Fundido negro sin control

Una ceguera blanca se expande de manera fulminante en las páginas de uno de los libros más conocidos del escritor portugués José Saramago. Una enfermedad ficticia sin control y tratamiento da cuerpo a Ensayo sobre la ceguera, que comienza con la imagen deun hombre que pierde la visión de forma repentina mientras espera en su coche que el semáforo se ponga en verde. Esto es sólo ficción, todo lo contrario a lo que le sucedió a un joven sevillano de 18 años, que en plena preparación para los exámenes de Selectividad perdió paulatinamente su agudeza visual. Saramago habla de la responsabilidad de tener ojos mientras otros los han perdido, y la familia Herrera de una enfermedad rara de la que poco se sabe y que afecta a nueve miembros de su familia.

Desde octubre de 2010, Carmen Herrera preside la Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber (Asanol), una patología hereditaria descrita por primera vez en 1871 como una pérdida súbita de la visión, principalmente en hombres jóvenes entre 18 y 35 años, aunque también se han hallado casos en menores de edad y en mujeres.

Su frecuencia es de uno por cada 50.000 habitantes, pero tal como Reyes Herrera, secretaria de Asanol, comenta, dos de sus hijos y cinco sobrinos padecen esta enfermedad, además de una prima y el hijo de otra. Todos ellos son afiliados de la ONCE, aunque cuando nacieron sus ojos estaban sanos.

"No sabemos por qué sucede esto, ni cómo podemos evitarlo", explica la presidenta de Asanol. "Tampoco existen tratamientos ni investigaciones al respecto". Lo único que tienen claro es que se trata de una mutación genética que transmiten las mujeres a sus hijos, los cuales pueden desarrollar o no la enfermedad. Esta atrofia del nervio óptico afecta, primero, la pérdida de visión de un ojo, y posteriormente los dos con un intervalo, aproximadamente, de 9 meses, según el caso.

"Desde la asociación queremos informar sobre esta patología, así como luchar por los derechos de los enfermos", aclara Carmen. "Queremos que los profesionales investiguen sobre la atrofia del nervio óptico de Leber, por eso nos prestamos a colaborar con ellos. Aquí estamos para que investiguen".

Con el objetivo de dar a conocer esta patología, dentro del colectivo de las enfermedades raras, Asanol ha organizado una mesa redonda mañana martes a las 18:30 en el Colegio CRE Luis Braille, situado en la calle Campos de los Mártires, cerca de la estación de Santa Justa.

El fin de esta mesa redonda es informar y difundir esta patología tanto a los distintos afectados como a profesionales de la medicina y la investigación y al público en general. El encuentro, titulado La genética en la atrofia de Nervio Óptico de Leber, estará presidido por la doctora Carmen Ayuso García, jefa del departamento de Genética de la Fundación Jiménez Díaz. Junto a ella también estarán presentes Miguel Ángel Martín y Miguel Ángel Fernández, de la Universidad Autonómica de Madrid (UAM).

Mientras la ceguera blanca de Saramago era pura ficción, el fundido negro de estos enfermos es más que una pesadilla, es una realidad sin cura que, en muchas ocasiones, provoca problemas psicológicos en unos jóvenes que, en su mayoría, tienen que aprender a vivir sin luz de forma repentina.