En Andalucía hay 607 personas censadas que la y desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística intentan darles la atención necesaria para que puedan convivir de la mejor manera posible con ella. Isabel Sánchez es su presidenta y vive unida a esta enfermedad desde que le fuera diagnosticada a su hija Enma a los 40 días de vida. Ahora está cerca de cumplir seis años y es candidata para tomar Kaftrio como otros 70 niños de toda Andalucía que, igual que ella, tienen una mutación del gen F508. El acceso pediátrico a este tratamiento era una de sus grandes reivindicaciones. El Ministerio de Sanidad acaba de dar luz verde a su financiación para menores de 12 años.

- Se estrena en la presidencia de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística con la aprobación del Ministerio de Sanidad a la financiación del Kaftrio para menores de 12 años. ¿Cómo afrontan esta noticia las familias andaluzas tras tantos meses peleando por ello?

- Es una noticia muy deseada y soñada. Ya estaba aprobada en toda Europa y no lográbamos entender cómo no se conseguía en España y el reloj de nuestras personas con fibrosis quística seguía avanzando. Ha supuesto que más de 500 familias a nivel nacional y casi 70 a nivel autonómico tengan acceso a este tratamiento y vean mejorada su calidad de vida, recibimos la noticia en el Congreso Nacional en Pamplona y todo fueron abrazos y sollozos de alegría.

- ¿Cómo cambia la vida de un enfermo este tratamiento?

- Pues me encantaría decir que es la cura, pero no lo es, pero sí que supone una ralentización en la degradación que supone la fibrosis quística a todos los niveles. Desde la afectación pulmonar, disminuyendo las exacerbaciones y deteniendo el deterioro pulmonar; a la digestiva, ya que supone una mejor absorción de los alimentos y una clara mejora en la funcionalidad pancreática.

- En el campo de la investigación… ¿cree que la Fibrosis Quística es una enfermedad olvidada?

- Ni mucho menos. El paciente con fibrosis quística mira el presente y el futuro con la esperanza de las mejoras en la calidad de vida que estamos viviendo con los nuevos tratamientos, todos ellos, gracias a la investigación. La esperanza de vida antes era infantil y ahora supera los 30 años. ¿Se podría hacer más? Por supuesto, somos la enfermedad rara más común y que seamos raros no quiere decir que seamos invisibles. Hay abiertas numerosas vías de investigación que suponen y van a aportar mejores tratamientos para tratar la fibrosis quística como la fagoterapia o los nuevos moduladores CFTR. Se debe seguir invirtiendo en investigación, el kaftrio no puede llegar al 27% de nuestro colectivo, por ello hay que seguir buscando respuestas y soluciones.

- ¿Cree que al ser una enfermedad poco conocida se retrasa el diagnóstico?

- Actualmente suele detectarse en la prueba del talón suponiendo un pulso del que partimos con ventaja, ya que, en la cuarentena cuando es diagnosticado, empezamos los tratamientos para que las secuelas de la enfermedad tarden lo máximo en aparecer.

- ¿Cómo cree que se podría difundir más su conocimiento?

- Dándonos visibilidad sin duda, mediante eventos, redes sociales, … El confinamiento por la pandemia de Covid-19 ha mermado mucho nuestra visibilidad, nuestros eventos. Al ser un colectivo de riesgo, hemos tenido que quedarnos en casa, más tiempo que cualquier otra persona. Al no tener eventos, se han visto reducidos nuestros fondos y mermados nuestros servicios. Por poner un ejemplo, en 2019 teníamos 60 horas a la semana y cuatro fisioterapeutas respiratorios en Andalucia, y en 2022 sólo tenemos dos a 10 horas cada una. Al final, el darnos visibilidad mediante redes, organizar eventos, vender productos solidarios, es lo que hace que se vea nuestra labor y nuestra lucha.

- ¿Qué pasos piensa dar para ello ahora que está a los mandos de la asociación?

- El pasado marzo cambió la junta ejecutiva, aquellas personas que formaban parte de la misma han pasado por duros momentos por el Covid, por ver como la asociación pasaba por horas bajas, con adultos con FQ que han pasado por un transplante bipulmonar y llegaba el momento de coger el relevo y sumar fuerzas… Para ello hemos retomado eventos, como Carreras o actividades infantiles. Estamos organizando una Gala Benéfica el próximo 22 de Octubre en Robles Aljarafe porque el año pasado nuestra asociación cumplió 35 años y no lo pudimos celebrar. Éste será nuestro gran evento este año, lleno de reencuentros, risas y buena comida. También el próximo 29 de octubre tenemos un concierto benéfico en Arahal -Arahal es solidaria- en el que contaremos con numerosos artistas y barra solidaria con precios populares. También hemos fichado un nuevo comunity manager para que no dé un empujón en las redes sociales. 

- ¿Cómo valoran el apoyo institucional a estos enfermos?

- Para nosotros el apoyo institucional es fundamental, tanto para la recepción de ayudas y subvenciones, como para el reconocimiento de la discapacidad de nuestro colectivo y de la dependencia, ya que son personas dependientes de cuidados muy precisos. La incorporación al mundo laboral, la formación o la atención temprana a necesidades educativas que surgen de la mano de la fibrosis quística son piedras que encontramos en nuestro camino y que el apoyo institucional puede ayudarnos a allanar.

- ¿Cuál es la incidencia de la enfermedad en Andalucía?

- Actualmente tenemos registradas 607 personas con fibrosis quística en Andalucía, datos que nos ofrecieron el pasado día mundial (8 de septiembre) desde las unidades de referencia del Hospital Virgen del Rocio de Sevilla y del Carlos Haya de Málaga. De ellos, 73 son mayores de 18 años, 461 tienen entre 10-18 años y 73 son menores de 10. Contamos con 53 personas trasplantadas dentro de este cupo.

- ¿Está aumentando la incidencia con los años?

- Desde hace una década, 2012 se detecta la fibrosis quística en la prueba del talón, por lo que, desde entonces se ha visto aumentada la incidencia, teniendo en cuenta que es una enfermedad genética que porta 1 de cada 35 adultos y que no lo saben hasta llegado el momento de ser padres, salvo que tengan casos conocidos en su árbol genealógico.