Sólo dieron seis días de vida a Gael al nacer. En la puerta de la UCI de Neonatología del Hospital Macarena (Sevilla), su familia, rota, aguardó un frío día de febrero el peor de los desenlaces. "Me he preparado para despedir a mi hijo tantas veces que he perdido la cuenta... Gael está aquí porque tiene muchas ganas de vivir", explica su madre Myriam Repiso, con una entereza admirable.

Contra todo pronóstico y pese a todas las complicaciones y necesidades, el pequeño Gael tiene hoy una vida plena. "Acude muy feliz a su colegio", asevera su madre, que se define así misma como una "guerrera". Nada resulta fácil para ella ni para su familia.

El relato de Myriam congela el aire en una cafetería una tranquila mañana de otoño en La Rinconada (Sevilla), donde reside. No aparta su mirada ni un solo minuto de la pantalla de su móvil. Gael está en el colegio y en cualquier momento pueden llamarla. Fiebre, dificultad para respirar, u otra crisis puede surgir en cualquier momento.

Todo comenzó un mes de enero. Myriam rompió aguas y acudió al hospital . "En el cambio de turno llegó Marisa, una matrona que fue como una iluminación. Ella hizo todo lo que estaba en sus manos, pero el equipo de ginecología me hizo esperar con mucho dolor... Demasiado tiempo. Mi hijo nació prematuro con parálisis cerebral del 70% por hipoxia (falta de oxígeno)", lamenta.

Gael quedó ingresado en la UCI de Neonatología. Al nacer, no podía respirar ni realizar otras funciones vitales por sí mismo. "Era tan pequeño que apenas se le podía ver en la incubadora. Sólo se apreciaban los cables y las máquinas que lo mantenían con vida", recuerda su madre. Al sexto día en la UCI propusieron desconectar a Gael de las máquinas.

El primer abrazo

Durante una noche en vela sin consuelo, Myriam y su marido, Javier Rojas, trataron de preparar una despedida "linda" para la que ningún padre está preparado. Cuando llegó el momento, Gael fue desconectado. Myriam lo recuerda con nitidez: "Pedí a la pediatra que me dejaran coger a mi hijo en brazos, aunque sólo fuera una vez... Hasta ese momento no había cogido a Gael".

La familia comenzó la cuenta atrás más dolorosa. "Media hora, tres cuartos de hora, una hora..." Lo recuerda como algo "surrealista: En sólo seis días y tras muchos años deseando ser madre, pasé de esperar a que me atendieran en el hospital, a escuchar que la falta de oxígeno era la causa... Y que me preparara para enterrar a mi hijo", describe Myriam bajo los impertinentes rayos del Sol. Las palabras de consuelo son difíciles de escoger ante la adversidad extrema.

Pese al fatal pronóstico, Gael sorprendió a todos. A las dos horas sin estar conectado al respirador le sometieron a una gasometría; y con los resultados, la esperanza se abrió paso por primera vez desde su nacimiento. Al día siguiente Gael seguía respirando sin ventilación asistida.

De la UCI, en críticos de Neonatología, Gael pasó a la Cuidados Intermedios. Y otra de las fases más duras: Myriam aprendió durante 15 días a utilizar aparatos médicos del máximo nivel: sistemas de ventilación no invasiva, de oxígeno, alimentación por sonda... "Fue entonces cuando conocí al equipo de Cuidados Paliativos, y a SISU, mi familia".

Macarena Rus, pediatra especializada en Cuidados Paliativos Pediátricos y presidenta de SISU, junto a Juan Luis Marrero, psicólogo clínico y tesorero de SISU.

"El equipo de Paliativos Pediátricos siempre ha respondido al otro lado del teléfono y eso es impagable. Los padres con estos niños nos vemos muy solos, y en la Asociación SISU se logra una relación que va mucho más allá del médico-paciente. Si necesito algún equipamiento o una terapia que no ofrece el sistema público, SISU nos lo facilita", reseña.

Los padres de Gael transformaron su casa en una UCI. "Chari Velázquez, Macarena Rus y Juanlu Marrero vinieron a casa y me explicaron cómo actuar y cómo manejar los monitores. Me centré en aprender a usar las máquinas", explica esta madre con una sonrisa.

La sonrisa de Myriam

Son pocas las cosas que logran arrebatarle una sonrisa a Myriam. "Lo he conseguido con mucho trabajo y terapia. Aquellos momentos simplemente sobreviví. Mi hijo necesitaba que aprendiera a atenderlo y eso hice. Desconecté en cierta manera de la realidad que estaba viviendo y me centré en aprender a atender a mi hijo", relata.

Además de la parálisis, al año y medio diagnosticaron a Gael una enfermedad rara, Síndrome Prader Willi, que se conoce como el síndrome de los 1.000 síntomas.

Myriam conocía a su pequeño a través de las señales de los distintos aparatos. "Él no hacía nada. Sabía que tenía hambre o que tenía que cambiarle el pañal a través de los pitidos de la máquina". Hasta que llegó el momento en que Gael debía comenzar a desconectarse.

Con muchos miedos, sus padres comprobaron cómo comenzó a comer por sí mismo y a realizar una vida normal. Pese a todas las dificultades, Gael disfruta mucho en el colegio. "Se han volcado con él en el centro público La Unión (La Rinconada, Sevilla). Es un niño feliz", concluye su madre.

Elia y su pequeña Sofía.

SOFÍA "Cada mañana sonríe... y no hay palabras"

"Cada mañana desconecto sus máquinas, y al darle los buenos días, arranca con una sonrisa... No hay palabras". Elia Beltrán, natural de El Carpio (Córdoba), describe con pocas palabras lo que de verdad importa: "Sofía está viva".

Con sólo cuatro años, la pequeña sufre graves secuelas de una infección (Echerichia Coli). Nació sana pero su vida, y la de su familia, se torció el último día de guardería del año pasado. Una diarrea la llevó a Urgencias. "Nos dijeron que no era importante y nos dieron el alta, pero al día siguiente seguía igual y volvimos al Hospital Reina Sofía (Córdoba)", recuerda.

Sofía quedó ingresada en la UCI, momento de extrema dureza: "Mi hija, con tres años, me dijo ‘Mami, ayuda’... Es muy duro", explica.

La bacteria había desprendido una toxina y la infección le afectó a nivel renal, cardiaco y cerebral. Superó tres semanas intubada, en coma.

"Comenzó a reaccionar el 15 de agosto, pero sus pies comenzaron a deformarse y la derivaron al Virgen del Rocío (Sevilla), centro de referencia en Neuropediatría, donde permaneció tres meses en UCI tras una operación".

Elia conoció Cuidados Paliativos. "Creía que mi hija se moría porque relacionaba los Cuidados Paliativos con el final, pero es mucho más", comenta esta madre.

Elia se dedica en cuerpo y alma a atender a Sofía, que necesita muchos cuidados; su padre, Juan Manuel, se encarga del negocio familiar. Luna, su hermana, vive con sus abuelos. Ahora y gracias a la derivación que han gestionado los equipos de Cuidados Paliativos de Sevilla y Córdoba, la esperanza se abre paso para Sofía en una intervención que se realiza en Hospital Vall’d Hebrón (Barcelona).

ADRIÁN "Es muy feliz al poder acudir al colegio"

Al poco de nacer, Adrián, y su familia, conoció al equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital Virgen del Rocío. "Hacen que todo, que es muy duro, resulte más fácil", explica Juan Antonio Campos, al recordar cómo comenzó todo: "Adrián nació el 21 de febrero de 2019. Tras doce días en la UCI de Neonatología, el día 42 le diagnosticaron: Miopatía Miotubular, una enfermedad rara. Sólo doce niños en España están afectados".

El pequeño Adrián en su cole.

La enfermedad le provoca hipotonía del 90%. "Es como un muñeco de trapo. No tiene fuerza debido a que no genera una proteína que necesita el músculo para funcionar. Tiene traqueotomía, botón gástrico y necesita soporte respiratorio", explica su padre.

El día a día de Adrián pasa por logopedia, fisioterapia respiratoria. "La Asociación SISU nos cubre terapias que el sistema público no nos ofrece", destaca este padre.

Adrián acude al colegio, donde es muy feliz, gracias al esfuerzo de su padre, que decidió dedicar hasta "el último aliento" hasta lograr que la Junta de Andalucía concediera un puesto de enfermera escolar.

"Tras muchas iniciativas, entre ellas 128.000 firmas en Change.org, más de 64 niños en Andalucía cuentan con esta figura, la enfermera escolar, que es esencial para aquellos casos como el de Adrián que necesitan vigilancia sanitaria", añade este padre. La enfermedad rara que sufre el pequeño no afecta a nivel cognitivo. "Es superfeliz al poder ir al colegio", reitera su padre.

SISU, el coraje de vivir

SISU nació de la mano de especialistas implicados y de familias como una entidad sin ánimo de lucro con vocación de ayudar a niños, y a sus familias, en Andalucía que afrontan una situación de adversidad extrema. Para ello depende de subvenciones y de las aportaciones de sus socios.

Entre los servicios que ofrece SISU: fisioterapia respiratoria a domicilio,  musicoterapia, acompañamiento y apoyo psicológico grupal para madres, padres y hermanos de niños en atención paliativa.

"Entre otros proyectos futuros: Queremos facilitar material ortoprotésico para los niños que los necesitan y contratar a una enfermera para que los padres puedan tener un respiro", explica su presidenta.

Las madres, y también los padres, de niños con enfermedades limitantes, interrumpen sus vidas para dedicarse plenamente a los cuidados del hijo enfermo. "Son personas excepcionales", comenta la doctora Rus al incidir en que resulta "apasionante" conocer a "personas con una calidad humana tan excepcional".