La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) participará con un stand en la nueva edición de Mangafest Summer Edition, que se celebrará los días 25, 26 y 27 de junio en Fibes (Sevilla). Gracias a los organizadores del evento, la AAFQ volverá a dar visibilidad de manera presencial a la Fibrosis Quística y al día a día de las personas que padecen esta enfermedad.

Además de tener un mensaje divulgativo, los asistentes al Mangafest podrán colaborar con la asociación mediante la compra de productos solidarios a partir de 1 euro. Camisetas, bidones de agua, bolsas de tela, pulseras, tazas y las mariposas solidarias que tanto simbolizan a este colectivo. Las mariposas vienen con un lápiz y son realizadas de manera artesanal por una mamá de una niña con FQ.

La AAFQ va a sortear en directo desde el stand un cuadro de Irene Roga, titulado Baroque. Está realizado con la técnica de lápices. Para participar en la rifa solidaria hay que hacerlo mediante este enlace web http://fqandalucia.econfy.com y la donación es de 3 euros. Los participantes recibirán en su correo el número con el que van a participar.

Todo lo recaudado durante la celebración de Mangafest Summer Edition 2021, irá íntegramente destinado a los servicios que presta de manera gratuita la asociación para las personas con FQ y sus familiares: Atención Social, Nutrición, Atención Psicológica y Psicopedagógica y Fisioterapia Respiratoria.

La rifa solidaria está activa gracias al cuadro donado por la autora Irene Roga. La participación es de sólo 3 euros y su sorteo se hará en directo desde el festival.

Para asistir a Mangafest Summer Edition, los visitantes pueden adquirir todavía su entrada para el viernes 25 de junio, estando las entradas de sábado y domingo agotadas. Las entradas se pueden adquirir de forma exclusiva online, pudiendo elegir los asistentes entre entradas de viernes de mañana, con horario de asistencia de 09:00 a 14:00; de tarde, horario de 15:00 a 20:00; y de día completo, abandonando temporalmente el recinto de 14:00 a 15:00, periodo durante el cual se procederá a la limpieza y desinfección de las instalaciones.

Todas las actividades celebradas en el marco del festival serán realizadas con las medidas sanitarias necesarias para la protección del público. Best Way Group S.L., promotora del evento, trabaja mano a mano con FIBES y con el Ayuntamiento de Sevilla para garantizar su celebración en un marco seguro.

Cartel de Mangafest 2021 Summer Edition.

La Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35 habitantes de nuestro país son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística es la organización que lucha por los derechos y defiende a las personas con fibrosis quística en Andalucía.

Se constituyó el 13 de octubre de 1986 y fue inscrita en el Registro de Asociaciones de Andalucía en diciembre de 1986. En marzo de 2016, fue declarada Entidad de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, y en diciembre de 2018 ha obtenido el Sello de Calidad en la norma ISO 9001:2015 en Intervención terapéutica y psicosocial a enfermos de fibrosis quística y sus familiares. Divulgación y sensibilización a la sociedad en general. Las entidades públicas sanitarias no llegan por sí mismas a las necesidades que consideramos necesarias que precisan las personas con FQ. Por esto, la Asociación Andaluza se hace imprescindible en la región.

Actualmente atiende a más de 500 familias con FQ en Andalucía, prestando servicios básicos de atención al colectivo como: Atención Social, Nutrición, Atención Psicológica y Psicoeducativa y Fisioterapia Respiratoria.