Las charities han llegado a Sevilla, llegan las compras solidarias

Compras por una causa solidaria

Broches de fieltro con forma de mariposa/Belén Vargas Broches de fieltro con forma de mariposa/Belén Vargas

Broches de fieltro con forma de mariposa/Belén Vargas

Las denominadas enfermedades raras deben su nombre al escaso número de afecciones que se dan en la población. Eso conlleva que poco o nada se sepa sobre esas patologías y que, por tanto, la cura o el tratamiento sea difícil de lograr. La epidermólisis ampollosa hereditaria, conocida popularmente como piel de mariposa, es una de esas enfermedades. Detectada al nacer, ésta consiste en la existencia de una extrema fragilidad de la piel y las mucosas, originándose en la mayoría de los casos ampollas en la piel. Como una ventana en la que mostrar esta realidad al mundo y con el objetivo de recaudar fondos, la Asociación Debra Piel de Mariposa acaba de abrir su primera tienda solidaria en Sevilla (C/ Feria, 145).

Regentada por Ana Abadad, esta tienda importa la idea anglosajona del comercio sostenible. Todos los productos son donaciones que empresas y particulares han hecho para la causa. Así, entre sus estanterías se pueden ver tocados de Cherubina, vestidos de Panambi, camisas de Adolfo Domínguez y calzado de Seven Boot Lane, entre otros. Pero no sólo hay ropa en Piel de Mariposa, también hay espacio para la decoración del hogar, complementos, libros, bolsos, discos e ilustraciones que artistas como Sara Moreno, Little o Forcada han donado. Además de otras prendas y complementos que han sido usadas alguna vez, pero que presentan un estado impecable. De eso se encarga un grupo de voluntarios de la asociación, quienes revisan todas las prendas y productos para ofrecer la mejor calidad. Como es una tarea que requiere muchas manos, desde la asociación invitan a la colaboración. Todos los beneficios de las ventas, cuyos precios son cuatro veces menos que en el mercado, se destinan a que la entidad pueda seguir con su labor.

"La apertura de esta tienda es muy importante para la asociación; los beneficios pueden suponer un enfermero nuevo, más material sanitario o lograr que haya más centros de referencia", apunta Abad. Por ser de una enfermedad extraña, los sanitarios no están preparados para ofrecer el tratamiento adecuado. "Actualmente sólo están el Hospital de la Paz de Madrid y el Vall d'Hebron de Barcelona. Nosotros enviamos sanitarios a los hospitales cuando los niños, pero luego los trasladan a uno de estos dos hospitales. Para las familias es muy costoso. Nosotros les ayudamos, pero lo que queremos es que haya nuevos centros de referencia -el Virgen del Rocío y el San Juan de Dios (Barcelona)- para que se atienda a más pacientes y se avance en investigación", recalca Abad.

Declarada por el Ministerio del Interior como Asociación de Utilidad Pública, Debra Piel de Mariposa tiene entre sus labores la de informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad; fomentar la investigación y difundir los avances y desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los pacientes. En España hay entre 1.000 y 1.500 casos en diferentes grados de afección; cuando el daño se produce en la capa basal de la dermis, cuando es en la unión dermoepidérmica o cuando se produce en toda la dermis. Este es el peor caso porque no sólo afecta a la parte externa del cuerpo, sino también a la interna, haciendo imposible comer y beber y desarrollándose enfermedades respiratorias y gastrointestinales. Además, muchos de los afectados tienen un alto índice de padecer cáncer a edades muy tempranas. Eso sin olvidar el dolor crónico que estos enfermos padecen de por vida. Por eso, Ana Abab sueña con que las instituciones públicas se hagan cargo por completo del coste de los tratamientos y así la asociación pueda dedicarse exclusivamente a la investigación porque no tiene cura. Colaborar con los afectados comprando en Piel de Mariposa es el mejor regalo que, por el momento, la sociedad les puede hacer.

Pilar Larrondo

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