Nueve de cada diez familias con niños con cáncer solicitan una valoración de discapacidad, que tarda de media dos meses en ser contestada; pero la respuesta y su sentido va a depender de la comunidad, e incluso la provincia, en la que resida por la disparidad de criterios que aplica cada una.

Es una de las principales conclusiones del Estudio sobre Discapacidad en Menores y Adolescentes con Cáncer en España 2014-2020 presentado este viernes por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Desde el primer día de tratamiento, estos niños tienen que interrumpir todas las actividades de su vida diaria, un periodo que la mayor parte de las veces se prolonga entre 1 y 2 años; sin embargo, la normativa actual no recoge la situación de discapacidad desde el momento del diagnóstico, con lo que se ven privados de las prestaciones que ello conlleva.

Realizado por el Instituto de Salud Carlos III, el Real Patronato de Discapacidad, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y la Fundación Once con los datos de 1.168 familias recopilados entre 2014 y 2020, la investigación confirma la enorme desigualdad entre comunidades en cuanto a la valoración y reconocimiento de la discapacidad.

Niño de 7,5 años y con leucemia

El niño con cáncer solicitante de discapacidad tiene de media 7,5 años, la mayoría (el 59,3%) entre 0 y 9 años. Algo más de la mitad son chicos (55%) y estudia infantil o primaria o no tiene ninguna actividad (54%).

Tres comunidades -Madrid, Comunidad Valenciana y Castilla-La Mancha- concentran más de la mitad de los casos (53%) y, por hospitales, los que más menores atienden son La Paz de Madrid, La Fe de Valencia y el Niño Jesús, también madrileño.

La edad media en el momento del primer diagnóstico es de 7 años y las patologías más frecuentes son las leucemias (54%), seguidas del linfoma (12%).

Como primer tratamiento, tres de cada cuatro reciben quimioterapia. En el 84% de las ocasiones lo tienen en la misma provincia en la que residen pero un 9% de las veces tienen que trasladarse de comunidad autónoma.

La brecha autonómica

De las 1.168 familias analizadas, el 87,3% solicitó la valoración de discapacidad, y de media tardaron 2 meses en tener una respuesta. El 65,4% de las resoluciones llega antes de los 4 meses.

Los sarcomas de tejidos blandos y los tumores renales son los que presentan mayor tiempo entre la solicitud y la valoración del grado de discapacidad, situándose en ambos casos en unos 3 meses.

Un 18,4% de las peticiones fueron desestimadas (sobre todo en la franja de 15 a 19 años) y en algo más de la mitad (55,6%), se les concedió un grado de entre el 33% y el 64%, seguida de un 27,8% con una valoración del 65 % o más.

La Comunidad Valenciana es la que mayor cifra de concesión por encima del 65% tiene, mientras que La Rioja, País Vasco y Aragón son las que más desestiman.

El reconocimiento de la discapacidad está regulado por normas de ámbito estatal, pero la concesión depende de las autonomías. Y aquí es donde empieza la disparidad, ya que estos niños son valorados en tiempos muy diferentes dependiendo de su lugar de residencia, una brecha que se da incluso entre provincias de la misma autonomía.

Andalucía, La Rioja y la Comunidad Valenciana son las que menos tardan en resolver la valoración (entre 1,3 y 1,7 meses de media), al contrario que Aragón, Navarra y Murcia, donde la demora se alarga entre 3 y 2,6 meses.

En todas las comunidades, excepto Andalucía, Galicia, Madrid, País Vasco y La Rioja, hay un 14% de menores que tienen que esperar entre 7 y 24 meses o más para tener la resolución.

Secuelas y discapacidad

Reunir los datos de secuelas ha sido lo más difícil para las asociaciones, puesto que no aparecen certificadas como tales en los informes médicos.

De acuerdo con la información que han dado las familias, las más frecuentes son físicas, que suponen el 54% de todas las producidas por el tratamiento o la propia enfermedad. Mientras, las secuelas psíquicas representan el 28% y las sensoriales el 18% del total.

El grado de discapacidad concedido varía en función del tipo de secuela, aunque es la categoría 0-33% la que más aparece. En el 45% de los casos con secuelas físicas, la concesión de la discapacidad es superior al 33% e incluso al 65%.

Ante este escenario, los padres de los niños con cáncer reclaman indicaciones específicas para que, tras el diagnóstico y durante el período de tratamiento y por criterios de urgencia, se les conceda como mínimo un grado de discapacidad del 33%, con carácter retroactivo y revisable, y una tarjeta de estacionamiento.

También piden criterios homogéneos en todas las comunidades para determinar el porcentaje de discapacidad, establecer tiempos para la cita de valoración y plazos para comunicar la resolución, así como valoraciones no presenciales de la discapacidad en los centros base, con objeto de evitar riesgos a los inmunodeprimidos.