David no encuentra el momento de contárselo a sus hijos. Tiene 51 años. Hace casi uno empezó a notar los primeros síntomas de lo que acabó en un diagnóstico inesperado. Tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). "Sé que ya se van dando cuenta. Están haciendo muchas preguntas y creo que no voy a poder retrasarlo mucho más", cuenta en declaraciones a este periódico. Su relato forma parte de una de las fases de la asimilación de una enfermedad sin cura, que afecta a las neuronas motoras, las encargadas del movimiento, y que hace que de manera progresiva se paralicen todos los músculos voluntarios hasta que dejan de cumplir su función. Hoy se celebra su día internacional.

Cuenta David que comenzó sintiendo lo que se conocen como fasciculaciones, es decir, pequeñas e involuntarias contracciones musculares. Poco a poco fue sintiendo pérdida de fuerza y de manejo en la mano derecha. Trabajaba como contable y todo coincidió con la realización de un reconocimiento médico en el que le recomendaron consultarlo con su médico. "Así lo hice. Mi médico de familia me mandó al hospital y el 25 de septiembre me dieron el diagnóstico. Pedí una segunda opinión, el resultado fue el mismo. No me lo quería creer. Al principio pensé que lo que me estaba pasando formaba parte de la edad, me voy haciendo mayor, pensé, pero los médicos no se equivocaron y ya lo tengo asumido", cuenta David. Hasta hace una semana, mantenía su trabajo. En cuestión de días, el "cansancio excesivo" le ha obligado a dejarlo.

La ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa que va paralizando el cuerpo de quien la sufre de forma progresiva y rápida. Por lo general, impide sonreír, hablar, comer, moverse e incluso respirar por uno mismo. Al final, sólo deja intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. Para la ELA no hay curación ni tratamiento, tan sólo fármacos para retrasarla un poco o combatir los síntomas, como calambres, problemas respiratorios o alteraciones del sueño.

81 afectados en Sevilla

En Sevilla, se calcula que conviven con la enfermedad unas 81 personas, según datos de la Asociación ELA Andalucía. Patricia García es su vicepresidenta y psicóloga. "Es muy importante conocer los factores protectores para adaptarse mejor a la enfermedad. Esto suele verse como el me ha caído y no puedo hacer nada y no es así. Esa sensación da mucha indefensión. Nosotros siempre decimos que, ante el diagnóstico, siempre podemos hacer algo para tener mejor satisfacción con la vida", recalca.

David es un ejemplo. Rezuma optimismo. "Mi espíritu es de seguir adelante. Ir adaptándome a lo que mi cuerpo me va dejando hacer. Y así voy a seguir siempre", destaca. Atrás ha quedado aquella etapa en la que hacía carreras o pasaba largos ratos en el gimnasio, donde, precisamente, empezó a darse cuenta de que algo estaba pasando. No se rinde. "Estoy en un punto en el que poco a poco dejo de hacer cosas tan simples como cortarme las uñas o abrocharme los botones de una camisa, pero valoro lo que sí puedo hacer. Puedo caminar o asearme solo y eso me permite una libertad que me hace llevarlo todo mejor", destaca. "Pienso que esto es lo que hay y cada minuto que esté triste es un minuto perdido. Cuando recibo lo que yo llamo un nuevo palito, algo que dejo de poder hacer, salgo a caminar, me despejo, y recupero mi actitud positiva", añade.

"Disfruto mucho de lo que puedo seguir haciendo"

Otro de esos ejemplos de lucha ante la adversidad se llama Salvador González. Tiene 60 años. La ELA irrumpió en su vida hace cinco. El camino hasta el diagnóstico, hace tres años, "fue muy duro", recalca. "Empecé con una cojera. Yo siempre había padecido de dolores de espalda y se achacó a eso. Estaba incluso en lista de espera para operarme. Pero me vio un neurólogo, hijo de un amigo, y me dijo que había un problema neurológico", afirma.

A partir de aquí, recuerda que le sobrevino el miedo. Miedo con mayúsculas, asegura por teléfono Salvador. Pruebas y más pruebas descartando enfermedades hasta que escuchó ELA. Porque no hay una prueba que  confirme la esclerosis lateral amiotrófica. Se diagnostica por descarte. En un primer momento le dijeron que sólo tenía afectada la primera motoneurona, por lo que el desarrollo de su enfermedad era el más leve, pero había que esperar cinco años para ver si se afectaba la segunda. "La incertidumbre duró dos años porque ya la tengo afectada. Estoy en silla de ruedas y se puede decir que estoy en estado avanzado, pero sé que tiene que avanzar muchísimo más", se conciencia. 

Al preguntarle sobre el impacto de la enfermedad, Salvador explica que la ELA "te obliga a cambiar la forma de ver la vida y el empleo de tu tiempo". "Vives mucho el aquí y ahora porque no te queda más remedio. Cuando dejé de correr, disfrutaba mucho de que podía caminar. Ya no camino, pero me mantengo en pie y pues disfruto de eso. También de poder comer. Disfruto de las cosas mucho. Es un aspecto positivo que mantengo", añade a continuación.

Destaca Salvador que, al impacto físico, psicológico y emocional de la ELA, se unen los cambios en el día a día, no sólo para él, también para su familia para adaptar su hogar a la enfermedad. "Yo vivo en Osuna, los pueblos no están muy adaptados, y vivo en mitad de una cuesta. Hemos tenido que adaptar la casa porque no tenía dormitorio ni baño abajo. Hemos hecho una obra grande. Hemos puesto barras por todos lados para poder ir andando. Cada vez voy necesitando más cosas. Es una enfermedad que necesita muchísima adaptación", subraya, e insiste en que, pese a su difícil situación, "nunca" ha pensado en tirar la toalla.

Reivindicaciones

Pero en este punto Salvador también muestra su vena más reivindicativa. Recuerda que los enfermos de ELA necesitan ayuda las 24 horas del día para vestirse, alimentarse o asearse, además de cuidados especializados en casa de enfermería, logopedia o fisioterapia y obras para adaptar sus viviendas a las necesidades de una persona en silla de ruedas. "Nos sentimos muy discriminados. Sentimos que estamos fuera del sistema sanitario. Nos atiende, pero no llega a todas nuestras necesidades. Necesitamos ayuda todos los días y la sanidad no llega a ello", reclama.

Un grupo de sevillanos diagnosticados en ELA durante un acto organizado por la Asociación ELA Andalucía.

En estas reivindicaciones también hacen hincapié desde la Asociación andaluza de ELA. Conversar con la psicóloga Patricia García es darse un baño de humanidad. Lo avanzan David y Salvador, que se deshacen en elogios al hablar de ella y la Asociación, en general. "Es un apoyo muy importante", coinciden.

García cuenta que el primer contacto de los afectados suele llegarles a través de llamadas de los familiares. "En un 70% de las veces diría que la primera persona que se pone en contacto con una asociación de pacientes es el cuidador principal, que suele ir por delante y quiere conocer cómo va a poder apoyar psicológicamente a su familiar y cómo va a poder tener la cobertura para poder darle los cuidados que va a precisar", apostilla. "En un último plano aparece el cómo lo voy a llevar yo. Lo cual es un acto enorme de generosidad", añade.

Destaca que las primeras preguntas que hacen los pacientes y familias van siempre en dos líneas. "Por un lado, les preocupa si realmente es una enfermedad irreversible y, por otro, qué es lo que tienen que hacer a partir de ahora", afirma. "Y ahí es donde creo que la asociación de pacientes hacemos una labor estupenda de ayuda. En guiarles en el camino que vamos a seguir con ellos", añade.

La Asociación reclama que el enfermo reciba los cuidados sociosanitarios en casa, ya que, por la gravedad de la patología, el enfermo está en el domicilio todo el tiempo. Y ofrecen su ayuda. "Nos encargamos de suministrar servicios de ayuda en el domicilio como son atención psicológica, fisioterapia respiratoria, terapia ocupacional y préstamo de productos para el bienestar como la cama articulada o la grúa de traslado y, los productos para la comunicación alternativa, entre otros". Para ello, cuentan con un banco de ayudas técnicas "gracias a donaciones privadas", destaca la psicóloga. No obstante, "es la sanidad pública quien debe cubrir este tipo de cuidados domiciliarios y no llega", añade la Asociación. 

Los enfermos y la Asociación, también solicitan aumentar los recursos destinados a la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos rehabilitadores y paliativos que permitan frenar la evolución de la ELA. Así como, garantizar una atención multidisciplinar completa que mejore el bienestar de los enfermos y sus cuidadores.

Aprovechando el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la asociación andaluza reclama impulsar una nueva iniciativa política de Ley ELA, con las nuevas cortes constituyentes tras las elecciones. La anterior propuesta de Ley ELA ya no vale, pero enfermos y asociaciones no queremos que se pierda el trabajo ya realizado. "Que se ponga en marcha una nueva iniciativa de ley en parecidos términos, significa que se podrá garantizar el cuidado domiciliario o en residencias de los enfermos las 24 horas, los 365 días del año. Solo el 6% de los enfermos pueden afrontar los cuidados que necesita una persona con ELA avanzada", reclaman.