La Fundación Jérôme Lejeune, que tiene como propósito cuidar de forma integral y con base científica a personas con discapacidad intelectual de origen genético, abrirá en Madrid el primer Instituto Médico especializado para este tipo de pacientes. Su reto a largo plazo es tener 4.000 consultas al año.

Este jueves, 16 de marzo, la Fundación Jérôme Lejeune, con la colaboración de la Fundación Universitaria CEU Fernando III y la Fundación Valentín de Madariaga, ha presentado el nuevo centro asistencial que aspira a convertirse en un referente nacional. El acto ha contado con Pablo Siegrist, director general de la Fundación Jérôme Lejeune y la doctora Pilar García, directora médico del Instituto Médico.

"Contamos con un equipo de profesionales altamente capacitados para poder cuidar a todas las personas con discapacidad intelectual de origen genético, como ellos necesitan. Dado que nuestros recursos son limitados, estamos intentando llevar a cabo un programa de becas para acceder a las consultas y de esta forma ayudar a cuantas más personas mejor. La idea es que sea accesible para todo el mundo", explica Pablo Siegrist, director general de la Fundación en España.

Un especialista atiende a un paciente en el centro Lejeune.

4.000 consultas al año

El Instituto Médico Jérôme Lejeune de Madrid, ubicado en la céntrica calle de Esparteros 11, cuenta con más de 600 m2 y nace con el reto a largo plazo de tener 4.000 consultas al año. Además de la atención médica, el centro dispone de un espacio de formación y divulgación y ha proyectado para el futuro un biobanco.

El Instituto Médico en Madrid replica el trabajo del Instituto de París, que abrió sus puertas en 1997 y por el que han pasado ya 12.000 personas. Es el primer centro europeo especializado en el tratamiento integral de pacientes con discapacidades intelectuales de origen genético, con una filosofía única heredada del doctor Lejeune, el médico genetista que descubrió la causa genética de la trisomía 21 (síndrome de Down).

Está basada en: Tiempo de dedicación a los pacientes, atención global durante toda la vida del paciente (una historia clínica única garantiza la continuidad de la información de cada paciente independientemente del profesional que le trate: pediatra, médico de familia o geriatra) y la relación entre la observación clínica y la investigación.

Para ello el Instituto en España cuenta con un equipo, líderado por la doctora Pilar García, pediatra, como directora médico, que está formado por un pediatra, un médico de familia y próximamente un geriatra. También los pacientes se podrán beneficiar de consultas de especialidades como cardiología, neurología, traumatología, endocrinología, oftalmología, ginecología, radiología, psiquiatría, odontología, otorrinolaringología y medicina deportiva.

El Instituto contará con una terapeuta, un trabajado social, un neuropsicológo y una nutricionista para ver de manera integral al paciente. "En la salud de un paciente no sólo afectan temas médicos sino que el lugar de trabajo, de estudios o de ocio impactan de una forma muy clara en su vida y más en periodos clave como la adolescencia, así que preparamos la consulta teniendo en cuenta todos estos ámbitos porque es la única manera de cuidarles" explica la directora médico del Instituto Médico Fundación Jérome Lejeune.