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Día Nacional de la Enfermedad Celíaca

El doble precio de una vida sin gluten

  • La Asociación de Celíacos de Sevilla trabaja para mejorar la calidad de vida de unos pacientes que por su enfermedad gastan más en la cesta de la compra y afrontan una rutina diaria más complicada por sus condicionantes alimentarios

La presidenta de la Asociación Provincial de Celiacos de Sevilla, Carmen Becerra.

La presidenta de la Asociación Provincial de Celiacos de Sevilla, Carmen Becerra. / Juan Carlos Muñoz

Las personas celíacas se enfrentan a una enfermedad crónica que no siempre es fácil llevar y que implica un tipo de dieta para toda la vida, ya que el único tratamiento es evitar la ingesta de gluten. Lo positivo es que cada vez es más sencillo encontrar alimentos idóneos en supermercados y prácticamente en cualquier superficie. Y es que para los celíacos, según la Asociación Provincial de Celíacos de Sevilla (Asprocese), la única medicina válida es comer sin gluten y eso implica evitar a toda costa los productos con cereales como el trigo, así como la contaminación cruzada entre alimentos, utensilios de cocina o aceites para freír. Con todo, queda mucho por andar y mucha tarea para mejorar las condiciones de los celíacos, cuya vida tiene un doble precio: económico, por el elevado coste de su alimentación (tanto hacerla como comprarla en el súper), y social (conciliación familiar, cierta estigmatización, complicaciones para viajar o alternar, etc). Todo un reto al que aún se enfrentan los enfermos.

La Enfermedad Celíaca (EC), que hoy celebra su Día Nacional, es una patología multisistémica de base auto inmune provocada por la ingesta del gluten o prolaminas relacionadas. Es una enfermedad crónica que se desarrolla en individuos genéticamente predispuestos y para la que no existe una cura. "Una vez diagnosticada es para toda la vida e independiente que se tengan síntomas o no, el daño se produce", advierte la presidenta de Asprocese, Carmen Becerra.

Se sabe que en torno a 1% y 2% de la población es celíaca, pero se estima que hasta un 80% lo es y no lo sabe. No es el caso de la hija y sobrino de Carmen Becerra, que fueron diagnosticados con cuatro y un año, respectivamente. "El principal problema a que se enfrenta una familia cuando diagnostican a un miembro es el desconocimiento de la enfermedad y el miedo que provoca la falta de información. Aquí jugamos las asociaciones un papel muy importante. Mientras mejor esté informado el paciente de qué es la enfermedad celíaca y qué complicaciones conlleva la dieta sin gluten y sin contaminación cruzada, mejor será su adherencia a la misma. En la asociación intentamos dar positividad y hacerles ver a los pacientes que tienen la suerte de que esta medicación no tiene efectos secundarios", explica. Sin embargo, hace falta más visibilidad e intentar calar un mensaje fundamental en la sociedad: "esto no es ni una moda ni una dieta para adelgazar, es una patología cuya medicación es la dieta libre de gluten", añade.

Carmen Becerra destaca el precio de la cesta de la compra es uno de los problemas más sangrantes a los que se enfrenta una familia en la que entra la celiaquía. "El precio tan elevado de los productos no genéricos sin gluten es uno de los caballos de batalla de las asociaciones", advierte. Pero no es el único precio a pagar por una vida sin gluten. "La celiaquía es una enfermedad con un componente social muy importante, ya que la comida suele ser punto de encuentro en la vida social entre las personas, de ahí, la necesidad de visibilizar, informar y sensibilizar a la población general. Aunque esto parezca sencillo, la realidad es muy diferente, y la practica representa un reto constante para el paciente celiaco", añade Becerra.

Por otro lado, el trabajo de los médicos especialistas también es sumamente relevante, sobre todo teniendo en cuenta que no es fácil dar con profesionales en el ámbito de la celiaquía, pues todavía existen problemas a la hora de diagnosticarla. Los métodos de análisis han avanzado, "y se reconoce todo un cuadro clínico que va mucho más allá de diarreas, vómitos y distensión abdominal, con síntomas extrainstestinales del tipo anemia ferropénica, osteoporosis, dermatitis herpetiforme, linfomas hepáticos, síndrome de Tourette, ataxia, depresión y aftas bucales, aunque no todas las personas celíacas presentan síntomas", explica Becerra. 

También la investigación avanza en esta línea con varias líneas abiertas en Sevilla. Desde el Hospital Virgen del Rocio, la doctora Garzón Benavides,  especialista en Aparato Digestivo, lleva varias líneas de investigación, concretamente a nivel del seguimiento del paciente celiaco. Se trata de un estudio liderado por la Universidad de Farmacia y el hospital sevillano donde se ha demostrado el valor de la determinación de los péptidos inmunogénicos del gluten (GIP) en la monitorarización de la adherencia a la dieta sin gluten, siendo superior a las herramientas utilizadas actualmente (clínica, serología o cuestionario de adherencia) y se espera que se incluya en el protocolo de seguimiento del paciente celiaco.

El doctor Cristóbal Coronel, presidente de la Sociedad Española de Pediatría Extra Hospitalaria de Atención Primaria (SEPEAP), apunta otras líneas de investigaciones abiertas pero aún en fases muy incipientes que buscan el desarrollo de vacunas, probioticos o enzimas. Además, hay también en desarrollo estudios psicológicos, estudios de prevalencia en colectivos de riesgo como son Síndrome de Down, diabéticos o tiroiditis. "En definitiva son muchas las líneas abiertas de investigación en muchos niveles y se está avanzando poco a poco lo que nos da esperanza a futuro", agrega Carmen Becerra.

Mientras eso llega, desde su colectivo, la Asociación Provincial de Celíacos de Sevilla facilita herramientas para encontrar productos sin gluten y forma, informa y asesora a sus socios, a los que también ofrece apoyo nutricional e incluso psicológico. "Trabajamos en beneficio del colectivo celiaco con unos objetivos prioritarios: visibilizar la enfermedad celiaca para conseguir una mejor calidad de vida y una mayor inclusión social. Estamos a disposición del paciente celiaco haciendo de nuestro trabajo, un compromiso de entrega y un altavoz divulgativo. Estamos abiertos a cuantos proyectos y actividades se propongan siempre contando, con los recursos humanos y económicos que disponemos", explica.

También en esa labor de concienciación y de ayudar a la ciudadanía en cuestiones de salud, la asociación tiene un importante papel como transmisora y también como facilitadora de recursos a través del fomento de talleres de cocina y jornadas informativas. Además, disponen de la aplicación FACE MOV para socios, donde pueden encontrar todo tipo de información de la lista de alimentos sin gluten u oferta gastronómica de restauración y hoteles.

"El sentirse entre iguales y una correcta educación alimentaria hace que podamos tener una mejor adhesión a la dieta sin gluten. Intentamos resolver las dudas que suelen ser muchas al principio, pero lo más importante para nosotros, es que el socio salga con una sonrisa en la cara, sabiendo que sí, tiene una enfermedad, pero que no estará enfermo si hace su dieta correctamente y ahí vamos a estar nosotros para acompañarles. Hablar y enfrentar los miedos que se nos presentan nos hace sentirnos más seguros", concluye Carmen Becerra.

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