Las enfermedades raras alzan su voz en Sevilla

EL Parlamento de Andalucía acogió ayer el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), organizado por la delegación andaluza de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras).

Juan Carrión, presidente de Feder, recordó el carácter especial de este acto, ya que hace ahora 15 años que la federación nació en Sevilla, "cuando seis asociaciones de afectados decidieron que era el momento de empezar a hacerse visibles". Carrión trasladó a los representantes institucionales 14 propuestas prioritarias para el 2014 cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, así como reivindicar mejoras en el aspecto sociosanitario, jurídico y educativo. "Vamos a alzar la voz muy alto para que cada una de estas propuestas llegue a todos los rincones de España", señaló.

En el acto se distinguió a la doctora Carmen Osuna, por su implicación con las enfermedades poco frecuentes e introducir la formación sobre estas patologías en la Facultad de Medicina de Sevilla, y a los coordinadores y portavoces de zona de la Federación en Andalucía, Dolores Camero, Carmen Vargas, Fuensanta Pérez, Encarnación Caballero y Milagros Jiménez.

Previo a este acto, el alcalde de Sevilla, Juan Ignacio Zoido, firmó en el Ayuntamiento un convenio marco de colaboración con el presidente de Feder y con el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, con el objetivo de que la capital andaluza sea un referente en investigación y atención a pacientes con enfermedades raras.

Más de tres millones de personas en España, unas 135.000 en Sevilla, padecen alguna de las más de 7.000 patologías raras descritas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Además de movilizar a la sociedad civil y al colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes, Carrión subrayó que "desde Feder se trabaja para comprometer a las diferentes instancias, para que cada una, desde su ámbito de responsabilidad, impulse las medidas oportunas para lograr que ni una sola familia, persona o niño se quede fuera del sistema social y sanitario. Porque", añadió, "raras son las enfermedades, no las personas que las padecen".