Sacar a los afectado por alguna de las leucodistrofias del anonimato y el aislamiento creando una red social de apoyo entre familias y favorecer conjuntamente los medios para desarrollar la investigación en Europa es el objetivo de la Asociación Europea Contra las Leucodistrofias (ELA). "En el seno de la familia, la sobrevenida de una enfermedad es una prueba dolorosa cuyos efectos pueden ser duraderos para cada uno de los miembros. Además, la enfermedad es una realidad compleja que tiene que integrase en la vida del niño", argumenta Gema Pérez, trabajadora social de ELA-España. En esta dirección, tras el diagnóstico, acompañan las consultas médicas, los exámenes clínicos, las hospitalizaciones eventuales, etc. En consecuencia, según la trabajadora social, crear redes de apoyo de familias y personas afectadas beneficia en la adquisición de conocimientos y habilidades, para poder manejar las dificultades que conlleva una enfermedad poco frecuente.

Según datos de ELA, el 95% de las personas afectadas por leucodistrofias son niños menores de 10 años con un grado de discapacidad superior al 65% y un reconocimiento de dependencia de grado III (gran dependencia), lo que hace que requieran de ayudas individuales en las actividades de la vida diaria, para el mantenimiento de su calidad de vida.

Entre las problemáticas común de los padres cuidadores puede aparecer la ansiedad, un alto componente de culpa derivado del componente hereditario de la patología, la desorientación, y la incertidumbre en cuanto a su actuación respecto al afectado. De ahí que tanto la investigación, como el asesoramiento de las familias sea un trabajo que comparte todas las homólogas de ELA-España en Francia, Suiza, Bélgica, y Luxemburgo.