La historia de los más frágiles

La osteogénesis imperfecta es una enfermedad de las que se consideran raras, ya que afecta a un número reducido de personas a nivel mundial. También conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, es un tema que parece no existir para las administraciones, y más en tiempos de crisis en los que se reducen las ayudas y el presupuesto para la investigación de este tipo de dolencias. Hace unos meses, Jesús Toral, Alberto Prados y Alberto Cruz, tres periodistas andaluces algo aburridos ya de la monotonía, buscaban "ideas para hacer un documental". "Queríamos un tema social para salir así un poco de lo que es nuestro trabajo diario", explican los responsables de la iniciativa. Buscaban algo diferente y, en el programa de Canal Sur Tiene Arreglo, dieron con el caso de José María, un niño de 9 años que padece la enfermedad de los huesos de cristal. Este pequeño, afirman, les tocó el corazón "desde el primer momento". Así fue como estos tres periodistas vieron en este tema la oportunidad que tanto buscaban y pusieron en marcha la grabación del documental sobre la lucha de esta familia contra la osteogénesis imperfecta. Es la génesis de Frágil, camino de cristal.

"Nos interesó el tema porque lo vimos como una manera de concienciar sobre esta enfermedad y ayudar. Desde el primer momento, la familia dijo que sí y empezamos a grabarlo", cuenta Alberto Prados, codirector y cámara del documental. Todos coinciden en que fue una experiencia magnífica y que, aunque el pequeño José María y su familia eran antes unos desconocidos, ahora son para ellos como "parte de su familia". "Fue una experiencia gratificante. Todos aprendimos mucho en el rodaje, la manera en la que esta familia enfrenta su triste realidad es asombrosa y digna de ser aplaudida. Son un ejemplo para todos, siempre son optimistas, nos recibieron con los brazos abiertos, siempre miran hacia adelante", destaca Prados. "Estuvimos grabando casi diez meses con ellos y se creó una relación muy estrecha", comenta Toral, director, destacando el gran lazo que les une ya con los Díaz-Rufo. Y no es para menos. Durante el rodaje tuvieron que acompañarles muchas veces al hospital de Getafe, en Madrid, donde son pioneros en tratar esta enfermedad.

Los periodistas fueron testigos del duro día a día de esta luchadora familia. Su objetivo, desde el primer momento, fue contar de la manera más natural y cercana el particularvía crucis de los Díaz-Rufo, que llevan la difícil situación que les ha tocado de la manera más digna que se puede llevar. "Queríamos hacer el seguimiento del caso para dar a conocer de cerca la enfermedad, mostrar cómo vive cada miembro de la familia de José su situación", afirma el director de Frágil, camino de cristal. El documental fue presentado en junio en el Parque de las Ciencias de Granada y llenó la sala el día de su preestreno, al que asistieron más de 300 personas.

La película no está narrada. No tiene voz en off porque buscaban en todo momento la naturalidad. "No queríamos que fuera algo forzado -señala Toral-, pretendíamos contar la enfermedad de una manera optimista. Buscamos en todo momento pensar cómo podíamos plantear el documental para ayudar a conseguir que la calidad de vida de estos chavales y niños que sufren esto mejore".

Frágil es el único documental en España sobre la osteogénesis imperfecta. Aunque existen algunos trabajos sobre enfermedades raras que hacen alguna mención a la enfermedad de los huesos de cristal, éste es el primero en tocar esta temática tan de cerca, por lo que ha tenido por el momento una muy buena acogida. "Ahora queremos empezar a moverlo por festivales, vamos a intentar llevarlo por todos lados, tanto en España como a nivel internacional. Gente de todo el mundo se ha interesado ya por el proyecto. De México y de América Latina en general, también de EE.UU.", dice el cámara, que además comenta que la Asociación Europea de Huesos de Cristal se mostró interesada desde el primer momento y que, de hecho, en su próximo congreso, uno de los puntos a tratar será el propio documental.

Llevaban tiempo queriendo hacer algo diferente, era su meta. Sin duda lo han conseguido y con creces. Frágil, camino de cristal es, como ellos mismos afirman, "un sueño hecho realidad" y es también la esperanza de José, de su familia y de todos los afectados por esta devastadora enfermedad. El documental hecho con "dedicación y total libertad" busca ayudar y concienciar. Es para ellos, los grandes olvidados, los más "frágiles".