"Nuestros hijos necesitan una enfermera como recurso en el colegio, no una referente escolar"

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Los padres de dos menores sevillanos con enfermedades raras y que requieren asistencia sanitaria continua anuncian medidas legales contra la Junta "por la negativa" a este recurso

La Junta defiende que se están "evaluando" esas necesidades

La lucha diaria de unos padres para que su hijo con una enfermedad rara pueda ir al colegio

Nuevas voces se suman a la petición de una enfermera para Adrián

Los padres de Adrián y Abel, junto a los menores, a las puertas del Parlamento de Andalucía.
Los padres de Adrián y Abel, junto a los menores, a las puertas del Parlamento de Andalucía. / M. G.

Los padres de Adrián y Abel, los menores de Herrera y Marchena que padecen enfermedades raras que hacen necesaria una atención sanitaria continua, se han unido. Llevan meses y años, respectivamente, reclamando a la Junta de Andalucía una enfermera en el colegio para que sus hijos puedan acudir "con seguridad" y "en las mismas condiciones" que el resto de alumnos.

La historia se repite en ambos casos. Las consejerías de Salud y Educación, de las que depende la situación de estas familias, defienden la implantación de la Enfermera Referente Escolar en los centros a los que acuden ambos menores. Sin embargo, esta figura "nada tiene que ver" con lo que estos padres aseguran que necesitan los niños en su día a día en la escuela: una enfermera en la clase.

"Ni siquiera mi hijo ha contado con ese recurso desde el inicio del curso. La monitora que nos pusieron llegó al centro el 24 de octubre después de habernos reunido con los delegados territoriales de Salud y Educación y cuando ya llevábamos meses yendo cada día al colegio con Adrián para estar pendientes de sus necesidades", explica el padre de Adrián, Juan Antonio Campos.

Según defiende la Consejería de Salud y Consumo, Andalucía, hasta la llegada del Gobierno de Juanma Moreno, carecía de la figura de la Enfermera Referente Escolar. "Del mismo modo, tampoco

contaba con un protocolo de actuación ni estaban identificados los menores con enfermedades raras y/o enfermedades crónicas que precisan de un plan terapéutico o de cuidados durante el horario educativo. De hecho, las consejerías de Salud y Consumo y de Desarrollo Educativo y Formación Profesional han elaborado un mapa de la situación de los niños que existen en cada zona concreta", defiende en un comunicado.

No obstante, los padres de Adrián y Abel coinciden en que una enfermera referente escolar no es lo que sus hijos necesitan. "Lo que estamos pidiendo es una enfermera como recurso para ellos, que estén con ellos en el colegio para atender sus cuidados vitales y no tenerlos que privar de sus derechos", argumenta José Luis Vázquez, padre de Abel.

La consejería informa de que los centros educativos en los que están matriculados ambos alumnos "tienen los recursos educativos necesarios para atender a los dictámenes de escolarización". En el caso del CEIP Nuestra Señora de los Dolores de Herrera, apunta en un comunicado, el centro dispone de dos profesionales Técnicos de Integración Social (Ptis), tres profesionales de Pedagogía Terapéutica (PT) y uno de Audición y Lenguaje (AL). "Asimismo, el colegio vio aumentadas en 15 las horas semanales de Ptis cuando se matriculó Adrián", recoge el escrito oficial.

Asimismo, explican desde la consejería, que se ha ubicado en el centro educativo, CEIP Maestra Ángeles Cuesta de Marchena, un botiquín personalizado para atender al menor, a la vez que la Enfermera Referente Escolar dispone de otro con el mismo equipamiento en sus medios de transporte por si fuera necesario. "Tanto los padres como el centro disponen del teléfono corporativo y personas de dicha enfermera y el número del Servicio de Emergencias", defienden en Salud.

En concreto, la Junta destaca que el caso de Abel, de 8 años, aquejado de hiperplexia de tipo 2, una enfermedad que le provoca crisis frecuentes que requieren de una actuación muy rápida a través de técnicas de reanimación cardiopulmonar (RCP), "la Enfermera Referente Escolar se encargó de la gestión del caso y tras detectar la necesidad formativa acudió diariamente al colegio del menor para formar al personal del centro educativo en las atenciones que precisaba el menor". "Además, se concretó el protocolo de actuación con el Servicio de Emergencias para determinar la asistencia más ágil, en cuanto a recorrido que debían seguir los servicios de emergencia, hasta el aula donde cursa el menor. Además de tenerlo identificado en el Servicio de Emergencias", argumenta la consejería. "La Consejería de Salud y Consumo no tiene constancia de quejas o problemas derivados en la atención al menor", añade.

No comparte esta opinión el padre del menor. "Llevamos seis años luchando por la inclusión real de Abel y seguimos en la casilla de salida. Empezamos con el Gobierno del PSOE que se negó a ponernos este recurso y tenemos vídeos del presidente del PP, estando en la oposición, prometiéndonos que con su llegada a la Junta lo tendríamos, pero seguimos igual", relata José Luis. "La Enfermera Referente Escolar de la que hablan, no nos vale, no está en el colegio y tendría que desplazarse varios kilómetros en casos de una crisis. Es mi mujer la que está a diario a las puertas del centro para actuar rápido si hace falta", apostilla.

En el caso de Adrián, de tres años y medio y diagnosticado de miopatía miotubular, una enfermedad rara que hace que el menor requiera de cuidados sanitarios específicos al estar conectado a un respirador las 24 horas horas del día y ser portador de una traqueotomía, la Junta defiende que está "evaluando las necesidades para dar una respuesta". La familia sigue reclamando una enfermera "como recurso para que esté con él pendiente de sus cuidados en el colegio no una enfermera referente escolar", insiste el padre Juan Antonio Campos, que lamenta que la Administración esté "confundiendo" a la ciudadanía con este término con las "verdaderas necesidades" de su hijo.

Ambas familias se reunieron este miércoles con el grupo parlamentario de Adelante Andalucía, que ha anunciado una enmienda de urgencia en los presupuestos para que el Gobierno andaluz solucione esta situación.

Están dispuestas a "seguir hasta el final" y anuncian medidas legales contra la Junta. "Nos hemos unido y vamos a iniciar un proceso legal contra la Junta de Andalucía porque nos avala la Constitución Española y la ONU y ya es hora de dejar de jugar con los menores con discapacidad", sentencia José Luis Vázquez.

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