La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, Asense-A, celebrará este sábado, 27 de abril, sus VII Jornadas de Salud, un encuentro entre especialistas, afectados y familias para dar a conocer lo último frente a problemas de salud crónicos, progresivos y causa de discapacidad.

Entre los ponentes, el doctor José López Barneo, director del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS), abordará los retos de la medicina y de la investigación biomédica, haciendo hincapié en los últimos avances científicos.

El doctor Joaquín Fagoaga, fisioterapeuta pediátrico, recordará que “casi todas las enfermedades neuromusculares tienen su inicio en la infancia, un momento muy importante para orientar el tratamiento y evitar secuelas”.

El impacto de estas patologías afecta a la salud del enfermo, y a todas las esferas de su vida, emocional, social, educativa y laboral. “El impacto es muy importante también en el entorno familiar del enfermo”, añade Ángeles Carbonel, enfermera en la UCI del Hospital Virgen del Rocío desde 1991 y presidenta de Asense-A.

Las jornadas contarán también con María Jesús Casuso, profesora de Fisioterapia en la Universidad de Sevilla, que abordará nuevas aplicaciones como la realidad virtual en la fisioterapia que requieren estos enfermos.

El doctor Alejandro Sanz, jefe de sección de Endocrinología y Nutrición, lanzará recomendaciones en la dieta de estos pacientes; y la doctora Mercedes López, neuropediatra, tratará la enfermedad neuromuscular en la infancia, entre otros asuntos.

Las enfermedades neuromusculares engloban a un amplio abanico de más de 150 patologías (distrofias musculares, miopatías distales, miopatías congénitas, neuropatía hereditaria sensitivo-motora, enfermedad de Charcot-Marie-tooth CMT, entre otras).

Aunque no existe cura, determinados tratamientos (corticoides, fisioterapia, soporte de ventilación, entre otros) favorecen a los enfermos.

La mayoría de estas patologías son reconocidas como raras por su baja prevalencia, y tienen en común la afectación de músculos, nervios y las conexiones nervio-músculos. “Son enfermedades de origen genético que provocan una pérdida de la masa muscular y, por lo tanto, de las funciones musculares, lo que implica pérdida de autonomía y de habilidades sociales. Además representan una elevada carga psicosocial para el entorno familia del enfermo”, añade Ángeles Carbonel. Se estima que 60.000 personas sufren estos problemas en el ámbito estatal.

Para la Asociación Andaluza de Enfermedades Neuromusculares, que integra a 300 personas entre afectados, especialistas y familias, el encuentro “permite a las familias despejar dudas, incertidumbres; y una puesta en común de las necesidades de los afectados con los propios especialistas”, explica Ángeles Carbonel, presidenta de Asense-A, quien destaca que “tras el diagnóstico los padres suelen sentirse perdidos y temerosos especialmente por tratarse de enfermedades poco frecuentes”.