Ocho de cada diez españoles desconocen qué es un linfoma

Hematología

La iniciativa ‘Linformados’ hace hincapié en que la falta de información invisibiliza a los pacientes y dificulta el acompañamiento y la empatía

Presentación del ‘Estudio de percepción social sobre linfomas en España’ celebrada esta  semana en Madrid.
Presentación del ‘Estudio de percepción social sobre linfomas en España’ celebrada esta semana en Madrid. / M.G.

Los linfomas, un grupo de cánceres que afectan a los linfocitos del sistema inmunitario, siguen siendo grandes desconocidos para la mayoría de los españoles. Según el Estudio de percepción social sobre linfomas en España, realizado por IPSOS e impulsado por Lilly, el 82% de la población reconoce tener un conocimiento escaso o nulo sobre esta enfermedad hematológica, que representa el 71% de las neoplasias de la sangre.

El informe, presentado en el marco de la iniciativa ‘Linformados’, también revela que más de la mitad de los ciudadanos (55%) ignora la existencia de linfomas poco frecuentes, como el linfoma de células del manto, considerado una enfermedad rara. En concreto, el 92% de los encuestados desconoce qué es este subtipo de linfoma, cuya incidencia anual es de apenas 1-2 casos por cada 100.000 habitantes.

La falta de información preocupa a médicos y asociaciones de pacientes. “Aún existe una gran falta de concienciación sobre los linfomas. Pese a que cada año se diagnostican miles de casos de linfoma en España, en muchos ámbitos no hay un abordaje público de esta enfermedad”, advierte Ramón García-Sanz, jefe de Hematología del Hospital Gregorio Marañón.

Los síntomas más comunes son la aparición de bultos en el cuello, axilas o ingles, fiebre persistente, pérdida de peso y fatiga. El diagnóstico, añade García-Sanz, suele estar marcado por “el miedo que provoca la palabra ‘cáncer’”, lo que convierte la información en una herramienta esencial.

Para los pacientes es importante saber y poder tomar decisiones informadas

En la misma línea, Begoña Barragán, presidenta de AEAL, recuerda que “a los pacientes con linfoma les resulta muy difícil entender una enfermedad que no se ve. Por ello facilitar información y herramientas que permitan que los pacientes puedan comprender mejor la enfermedad, cómo funciona y sus efectos es muy importante. Porque para poder concienciar sobre una enfermedad que no se ve, primero hay que entenderla. Entender mejor el linfoma les permite tomar decisiones informadas, afrontar mejor el proceso y sentirse acompañados en cada etapa”.

Para dar visibilidad, Lilly ha lanzado junto a AEAL y con el aval de la SEHH y GELTAMO la iniciativa “Linformados, entendiendo el linfoma, visibilizando vidas”. El proyecto combina recursos educativos para pacientes —como la guía En linfoma, ninguna duda es tonta— con una campaña itinerante por hospitales de varias comunidades autónomas.

La acción facilitará puntos informativos que incluyen una estructura a tamaño humano del sistema linfático y materiales divulgativos sobre tipos de linfoma, síntomas e impacto emocional.

El desconocimiento de los linfomas contrasta con la visibilidad de otros cánceres, como el de mama o colon, que cuentan con campañas de prevención consolidadas. Los especialistas insisten en que romper la brecha informativa es fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad.

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