Mucho se está hablando de la EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), tan desconocida pese a afectar a 2,2 millones de españoles, en estas jornadas previas al Día Mundial del 16 de noviembre. Y más allá de cifras (solo uno de cada cuatro diagnosticados), de síntomas compartidos con otras patologías (tos crónica, expectoración, falta de aire) y de su evidente causa principal (tabaco en el 80% de casos), queda el testimonio de los pacientes sobre su menguada calidad de vida ("un día fatigoso desde la mañana hasta por la noche", recalca José Luis Lesaola) y sobre sus 'consejos de la experiencia' para prevenir las agudizaciones que provocan ingresos hospitalarios y acortan la esperanza de vida.

Como Lesaola, que aporta su testimonio en la Guía Educativa Audiovisual dirigida a pacientes y familiares con EPOC, Sixto Arenas reconoce que su "calidad de vida empeoró muchísimo" y recomienda a los afectados que "lo primero es dejar de fumar". Ambos señalan la trascendencia de saber bien qué es la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, objetivo al que la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) dedica muchos esfuerzos, como el DVD citado, la Guía para la difusión del conocimiento de la EPOC y una web. "Como no se conoce, no le das la importancia que tiene; lo vas dejando y sigues fumando", apunta Arenas, que tenía como agravante la polución en la empresa de automóviles -chapa, pintura, soldadura-- en la que trabajó 35 años. Todo ello, remacha Lesaola, acaba teniendo un precio: "Si hubiese tenido esta información completa cuando me diagnosticaron hace 11 años, ahora estaría mejor".

La EPOC es siempre "un gran palo", añade este paciente, que tuvo que "dejar por discapacidad absoluta" su trabajo de 42 años. Pero también hay esperanzas terapéuticas, que son más eficaces cuanto más precoz sea el diagnóstico y mejor se siga el tratamiento. "Desde hace una temporada estoy muy bien", remarca Arenas, "encantado" con su aparato portátil de oxígeno que le permite caminar con su batería de tres horas y media recargable en el coche. "Al final, voy con mi novia a todos lados", bromea mientras explica que "me ha dado mucha seguridad", porque "se puede dar más oxígeno" si lo necesita, aunque "normalmente está al 2" en su escala de 1 a 5.

Aunque desde hace ocho años necesita de 16 a18 horas de oxígeno (como Lesaola, que "duerme con gafas nasales"), el tratamiento le resulta cada vez más manejable. Al principio, y más cuando "en invierno tenía que estar enganchado 24 horas al día", solo podía administrarse la oxigenoterapia "en casa con un cable muy largo que era muy incómodo". Ahora puede "caminar todos los días" y hacer "ejercicios después de desayunar". También los hace Lesaola, que todas las tardes dedica una hora a la actividad física -bici y pesas incluidas- y que empieza la jornada con "ejercicios respiratorios en la misma cama".

Cada paciente tiene sus recetas, desde el apoyo familiar "primordial" para Lesaola, hasta "tomar mucha agua", que a Arenas le "sienta muy bien". Y este insiste en "seguir muy bien la medicación", que "ha evolucionado mucho" con sus "inhaladores pequeñitos" para usar solo dos veces al día. Pero la clave es el diagnóstico precoz, y el consejo de paciente es que "si de pronto te falta el aire y te tienes que sentar por una actividad que antes era normal, acude al médico". Soplando en un tubo, una sencilla espirometría medirá la capacidad pulmonar para saber a qué atenerse.