Una neuróloga del Virgen del Rocío lidera un estudio nacional para desentrañar la ELA

Ambicioso, innovador, único en España y con sello sevillano. La neuróloga del Hospital Virgen del Rocío, y jefa de grupo del Ciberned en el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS), Carmen Paradas, lidera desde Sevilla el proyecto SEED-ALS, una ambiciosa iniciativa que reúne a los principales equipos de investigación en ELA del país, con el objetivo de impulsar su avance y mejorar el abordaje de la enfermedad.

"Lo ideal sería averiguar qué mecanismos tenemos que atacar para intentar que no se desarrolle la enfermedad y que, cuando se desarrolle, su progresión sea mucho más lenta y deje de ser una enfermedad tan terrible como es ahora", apunta la investigadora, que colidera este proyecto junto al doctor Adolfo López de Munain, investigador del Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa y director científico del Ciberned. "Básicamente, lo que perseguimos es conocer mecanismos que pongan en marcha el proceso de ELA y que lo hagan progresar de una manera tan rápida, con el fin último de intentar, en la medida de lo posible, tanto prevenirla como entenderla cuando se manifiesta", añade Paradas.

El proyecto, al que se van a destinar 3,9 millones de euros de dinero 100% público del Instituto de Salud Carlos III, ha logrado reunir a 27 grupos de investigación tanto básicos como clínicos de España, distribuidos en 13 comunidades autónomas, que abarcan todas las unidades de referencia nacionales (CSUR) y europeas (ERN EURO-NMD) en ELA, a través de un consorcio liderado por el área de Enfermedades Neurodegenerativas del CIBER (Ciberned).

"Es muy interesante que desde el Instituto de Salud Carlos III se nos invite a los investigadores a que nos demos la mano en diferentes Comunidades, y desde diferentes disciplinas, y aunemos esfuerzos para realizar este tipo de proyectos. Sobre todo, porque, al tratarse de enfermedades raras, es necesario colaborar para poder tener una potencia suficiente. Las enfermedades raras son poco frecuentes y normalmente del esfuerzo de un sólo laboratorio van a salir resultados muy útiles, pero no con una potencia suficiente", sostiene la neuróloga.

En el objetivo de desentrañar esta enfermedad que afecta a unas 4 000 personas, con una incidencia estimada de dos casos por cada 100.000 habitantes al año, los investigadores reclutarán entre 600 y 800 enfermos, de los que analizarán muestras biológicas y datos clínicos. Toda esa información y los resultados clínicos y moleculares que se extraigan de las investigaciones se integrarán en una gran base de datos accesible a la comunidad científica y que podrá seguir enriqueciéndose con nuevos datos para ampliar el conocimiento de la ELA.

Paradas explica que la investigación se divide en dos partes, por un lado una línea clínica, con grupos de referencia en España y a nivel europeo en ELA, en la que se va a reclutar a los pacientes, se recogerán muestras y se van a recopilar datos clínicos para completar esa gran base de datos; y, por otro lado, la línea de investigación básica, en la que se va a investigar con las muestras de los pacientes para tratar de averiguar qué está pasando a nivel de mecanismos moleculares en los pacientes con ELA.

"Finalmente, integraremos todos los resultados, los obtenidos en la parte clínica y la parte básica, para poder extraer conclusiones sobre qué mecanismos son los que ponen en marcha el proceso de degeneración en la ELA y qué es lo que hace que esa enfermedad progrese", remarca Paradas.

Para llegar ahí, el consorcio cuenta con dos años, que es el periodo que dura el proyecto, encontrándose en estos momentos en una etapa inicial con el reclutamiento de pacientes y la recogida de muestras.

Para Carmen Paradas, más allá de los resultados, este proyecto ha logrado poner en valor la relevancia de aunar ciencia clínica y básica, algo poco usual; un esfuerzo colaborativo sin precedentes; y el poder de la investigación con financiación 100% pública. "Es un esfuerzo que nace en la ciudadanía, porque el dinero público sale al fin y al cabo de nuestros impuestos, para revertir en los pacientes", sentencia la investigadora.