La súplica de Marcelino Ortega

Tiene 40 años y vive recluido en su casa por los intensos dolores que sufre. Pese a las elevadas dosis de morfina que recibe, desde hace años, por distintas vías (bomba conectada a la médula, vía oral y subcutánea) la agonía de Marcelino no cesa. No puede caminar, apenas logra conciliar el sueño tres horas seguidas, sufre espasmos en las piernas y la morfina lo mantiene casi sedado. Marcelino ha entrado en el quirófano diez veces en la última década, pero sus problemas de salud lejos de remitir, empeoran año tras año.

"Nos dice que no puede seguir así", explica Reyes, su hermana, quien ejerce de portavoz de Marcelino, ante la discapacidad que padece. Tras un largo peregrinaje por hospitales y especialistas, el único tratamiento que recibe ahora es contra el dolor. Y sin éxito. Ante la falta de alternativas y para ejercer el derecho a una segunda opinión médica, Reyes se ha dirigido en multitud de ocasiones a la administración sanitaria y ha llamado a muchas puertas: Hospital Virgen del Rocío, Delegación de Salud, Consejería de Salud, Secretaría de la Presidencia de la Junta de Andalucía y Defensor del Pueblo. "Mi hermano necesita una terapia que apacigüe el dolor y por ello pedimos que lo deriven al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo -centro de prestigio entre los médicos rehabilitadores y los lesionados medulares-, pero se lo niegan", lamenta esta profesora sevillana.

A través de una carta, con fecha del 30 de junio de 2016, la Consejería contesta a la petición de Marcelino y de su hermana: "Por nuestra parte, le informamos de que según establece la normativa vigente, la autorización de derivación de pacientes a centros o servicios distintos al servicio de salud de residencia del paciente, se basa en criterios exclusivamente clínicos y justificados por los posibles beneficios que pueda reportarle al paciente, y que según el informe facultativo al que nos estamos refiriendo, no se cumple para el abordaje de su patología". Pese a esta respuesta, Reyes no quiere tirar la toalla por su hermano e insiste en que le den la oportunidad de una revisión de su caso en el hospital nacional especializado. "Desde el Centro Nacional de Parapléjicos de Toledo, al que me dirigí para que asumieran la situación de mi hermano, me contestaron que estaban dispuestos a valorar a mi hermano para reajustar el tratamiento, pero que para ello es necesario solicitar el Fondo de Cohesión", explica. Hasta la fecha, y pese a los continuos intentos, esta familia continúa solicitando el Fondo de Cohesión a la Junta de Andalucía. El tiempo transcurre y la desesperación de esta familia sigue sin tener una respuesta esperanzadora.

El calvario de Marcelino Ortega, natural del Castillo de las Guardas, comenzó cuando sufrió un accidente laboral a la edad de los 32 daños. "Sufrió una caída de tres metros, y ahí comenzó todo", recuerda su hermana. El dolor apareció en su vida para no irse. "Acudió a una clínica privada, al Hospital de Cruz Roja, donde le diagnosticaron una hernia discal. Le operaron en octubre de 2007, pero algo no salió bien. Sufría mucho dolor", añade.

Poco después detectaron un hematoma que oprimía la médula. De nuevo Marcelino entró en el quirófano. El dolor continuaba. Al no encontrar solución en el centro privado donde fue intervenido, Marcelino acudió a Urgencias al Hospital Macarena; y de nuevo entró en el quirófano por otro hematoma. El dolor lumbar desapareció pero surgió otro problema: paraplejia en la pierna izquierda y dolor cervical. "Lo derivaron a la Unidad de Lesionados Medulares del Hospital Virgen del Rocío y le detectaron fuga de cola de caballo y fístula, con lo cual fue intervenido de nuevo", relata Reyes. Entró en Rehabilitación y mejoró. Durante unos años no necesitó muletas para andar y disfrutó de una vida normal. Pero el dolor, que nunca desapareció del todo, reapareció de manera intensa.

Los especialistas en el Virgen del Rocío lo sometieron a varias intervenciones quirúrgicas (sustitución de tornillos, neuroestimulador, bomba de morfina, recolocación de la bomba de morfina, etcétera). Año tras año las cirugías no tienen el resultado deseado. Marcelino terminó en silla de ruedas, dependiendo de sondas para orinar por afectación de la vejiga, y con dolores que, según transmite, son insoportables. Es paciente de la Unidad del Dolor. "Cada vez tiene menos citas médicas y se siente desatendido", explica su hermana. La familia de Marcelino inició una campaña en Change de recogida de firmas y también organizó una marcha solidaria para reunir fondos para mejorar su situación.

"Hay días en que el dolor es tan insoportable que aumenta la dosis de morfina de rescate, y no sale de la habitación, no quiere ver a nadie, no puede hacer su día a día dentro de sus limitaciones, porque en silla de ruedas se puede vivir, pero con un dolor así, no", relata su familia. Mañana, 30 de septiembre, Marcelino tiene cita en el Hospital Virgen del Rocío y, de nuevo, pedirá el trámite necesario para una nueva oportunidad que le permita aliviar su calvario.

Aspaym denuncia "bloqueo" para derivar a Toledo

La Asociación de Personas con lesión Medular y Grandes Discapacitados Físicos Aspaym-Sevilla apoya a la familia de Marcelino Ortega y denuncia el bloqueo para que pacientes que piden una segunda opinión puedan acudir al Centro Nacional de Toledo. "En Andalucía, junto a Marcelino, hemos detectado más casos", denuncia Nuria Jiménez, presidenta de Asapaym Sevilla, quien lamenta la situación que sufre este sevillano.

"El dolor que sufre lo mantiene muerto en vida. Necesita un diagnóstico del dolor neuropático correcto, en el que se explique las causas, y un tratamiento. Para ello hay centros públicos muy especializados, en Toledo y en Barcelona, pero no lo derivan", lamenta. La presidenta de Aspaym reconoce que, coincidiendo con la crisis, "estamos encontrando cada vez más trabas para que personas, a las que dan por desahuciadas, puedan acudir al hospital especializado de Toledo".

La portavoz sevillana de los lesionados medulares califica de "canallesco que dejen a Marcelino en la situación en la que se encuentra. Con silla de ruedas se puede vivir perfectamente, dentro de las limitaciones, pero el dolor que sufre es insoportable", añade. Nuria ha comprobado el día a día de Marcelino. "Todos los lesionados medulares lo apoyamos. Estamos con él", concluye.