólogas Esther de Benito y Candela Caballero. Explican que los pacientes con ELA son el grueso de grupo de beneficiarios de este proyecto, pero que el programa abarca a todos aquellos "con soporte ventilatorio complejo, bien con ventilación mecánica no invasiva o bien con traqueostomía, con muchas dificultades a la hora de trasladarse al hospital". Además, son igualmente incluidos pacientes dados de alta de la Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios (UCRI).

Las neumólogas Esther de Benito y Candela Caballero.

"La idea es que estos pacientes se vean más protegidos en su domicilio, pero con el mismo control de su enfermedad que si vinieran a las consultas del hospital", explica la doctora De Benito. "Básicamente hacer una continuidad de cuidados", apostilla Candela Caballero.

En su domicilio

El programa de asistencia respiratoria en casa lleva funcionando desde hace dos meses. Desde entonces, las especialistas han visitado a 25 pacientes en sus casas. La bolsa de enfermos a los que consideran puede beneficiar este programa, ronda el medio centenar. El primer paso, comienza con la valoración del paciente en la propia consulta del hospital donde el equipo de neumólogos detecta la viabilidad de incluirlo en este proyecto. También pueden llegar candidatos a través de otras especialidades médicas que valoran una posible inclusión en el programa y los remiten a Neumología para su evaluación. El perfil es muy concreto. "Se trata siempre de un paciente muy complejo, normalmente aquellos que viven con terapia respiratoria muy compleja, sea ELA o similares; asistente de la tos; o son portadores de traqueostomía, y que disponen en casa de aparatos para la ventilación respiratoria que tienen cierta dificultad de manejo", explica la doctora De Benito. 

Una vez incluidos en el programa, los pacientes seleccionados reciben la visita de una de las dos neumólogas junto con la fisioterapeuta respiratoria que las acompaña en este proyecto, Patricia Báez. Para el arranque de este programa las doctoras han reservado un día a la semana, concretamente el jueves, para realizar las visitas. Una vez en el domicilio, la neumóloga se encarga de la aplicación y evaluación de las terapias respiratorias. Para ello, cuentan con el respaldo de la empresa de terapias respiratorias Vivisol, con la que trabaja la unidad de Neumología del Virgen del Rocío.

"Llevamos todo lo necesario para pasar la consulta y hacer una evaluación tan completa como si la pasáramos en el hospital. Básicamente llevamos un capnógrafo, que es un dispositivo para medir la cantidad de carbono, que es muy importante en estos pacientes y un ordenador portátil para podernos descargar toda la memoria del respirador de cada paciente porque eso nos da mucha información a la hora de poder modificar parámetros que el paciente necesita", explica la doctora Caballero. La visita se complementa con el trabajo de la fisioterapeuta que se encarga del desarrollo de técnicas para tratar y estabilizar las disfunciones o alteraciones de la respiración y del manejo de los respiradores.

La duración de la visita es ilimitada. Las doctoras emplean con cada paciente el tiempo "que sus propias características requiera", afirman. Por ello, la media de asistencias a domicilio cada semana es muy variable porque "todo depende de las distancias y la complejidad de cada caso". "Al pertenecer a una unidad de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) tenemos una dispersión geográfica muy amplia y, aún sin salir de la provincia de Sevilla, atendemos casos en pueblos a mucha distancia de la capital. Podemos rondar de una media de entre dos y cinco pacientes cada jueves", destaca Candela Caballero.

Las neumólogas explican que este servicio es "un complemento" al de la atención domiciliaria, en funcionamiento en el centro desde hace muchos años a través de un equipo de profesionales de Medicina Interna. "Nos complementamos. A veces hemos hecho visitas juntos. Nosotros prestamos la asistencia respiratoria junto con la fisioterapeuta. Hay que entenderlo como un incremento en la calidad de la asistencia del paciente", indican las sanitarias, que explican que el proyecto tiene su origen en la detección en consulta de las dificultades de traslado de ciertos pacientes y de la complejidad del manejo de los aparatos que necesitan para sus cuidados en casa.

El programa permite ofrecer atención continua a pacientes con dificultad para ir al hospital

"Llevábamos mucho tiempo observando que había una necesidad de dar una respuesta a corto plazo en el sitio en el que va a estar el paciente y la familia para ayudarles y darles apoyo. Son pacientes, en muchos casos, en situación avanzada a los que les cuesta mucho trasladarse al hospital y viven una situación de conflicto porque necesitan la atención de respiratorio y fisioterapia, pero es desgaste del traslado es muy elevado", explica la doctora Caballero.

Impacto positivo

Las primeras impresiones "son muy positivas", afirman las neumólogas Candela y Esther. Por una parte, alivia al cuidador, ya que evita la complejidad de trasladar a ciertos pacientes al centro para llevar a cabo una consulta de evaluación. "No hay que olvidarse de ellos. Son una parte muy importante en el manejo de estos enfermos complejos y nuestras visitas a casa los descargan", destacan.

Por otra parte mejora la calidad de vida del enfermo. "Es lo que percibimos, pero no lo podemos demostrar objetivamente. Hemos pedido un proyecto de investigación con la idea de empezar a pasar encuestas a los cuidadores y pacientes para comparar la calidad de vida antes y después de la puesta en marcha de este programa de asistencia respiratoria a domicilio", afirma la neumóloga Esther de Benito. "Sabemos que yendo directamente el médico a su casa, les da tranquilidad y seguridad porque estamos hablando de terapias que son complejas y que a veces les inquieta su manejo", concluye la doctora Caballero.

"Pasas a depender de alguien para todo"

Comenzó sintiendo debilidad en un pie. Rafael Castejón tiene 53 años y, hasta hace prácticamente un año, tenía una vida plena. Era gerente comercial, se pasaba media vida viajando, le gustaba practicar deporte y era todo un manitas en casa. Siempre fue muy activo. En apenas ocho meses pasó a estar en una silla de ruedas y ya no mueve las piernas ni los brazos, sólo puede mover la cabeza y se comunica a través de un tobii, que es un dispositivo electrónico que permite manejar una computadora con los ojos.

"Todo ha pasado muy rápido", afirma su mujer y cuidadora, María del Carmen Rueda. "Era una persona muy digitalizada, teníamos la casa como robotizada, lo hacía todo desde su teléfono y de eso ha pasado a depender de alguien para todo. Beber agua, lavarse los dientes o, incluso, que le rasquen cuando le pica. Y va a más, no se para", añade. Lo importante, es no tirar la toalla. Cuando oyes a María del Carmen, siempre con una sonrisa, sabes que no la han tirado.

Rafael es uno de los pacientes incluido en el programa de asistencia respiratoria a domicilio que el equipo de Neumología del Virgen del Rocío acaba de poner en marcha. Un recurso, que, como afirma María del Carmen, ha supuesto una "importante mejoría en su calidad de vida". Agradece a las profesionales la labor que hacen "con tanto cariño".

El diagnóstico de Rafael llegó en pasado mes de abril tras pruebas y más pruebas descartando enfermedades hasta que escucharon la palabra ELA. Porque no hay una prueba que confirme la esclerosis lateral amiotrófica. Se diagnostica por descarte.

Fue cinco meses después, en septiembre cuando, tras un ingreso, Rafael empezó a necesitar vivir enchufado a un respirador. "Perdió mucha movilidad, no sólo en las piernas, también en los brazos, las manos todavía las movía. Pero se nos empezó a complicar el traslado al hospital para asistir a las consultas de evaluación. Entonces nos ofrecieron esta posibilidad, que fueran las médicas las que vinieran a visitarlo a casa", explica la mujer. "Para nosotros es muy positivo este cambio porque, no sólo nos evita estar toda una mañana en el hospital, también evita a Rafael el trastorno que supone el traslado porque cualquier movimiento con él es a través de grúas y no es tarea fácil. Además, nos da mucha tranquilidad porque también tenemos un teléfono de contacto directo con las doctoras", añade.

Desde que las neumólogas empezaron a visitar pacientes, han acudido varias veces a la casa de Rafael y María del Carmen. En sus visitas, las especialistas, junto con la fisioterapeuta Patricia Báez, practican la misma evaluación que harían en el hospital y ayudan a esta familia en el ajuste de parámetros y manejo de las máquina con las que esta familia está obligada a convivir desde hace varios meses. "Tenemos aparatos por toda la casa. A Rafael le funcionan perfectamente sus pulmones, pero no la musculatura, entonces eso dificulta que pueda coger aire y soltarlo, lo que es la respiración", aclara la mujer.

María del Carmen recuerda que, tras los primeros efectos de la enfermedad, su casa se volvió un caos. "Ha sido por etapas, pero lo hemos tenido que adaptar todo, y seguimos", explica. Desde que fue diagnosticado, las células que controlan el movimiento de sus músculos han ido dejando de funcionar. Primero caminaba con ayuda, después pasó a ir en silla de ruedas y, en apenas unas semanas, Rafael dejó de poder subir a la planta de arriba de la casa donde tenían el dormitorio, por lo que tuvieron que acomodar toda la planta baja a sus necesidades. "Nos planteamos poner un ascensor, una silla elevadora, una plataforma… pero todo se salía de nuestro presupuesto".

Adaptaron grifos, la ducha con una silla de baño, el traslado de la habitación a un pequeño taller que Rafael tenía en la planta baja, cambiaron la cama por una articulada, incluso tuvieron que quitar escalones y dejarlo todo en plataforma única. "Siempre contando con la ayuda de la Asociación ELA Andalucía", destaca. "Es un cambio detrás de otro. Cuando te adaptas a uno, hay que empezar a asumir otro. Y así llevamos desde que nos diagnosticaron. Pasa todo muy rápido", dice María del Carmen, que cuenta con la ayuda de su hija, con la que se turna en los cuidados de Rafael para poder ir a trabajar, mientras está a la espera de la resolución de la Ayuda a la Dependencia que solicitó el pasado septiembre.