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Entrevista

Esclerosis Múltiple: el valor de acercar la información al paciente

  • La iniciativa AcompáñaME nace como una guía basada en la convivencia y el manejo diario de la enfermedad, con modelos de actuación y asistencia tanto en el plano emocional como en el laboral

  • María José Gea, recién diagnosticada, explica en esta entrevista la utilidad de este nuevo recurso

María José Gea, recientemente diagnosticada de EM y usuaria de la web AcompáñaME.

María José Gea, recientemente diagnosticada de EM y usuaria de la web AcompáñaME. / M. G.

María José Gea convive con la Esclerosis Múltiple (EM) desde hace aproximadamente un año y medio. Se lo diagnosticaron pocos días antes del estallido de la peor pandemia sanitaria de la época reciente, en la que aún estamos inmersos, la del coronavirus, el pasado 2 de marzo de 2020, y, a pesar de que desde entonces no ha tenido nuevos brotes, el diagnóstico supuso un "vuelco" a su vida. Contar con las dosis de información suficiente y el apoyo de familiares, amigos y equipo médico, han sido la mejor medicina para esta joven murciana de 32 años a la que la enfermedad hizo replantearse todo su futuro.

"Cuando le pusieron nombre a la enfermedad que padecía, no sentía que fuera algo real. Tenía la sensación de que le estaba pasando a otra persona o que estaba viviendo una película o algo temporal. Pensé en mi futuro, en mi deseo de ser madre, en mi pareja y en mi familia y en cómo sería para ellos afrontar mi problema. Rápidamente pensé en silla de ruedas y dependencia", afirma la joven.

Por situaciones como estas y con el objetivo de informar y apoyar a las personas recién diagnosticadas con EM se presentó el pasado septiembre la plataforma AcompáñaME, una iniciativa informativa respaldada por la farmacéutica Novartis junto a la Fundació Esclerosi Múltiple de Catalunya (FEM), la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y Esclerosis Múltiple España (EME), orientada a ayudar al paciente a sobrellevar el impacto de los primeros meses de convivencia con la patología mediante contenido documental contrastado y de calidad.

"Para mí, al principio, sobre todo, era fundamental contar con información accesible, contrastada y de fuentes fiables y, muy importante, tener apoyo psicológico. Me sorprendió la cantidad de información que circulaba por internet sobre la enfermedad, pero, personalmente, me abrumaba la cantidad de información que encontraba, con textos muy largos en los que sacaba poco de valor. La web AcompáñaME, me parece todo un acierto porque ofrece, de forma ordenada y contrastada información concisa, pero que a la vez rigurosa. Es un recurso que creo que favorece incluso a la asistencia sanitaria porque los profesionales en consulta no tienen realmente tiempo de resolver todas las dudas que nos pueden surgir, porque al principio lo desconoces todo", añade.

María José Gea forma del grupo de usuarios de AcompáñaME, cuya utilidad "está más que demostrada". "Es una herramienta de apoyo. Una herramienta más que se suma al resto de recursos que tenemos los diagnosticados de Esclerosis Múltiple, y que resulta fundamental porque es una forma útil de encontrar información detallada pero dosificada, que creo que es la clave para personas que nos acaban de dar un diagnósitico de una enfermedad dura y que lo que menos necesita es un bombardeo de información", relata.

A grosso modo, la web se divide en cinco grandes bloques a los que los interesados pueden acceder y ampliar la información pinchando en cada uno de ellos: persona recién diagnosticada, familia y entorno social, entorno laboral, comunicación médico-paciente y otros recursos. "Es una web muy intuitiva y muy organizada, que ayuda a solucionar las inquietudes que podemos tener en un primer momento en el que todo es nuevo. Que esté dividida por secciones amplia, con textos textos cortos y concisos con las claves a tener en cuenta, es un acierto, pero además te deja enlazados artículos más profundos para ampliar si lo necesitas", explica.

La paciente destaca otras claves fundamentales en su nuevo día a día. Tener una buena comunicación con su equipo médico, contar con ayuda psicológica y adaptarse a una nueva vida diaria, son las otras armas con la que esta joven afronta su nueva vida. "Yo diría que son varias patas. Por un lado tener una buena comunicación con tu equipo médico te ayuda muchísimo. Yo ahí he tenido mucha suerte porque me siento muy arropada por mi neuróloga. También es crucial contar con ayuda psicológica, sobre todo, al principio. Y luego hay otra parte anexa, por ejemplo yo tengo mi entrenador personal y mi nutricionista, que me ayuda con la alimentación, y otro recursos como la web de AcompáñaME, que es una ayuda adicional. Es importante tener este tipo de iniciativas como una parte más de los recursos que tenemos los pacientes de esclerosis múltiple", argumenta.

Su consejo para los que, como ella, acaben de ser diagnosticados de EM y están todavía asumiendo esta nueva realidad pasan por "buscar ayuda, tanto familiar como profesional; cambiar las prioridades de la vida para tener una buena salud, evitando el estrés; y, tener una buena alimentación y hacer ejercicio".

Un caso cada cinco minutos

La prevalencia de la Esclerosis Múltiple es de 80 casos por cada 100.000 habitantes. Solo en España, afecta a alrededor de 50.000 personas, y cada año se producen 1.800 nuevos diagnósticos, lo que supone un nuevo caso cada 5 minutos. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, que se diagnostica habitualmente entre los jóvenes de entre 18 y 35 años. Afecta más a mujeres que a hombres y la mitad de los pacientes cuenta con estudios universitarios y se encuentra laboralmente activo en el momento del diagnóstico. Además, es la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico, y es una enfermedad crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene gran impacto social, económico y laboral.

En cuanto a las formas de presentación de la patología, al 85% de los pacientes se le diagnostica inicialmente EM Remitente-Recurrente (EMRR), caracterizada por una sucesión de brotes y periodos de remisión en los que los pacientes pueden recuperarse parcial o totalmente. Sin embargo, entre un 30% y un 50% de los pacientes que sufre inicialmente EMRR acaba desarrollando la forma Secundaria Progresiva (EMSP) y, con el tiempo, un tercio de estas personas pierde la capacidad de caminar.

"Estos datos ponen en relieve la necesidad de contar con herramientas adecuadas que proporcionen a las personas recién diagnosticadas la información necesaria para sobrellevar su nueva realidad y aprender a convivir con la enfermedad, así como para conocer sus derechos a nivel social y laboral y disponer de un espacio en el que resolver sus dudas, ya sean en relación con el manejo de la enfermedad, a la gestión de la situación con su familia o a la propia comunicación con su especialista", indican desde la web AcompáñaME.

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