Un 'urgency room' en el hospital

El impacto en la calidad de vida de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es tan invalidante como desconocido. Por esta razón, las asociaciones de pacientes y las unidades especializadas de los hospitales realizan con frecuencia diferentes actividades e iniciativas que rompan con ese desconocimiento y familiarizar a la sociedad lo que significa convivir con enfermedades de esta naturaleza, sin perder el ritmo habitual de la vida.

Y también por ello pueden estar abiertos a propuestas como la realizada por el laboratorio Lilly, una compañía médica que ha llevado este miércoles un original scape room a la explanada principal ante el Hospital Virgen Macarena en el que, en un escenario de no más de cinco metros cuadrados, los participantes pueden experimental de manera interactiva y de primera mano la sensación de urgencia, agobio e inseguridad que sienten las personas con enfermedad inflamatoria intestinal cuando necesitan encontrar un baño rápidamente en menos de 5 minutos.

En colaboración con la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis (ACCU España), la popular iniciativa, rebautizada para la ocasión como Urgency Room, está ambientada en cualquier baño público al uso y que a medida que se va avanzando en ella permite comprender las dificultades cotidianas que enfrentan quienes padecen enfermedades como la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn en su día a día.

Durante la actividad, los participantes tienen que superar tres pruebas diseñadas para simular situaciones reales. La instalación permite a los participantes vivir durante cinco minutos la experiencia de buscar un baño con urgencia, recreando las sensaciones de agobio e inseguridad que experimentan habitualmente quienes padecen esta enfermedad.

En el punto de partida, los participantes en esta experiencia interactiva tienen que resolver una sopa de letras, donde se debían encontrar ocho palabras clave relacionadas con la EII. Las pruebas subsiguientes se desarrollan dentro del propio aseo, donde hay que localizar palabras ocultas en la pared y formar otra con letras depositadas en una papelera, representando síntomas incapacitantes.

Al concluir la experiencia, se revela si los participantes logran acceder a un baño a tiempo, lo cual es "un desafío constante para las personas con EII". "La urgencia de ir al baño en lugares públicos a menudo provoca incomprensión y aislamiento social, sumándose a otros síntomas como la fatiga y el dolor", explicaron desde Lilly a un grupo de participantes.

El proyecto forma parte de la presentación de los resultados del estudio 'Percepción y realidad de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España'. Las conclusiones revelan un importante desconocimiento social sobre los síntomas más limitantes de esta patología. Según la misma fuente, en Andalucía, solo 3 de cada 10 personas entrevistadas reconocen la urgencia como uno de los síntomas con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes. Asimismo, apenas un 36% cree que es uno de los principales motivos por los que las personas con EII rechazan participar en actividades cotidianas.

Resulta significativo que únicamente el 26% de los encuestados identifica la urgencia como uno de los síntomas más característicos de la enfermedad, mientras que el 61% cree que el dolor abdominal es el síntoma principal y el 41% señala la diarrea. Esta percepción contrasta con la realidad de los pacientes, para quienes la necesidad urgente de encontrar un baño constituye una de sus principales preocupaciones diarias.

"Para mí el aseo es fundamental. Yo antes de ir a cualquier sitio lo primero que hago es preguntar, y cuando llego al sitio, buscar. Y cuando lo he encontrado y veo que está aceptable, ya me puedo estar tranquilo. Si no, tengo un problema", explica José Luis Rodríguez de los Ríos, presidente de ACCU Sevilla y que conoce de primera mano el impacto de esta patología, con colitis ulcerosa desde hace 35 años.

A pesar de estar actualmente en remisión gracias a un tratamiento biológico, su rutina diaria sigue marcada por la enfermedad: "Yo me he levantado a las 5 y media de la mañana porque antes de salir de casa tengo que ir al baño 4 o 5 veces, hasta que logro dejar mi intestino limpio y me permite salir a la calle con cierta tranquilidad".

El doctor Federico Argüelles, coordinador de la Unidad de EII del Hospital Virgen Macarena, explica que la enfermedad inflamatoria intestinal es "cada vez más conocida" por la población general, pero "cualquier impulso que se le dé para hacerla más visible es muy importante". El doctor incide en que, aunque puede diagnosticarse a cualquier edad, y afecta principalmente a personas jóvenes, en los últimos años se ha detectado un aumento significativo de casos en mayores de 65-70 años. "Hay que tener en cuenta que tiene síntomas muy invalidantes como dolor abdominal, diarrea, rectorragia y, en muchos casos, urgencias que hacen que la calidad de vida de los pacientes esté muy mermada".