Cuando la vida queda en el olvido

Cada día José Montilla coge cuatro veces la línea 24, que conecta su casa con Ponce de León. José, de 75 años, acude dos veces al día a la residencia San Juan de Dios de la calle Sagasta. Allí le espera su compañera de vida durante las últimas cinco décadas, Carmen Muñoz, que padece alzhéimer desde hace 13 años.

Hoy sábado 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzhéimer, una enfermedad que afecta en Andalucía a unas 95.100 personas según datos publicados por el Hospital de Valme de Sevilla. La dimensión de esta patología se extiende más allá de los propios enfermos, por lo que la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (Ceafa) cifra en más de tres millones y medio de personas en España los afectados por esta dolencia, englobando a quienes la padecen directamente y a sus familiares cuidadores.

En 1907 el neuropatólogo y psiquiatra alemán Alois Alzheimer describió una peculiar enfermedad de la corteza cerebral. Cien años después, esa patología se ha convertido en lo que el Plan Andaluz de Alzhéimer señala como la epidemia silenciosa del siglo XXI. Este plan específico incluye estrategias coordinadas y protocolos asistenciales para garantizar una mejor calidad de vida sociosanitaria a los enfermos.

La causa del alzhéimer es desconocida y provoca un tipo de demencia degenerativa marcada por un deterioro progresivo e irreversible de las funciones cognitivas que ataca el cerebro y genera como consecuencias limitaciones de la memoria, el razonamiento y el comportamiento.

El origen de esta enfermedad, como explica la doctora de la residencia San Juan de Dios Isabel Herrero, especialista en Medicina Familiar, es multifactorial y suele estar asociado al envejecimiento de la población. "El factor genético es muy bajo". La doctora Herrero trabaja en este centro desde hace 15 años y, en su opinión, la investigación de este mal es muy necesaria: "El alzhéimer, en las próximas décadas, va a afectar a muchísima población. Si hoy no se invierte dinero en investigar la enfermedad, ese dinero se gastará de igual forma mañana en la atención de los futuros enfermos".

Los síntomas de esta patología comienzan con pequeños olvidos y despistes. "A veces esos olvidos son benignos y no tienen mayor importancia. Para llegar a esta conclusión es necesario acudir al médico, cuyo seguimiento y evaluación es fundamental", afirma Isabel Herrero. La enfermedad de Alzheimer presenta un inicio lento, sutil y progresivo que, en sus fases iniciales, es difícil de distinguir del envejecimiento normal.

"Mi mujer se perdió en dos ocasiones por el barrio cuando salió a hacer la compra". José Montilla cuenta los episodios a través de los que empezó a sospechar que Carmen no se sentía bien: "En casa ya no hacía las labores, no sabía donde se encontraba, lloraba y yo no sabía por qué". En el caso de Luisa Maldonado, enferma de alzhéimer y residente en el centro San Juan de Dios, su nuera, Lola Sanmartín, comenzó a notar cambios extraños hace 10 años, aunque, como ella misma reconoce, lo achacó al estrés que tenía en casa. "Luego nos dimos cuenta de que la cosa era más grave. Llamaba a todas horas por teléfono, incluso de madrugada, confundía su medicación, el aceite con el lavavajillas", explica la nuera de Luisa, que trabaja como auxiliar en la residencia donde se encuentra su suegra.

El alcance de esta patología es muy amplio, pues son muchas las repercusiones que sufre el paciente afectado. Una de ellas es la repercusión cognitiva: pérdida de memoria, desorientación, problemas en la comunicación oral y escrita, problemas de reconocimiento. Otra, es la funcional que provoca una progresiva dependencia para las actividades de la vida diaria como el ocio, las tareas domésticas, autonomía para comer, vestirse, control de esfínteres. José tuvo que dejar su trabajo para cuidar de su mujer: "Tuve que hacerme cargo de la casa y de ella. No podía dejarla sola en ningún momento".

Las alteraciones psicológicas como depresión, alucinaciones, delirios son parte de los efectos del alzhéimer, aunque cada paciente es diferente. Lola recuerda cómo su suegra tenía cambios de humor bruscos en los que "de repente estaba bien y, de un momento a otro, se ponía agresiva".

El aspecto físico es otra de las consecuencias de este mal del olvido, pues motiva problemas de alimentación y nutrición, ulceraciones, movilidad. Tanto Carmen como Luisa se desplazan en silla de ruedas por las dependencias de la residencia San Juan de Dios. En el caso de Carmen, dejó de andar antes de entrar en el centro y su marido tuvo que contratar a un chico para que la ayudara a bajar del tercer piso sin ascensor en el que vivían.

El motivo por el que esta enfermedad se extiende a toda la familia del paciente es, entre otros, su dedicación plena al cuidado del enfermo de alzhéimer. De hecho, la doctora Herrero piensa que las familias son el punto clave para la asistencia, ya que son los que mejor conocen al paciente. En este sentido, la neuróloga del Hospital Universitario de Valme, Eva Cuartero, especializada en esta patología, señala que "los cuidadores, precisamente guiados por el conocimiento de los síntomas de la dolencia, llegan a detectar hasta dos tercios de los casos". Por eso, esta especialista destaca la importancia de la información y formación de los cuidadores familiares para afrontar la enfermedad.

El alzhéimer pasa por distintas fases y según el deterioro que tenga el paciente se necesitará una mayor atención especializada. Las residencias y los centros de día para mayores ofrecen actividades para estimular al enfermo. La atención ha de ser "un abordaje integral que dé respuestas a todas las necesidades físicas, psíquicas, espirituales y de relación con los demás", afirma Isabel Herrero.

La clave es mantener activa la capacidad de cada enfermo acompañada de un tratamiento farmacológico. "Si le gusta la música, le ponemos música. Si por el contrario lo que le gusta es bailar, los terapeutas le hacen bailar", cuenta la doctora de la residencia de San Juan de Dios. En este punto, resulta de gran ayuda para los centros la aportación de la familia, ya que son, ante la falta de recuerdos, "el pasado, presente y futuro del enfermo", apunta Herrero. Cuando una persona ingresa en la residencia y no puede expresarse, los terapeutas desconocen sus preferencias y "es entonces cuando las directrices de las familias sobre sus gustos hacen que nosotros podamos adaptar los ejercicios a los pacientes", relata Herrero. Para los mayores que sólo pueden ponerse de pie y sentarse, la fisioterapeuta del centro realiza ejercicios para fortalecer los miembros inferiores. "Si el abuelo camina con dificultad, hacemos un taller de paseo para que camine agarrado a dos auxiliares".

Las terapias ocupacionales están dirigidas a actividades que van desde el dibujo y el cálculo hasta el karaoke y el manejo del ordenador. El objetivo de todas ellas es mantener activas las capacidades que tenga el paciente.

La prevención de la enfermedad pasa por tener una dieta mediterránea, mantenerse activo físicamente, control de la hipertensión y del colesterol, participación en reuniones que permitan tener relaciones sociales y mantenerse intelectualmente activo.

A pesar de que Carmen no es capaz de pronunciar el nombre de su marido, José continúa cada día echándole crema en sus manos y piernas para hidratarlas. "Desde que tuve que ingresarla aquí, es como si me faltara un brazo", dice mientras mira y sonríe a su mujer. José recoge sus pertenencias para ir a almorzar a casa. Por la tarde, cogerá de nuevo el 24, la línea directa hacia los recuerdos olvidados de Carmen.