Experiencias inmersivas en Sevilla para comprender la vida con baja visión

La ceguera y la baja visión centrarán actividades de sensibilización en Sevilla durante el próximo fin de semana. Con motivo del Día Mundial de la Retina, que se celebra el último domingo de septiembre, la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (AARP) ha organizado diversas iniciativas para visibilizar las dificultades que afrontan diariamente las personas con distrofias hereditarias de la retina. En colaboración con la Diputación de Sevilla, la asociación instalará una carpa informativa en la Plaza de la Encarnación, popularmente conocida como las Setas, donde los asistentes podrán experimentar en primera persona las limitaciones visuales y comprender mejor estas patologías oculares que afectan a unas 3.000 personas en Andalucía.

Durante las jornadas del sábado 27 de septiembre (de 11:00 a 21:00 horas) y del domingo 28 (de 11:00 a 19:00 horas), voluntarios de la AARP atenderán a todos los interesados que se acerquen a la carpa. Allí se ofrecerá información detallada sobre qué es la baja visión, las patologías que pueden causarla y cómo afecta al día a día de quienes la padecen y sus familias. Los asistentes tendrán la oportunidad de utilizar recursos como antifaces, bastones de movilidad y gafas de realidad virtual para experimentar las dificultades de moverse y realizar tareas cotidianas con limitaciones visuales, una experiencia que la asociación considera fundamental para generar empatía y comprensión hacia este colectivo.

Rafael Bascón, presidente de la asociación, destaca la importancia de estas actividades: "Es importante fomentar la empatía y facilitar la comprensión de lo que supone vivir con ceguera y Baja Visión. A pesar de ser una realidad bastante frecuente, es aún muy desconocida y, muchas veces, las personas afectadas se encuentran con demasiados prejuicios sobre lo que significa ver y no ver, llegando, en numerosas ocasiones, a vivir situaciones complicadas. Queremos revertir la situación y que la sociedad aprenda que Ojos que no ven, corazón que sí siente".

Campaña nacional 'Luces que inspiran'

Coincidiendo con estas actividades locales, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de la Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (Fundaluce) lanzarán por tercer año consecutivo la campaña "Luces que inspiran: España ilumina la retina". Esta iniciativa, que busca dar visibilidad a las enfermedades de la retina, consiste en iluminar de color azul y verde edificios emblemáticos de toda España durante la noche del domingo 28 de septiembre de 2025.

En Sevilla, se unirán a esta campaña la fuente de la Plaza de España y la glorieta de Don Juan de Austria (fuente del Prado de San Sebastián), que se iluminarán con los colores representativos de la lucha contra las enfermedades de la retina. Este año, la iniciativa trasciende nuestras fronteras y se expande a otros países europeos, como Grecia, donde el Parlamento de Atenas también se sumará a esta acción simbólica de visibilización, mostrando el carácter cada vez más internacional de esta campaña.

Las distrofias hereditarias de la retina

Las distrofias hereditarias de la retina (DHR) constituyen un grupo de patologías consideradas enfermedades raras debido a su baja prevalencia. Según las estimaciones manejadas por las asociaciones de pacientes, en Andalucía existen aproximadamente 3.000 personas afectadas por estas condiciones. Estas patologías provocan una degeneración progresiva de las células de la retina, lo que puede conducir a diversos grados de pérdida visual, desde la baja visión hasta la ceguera total en los casos más severos.

La baja visión, frecuentemente asociada a estas distrofias, representa un desafío particular porque no siempre es comprendida por la sociedad. Se trata de una condición en la que la persona conserva un resto visual funcional, pero insuficiente para realizar determinadas actividades cotidianas con normalidad, incluso utilizando gafas convencionales. Esta situación intermedia entre la visión normal y la ceguera total genera múltiples dificultades prácticas y, a menudo, incomprensión social.

Más allá de la sensibilización, estas campañas también buscan reivindicar la necesidad de políticas sanitarias que favorezcan tanto la investigación como el diagnóstico temprano de estas patologías. Al tratarse de enfermedades raras, muchas de estas distrofias sufren retrasos significativos en su diagnóstico, lo que puede afectar negativamente al pronóstico y calidad de vida de los pacientes.

En los últimos años se han producido avances prometedores en el campo de las terapias génicas y celulares para algunas formas de distrofias retinianas, lo que hace más urgente la necesidad de promover la investigación y garantizar el acceso a estos tratamientos innovadores cuando estén disponibles. Para ello, las asociaciones de pacientes como la AARP juegan un papel fundamental en la representación de los intereses de los afectados ante las administraciones públicas.