Los casos de esofagitis eosinofílica (EoE), alergia alimentaria emergente, se han disparado y, pese a ello, continúa siendo una gran desconocida. "Se ha descrito como enfermedad hace sólo 30 años y hay un gran desconocimiento sobre este problema autoinmune que afecta al esófago y provoca dificultad para tragar", explica la doctora Ruth García, pediatra y responsable de la Comisión Médica de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO). 

Este sábado, 21 de octubre se celebra el IV Congreso Nacional de Esofagitis Eosinofílica (EoE)  en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde se encuentran más de 1.000 personas (presenciales y online) cerca de 800 profesionales sanitarios (médicos, enfermeras y nutricionistas, principalmente) y 300 pacientes, investigadores y familiares de pacientes. 

Entre los participantes a esta cita se encuentra la delegada de AEDESEO en Andalucía, Victoria Rodríguez, quien destaca la necesidad de más inversiones en investigación para la búsqueda de biomarcadores y terapias, así como mayores esfuerzos de divulgación sobre la EoE entre el personal sanitario, especialmente en Atención Primaria y Urgencias.

Qué provoca la EoE

Los alimentos más implicados en esta alergia alimentaria: leche y gluten. "Se desconocen las causas de la EoE si bien están implicados factores ambientales relacionados con la manipulación genética de los alimentos, predisposición genética, y problemas del sistema inmune ocasionados por una falta de exposición a gérmenes (teoría de la higiene)", añade la doctora García, al incidir en que si bien puede afectar a cualquier persona a cualquier edad, es más frecuente en varones a edades tempranas.

Se trata de un problema de salud que no disminuye la esperanza de vida de los afectados, pero que impacta, a veces de manera severa, en la calidad de vida.  

La enfermedad genera una inflamación del esófago al paso de determinados alimentos o sustancias. "El mecanismo que desencadena esta inflamación es la acumulación de unos glóbulos blancos del sistema inmunitario (osinófilos) encargados de proteger al organismo de ciertos gérmenes, como parásitos", explica la especialista. 

La inflamación dificulta el paso de los alimentos y genera sensación de atragantamiento. El esófago deja de realizar su función con normalidad. Los alimentos pueden quedarse atascados en el esófago (impactaciones), lo cual es motivo de urgencia. El impacto emocional de no poder comer con normalidad puede conducir a trastornos de la alimentación, ansiedad, depresión y fagofobia.

El diagnóstico de esta alergia se logra mediante "una biopsia (endoscopia) que permite detectar la presencia o no de osinófilos en el esófago", añade. 

"La EoE dejará de ser considerada de baja prevalencia o enfermedad rara debido al destacable aumento de casos en los últimos años", asevera la experta.

¿Cómo se manifiesta la EoE?

Victoria Rodríguez, Delegada en Andalucía de AEDESEO, explica cómo se manifiesta la enfermedad:

"En los bebés suele ser el rechazo de alimentos, crecimiento tardío, vómitos o regurgitaciones. En el caso de los niños suelen necesitar mucho tiempo para comer y a veces, rechazan de manera habitual de la dieta los alimentos que más les cuesta tragar. En ocasiones, se da también dolor torácico y abdominal.

En niños mayores y adolescentes, empiezan a tener dificultad para tragar (disfagia) y los alimentos pueden quedarse atascados en el esófago (impactaciones). En la edad adulta es cuando más impactaciones se producen, el bolo alimenticio no puede pasar por el esófago y queda atascado".

La falta de conocimiento de esta alergia alimentaria conlleva un alto grado de infradiagnóstico y diagnósticos tardíos. La media de retraso en el diagnóstico en niños es de 2,5 años, pero en adultos aumenta hasta una media de 7 años.

La doctora Ruth García, Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) y Vitoria Rodríguez, delegada en Andalucía de AEDESEO.

¿Qué necesitan los afectados?

"Es vital que haya un mayor conocimiento de la enfermedad y pautas a seguir en la médicos de primera línea, ambulatorios y urgencias, pues esto permitirá un diagnóstico más rápido, (actualmente está por encima de los 5 años en la diagnosis)", destaca la portavoz de los afectados en Andalucía.

El diagnóstico y tratamiento tardíos tiene nefastas consecuencias, ya que la enfermedad deteriora progresivamente el esófago hasta dejarlo rígido y muy degradado.

"La siguiente necesidad es que los protocolos se conozcan y se acepten entre los especialistas y se compartan los datos y estudios, pues al ser una enfermedad poco investigada hay mucho trabajo por hacer", destaca Victoria.

La Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) destaca la necesidad de un enfoque multidisciplinar de la EoE, con especialistas de los distintos campos implicados: digestivos, nutricionistas, psicólogos, alergólogos, atención primaria…trabajando en equipo por la salud física y mental del paciente.

¿Cómo afecta al día a día?

"La EoE afecta a algo vital: no se puede vivir sin tomar alimentos, y se suele hacer varias veces al día y además en nuestra entorno tiene un componente social implícito enorme", explica Victoria Rodríguez.

Desde el debut de la enfermedad la relación con la comida cambia para el afectado y su familia: comer ya no es alimento, no es placer, pasa a ser un miedo, un peligro, una inquietud continua, por lo cual es muy normal que se desarrollen patologías relacionadas con la comida (anorexia, fobias etc.)

"Desde el punto de vista social, no hace falta que tu esófago esté tan deteriorado para tener que comer sólo líquidos, pero si tu tratamiento es una dieta de exclusión a día de hoy es muy complicado comer fuera de casa por el control que hay que tener en la elaboración y servicio. Hay quien deja de comer en público por miedo a tener una impactación u otra reacción, lo que empobrece las relaciones sociales", añade la portavoz andaluza.

Retos frente a la EoE

La doctora Ruth García destaca los principales retos: "Es necesario que se investigue esta enfermedad. Los estudios abiertos son escasos para conocer sus causas. Es clave para prevenir. Asimismo resulta crucial contar con más tratamientos específicos, ya que hasta la fecha sólo disponemos de un tratamiento específico para la EoE, budesonida bucodispersable (Jorveza).

Otro de los retos es mejorar el diagnóstico, ya que hasta la fecha es necesario hacer biopsias cada cierto tiempo a los pacientes no sólo para diagnosticar, sino también para controlar la enfermedad. Lo idóneo es disponer de biomarcadores de la enfermedad de manera que con un simple análisis de sangre podamos diagnosticarla".