Salud

Afectados de fibrosis quística reivindican el acceso a nuevos tratamientos

  • Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística las familias afectadas piden, de nuevo, que los enfermos puedan beneficiarse ya de fármacos aprobados

Protesta de los afectados de fibrosis quística ante el Virgen del Rocío. Protesta de los afectados de fibrosis quística ante el Virgen del Rocío.

Protesta de los afectados de fibrosis quística ante el Virgen del Rocío. / M.G.

Familias arropadas en la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística han emprendido una campaña de divulgación sobre esta enfermedad genética y degenerativa que acorta de manera considerable la calidad y la esperanza de vida.

Vídeo difundido por la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

Con el apoyo de rostros famosos y a través de un vídeo publicado en Youtube, los afectados por la fibrosis quística reivindican, de nuevo, acceder a dos nuevos tratamientos, Orkambi y Symkevi, que ya han sido aprobados por la Agencia Española del Medicamento. A fecha de hoy estos fármacos, que son capaces de detener el deterioro que causa la enfermedad, carecen de financiación por la falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio. 

El pasado 18 de marzo la Comisión Interministerial de Precios del Medicamento "(CIMP) acordó la financiación de Symkevi y Kalydeco para adultos; y Orkambi para menores de 6 a 11 años, bajo un modelo de pago por resultados", según informaron entonces fuentes oficiales del Ministerio de Sanidad. El laboratorio se mostró contrario a esta modalidad de financiación. Este desacuerdo entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio impide que los pacientes puedan beneficiarse de las nuevas alternativas terapéuticas.

Además del vídeo, que ha recibido ya casi 1.000 visualizaciones, en apenas una jornada en Youtube, las familias asociadas protagonizarán este miércoles, 24 de abril, una manifestación que comenzará a las 13:00 en el Ayuntamiento de Sevilla y terminará ante la sede del Servicio Andaluz de Salud (SAS) para exigir la financiación pública de los nuevos fármacos. 

Edificios emblemáticos en todas las provincias andaluzas se iluminarán este miércoles con los colores de la fibrosis quística, verde y naranja. Los ayuntamientos de Sevilla, Granada, Málaga, Linares y Algeciras; y hospitales como el Hospital Virgen del Rocío y Macarena, entre otros, se sumarán a la iluminación artística por los afectados. 

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