Comenzó sintiendo debilidad en un pie. Rafael Castejón tiene 53 años y, hasta hace prácticamente un año, tenía una vida plena. Era gerente comercial, se pasaba media vida viajando, le gustaba practicar deporte y era todo un manitas en casa. Siempre fue muy activo. En apenas ocho meses pasó a estar en una silla de ruedas y ya no mueve las piernas ni los brazos, sólo puede mover la cabeza y se comunica a través de un tobii, que es un dispositivo electrónico que permite manejar una computadora con los ojos.

"Todo ha pasado muy rápido", afirma su mujer y cuidadora, María del Carmen Rueda. "Era una persona muy digitalizada, teníamos la casa como robotizada, lo hacía todo desde su teléfono y de eso ha pasado a depender de alguien para todo. Beber agua, lavarse los dientes o, incluso, que le rasquen cuando le pica. Y va a más, no se para", añade. Lo importante, es no tirar la toalla. Cuando oyes a María del Carmen, siempre con una sonrisa, sabes que no la han tirado.

Rafael es uno de los pacientes incluido en el programa de asistencia respiratoria a domicilio que el equipo de Neumología del Virgen del Rocío acaba de poner en marcha. Un recurso, que, como afirma María del Carmen, ha supuesto una "importante mejoría en su calidad de vida". Agradece a las profesionales la labor que hacen "con tanto cariño".

El diagnóstico de Rafael llegó en pasado mes de abril tras pruebas y más pruebas descartando enfermedades hasta que escucharon la palabra ELA. Porque no hay una prueba que confirme la esclerosis lateral amiotrófica. Se diagnostica por descarte.

Fue cinco meses después, en septiembre cuando, tras un ingreso, Rafael empezó a necesitar vivir enchufado a un respirador. "Perdió mucha movilidad, no sólo en las piernas, también en los brazos, las manos todavía las movía. Pero se nos empezó a complicar el traslado al hospital para asistir a las consultas de evaluación. Entonces nos ofrecieron esta posibilidad, que fueran las médicas las que vinieran a visitarlo a casa", explica la mujer. "Para nosotros es muy positivo este cambio porque, no sólo nos evita estar toda una mañana en el hospital, también evita a Rafael el trastorno que supone el traslado porque cualquier movimiento con él es a través de grúas y no es tarea fácil. Además, nos da mucha tranquilidad porque también tenemos un teléfono de contacto directo con las doctoras", añade.

Desde que las neumólogas empezaron a visitar pacientes, han acudido varias veces a la casa de Rafael y María del Carmen. En sus visitas, las especialistas, junto con la fisioterapeuta Patricia Báez, practican la misma evaluación que harían en el hospital y ayudan a esta familia en el ajuste de parámetros y manejo de las máquina con las que esta familia está obligada a convivir desde hace varios meses. "Tenemos aparatos por toda la casa. A Rafael le funcionan perfectamente sus pulmones, pero no la musculatura, entonces eso dificulta que pueda coger aire y soltarlo, lo que es la respiración", aclara la mujer.

María del Carmen recuerda que, tras los primeros efectos de la enfermedad, su casa se volvió un caos. "Ha sido por etapas, pero lo hemos tenido que adaptar todo, y seguimos", explica. Desde que fue diagnosticado, las células que controlan el movimiento de sus músculos han ido dejando de funcionar. Primero caminaba con ayuda, después pasó a ir en silla de ruedas y, en apenas unas semanas, Rafael dejó de poder subir a la planta de arriba de la casa donde tenían el dormitorio, por lo que tuvieron que acomodar toda la planta baja a sus necesidades. "Nos planteamos poner un ascensor, una silla elevadora, una plataforma… pero todo se salía de nuestro presupuesto".

Adaptaron grifos, la ducha con una silla de baño, el traslado de la habitación a un pequeño taller que Rafael tenía en la planta baja, cambiaron la cama por una articulada, incluso tuvieron que quitar escalones y dejarlo todo en plataforma única. "Siempre contando con la ayuda de la Asociación ELA Andalucía", destaca. "Es un cambio detrás de otro. Cuando te adaptas a uno, hay que empezar a asumir otro. Y así llevamos desde que nos diagnosticaron. Pasa todo muy rápido", dice María del Carmen, que cuenta con la ayuda de su hija, con la que se turna en los cuidados de Rafael para poder ir a trabajar, mientras está a la espera de la resolución de la Ayuda a la Dependencia que solicitó el pasado septiembre.