Dicen que el fenómeno de la viralización es el poder del siglo XXI y de eso es de lo único que hoy pueden estar orgullosos los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que el martes se reunieron en el Congreso de los Diputados para una jornada dedicada a la enfermedad con muchas expectativas y lamentables conclusiones. Y es que, aunque todos los partidos del Parlamento dicen apoyar una ley que mejore la vida de los enfermos de ELA, la realidad es que a punto de cumplirse dos años desde que se aprobara su tramitación por unanimidad, la norma sigue sin ver la luz, y el interés por que salga adelante también ha quedado en entredicho.

Fue Juan Carlos Unzué, el conocido ex futbolista y paciente, quien lo hizo entender, afeando a los diputados su escasa presencia en una jornada en la que los pacientes iban a plantear sus demandas a los representantes de los partidos políticos. "Lo primero que quiero saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. Creo que he contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer", dijo Unzué y hoy, varios día después, esas palabras siguen retumbando en medios de comunicación y redes sociales.

También en los oídos del cordobés Jesús Aguilar, que las presenció en directo. Tiene 37 años y es paciente de ELA desde hace un año y medio. Es bombero del Ayuntamiento de Córdoba. Empezó a notar que algo no iba bien en el habla. Luego llegaron las manifestaciones físicas. A día de hoy, tiene dificultades para andar, y cuenta que su enfermedad "avanza lenta". El martes se desplazó a Madrid lleno de ilusiones. Volvió a casa "muy apenado". "Escuché a Juan Carlos decir lo de los cinco diputados y miré a mi alrededor y me dio vergüenza. Sólo pude pensar en lo poco que les importábamos a los 350 diputados convocados al acto. Les damos exactamente igual", afirma rotundo entre lágrimas. No obstante, asegura que, pese a la frustración, es positivo y prefiere agarrarse al ruido mediático a raíz, precisamente, de esa escasa presencia de diputados. "Me quedo con las vergüenzas que sacó Unzué de manera pública. Que sólo estuvieran cinco ha conseguido que se le de más visión a la clase de política que tenemos a la que tan poco importamos. Quizás si hubieran ido todos, se hubieran echado la foto con nosotros, pero la Ley seguiría guardada", apostilla.

Junto a él, también en el Congreso, su compatriota, el lucentino Eugenio Aroca, padre de María Jesús, enferma de ELA, habla desde la "tristeza". Atiende el teléfono justo antes de entrar en el gimnasio, donde, asegura, se "libera" un poco. Cuenta que se levanta todos los días muy pronto para ir a casa de su hija, que tiene 42 años. Ella está casada y tiene dos hijos, su padre se pasa varias horas atendiéndola para que su yerno pueda ir a trabajar. Hace cinco años, con 37, a María Jesús le diagnosticaron ELA. Se lo notó en las manos. Se le caían las pinzas de la ropa o el boli, sólo un año después estaba en silla de ruedas y ahora su vida transcurre en la cama con un respirador. Tiene que avisar con un pulsador para que alguien le mueva el cuerpo si lo precisa. Aun así, ella chatea, hace la compra online, no tira la toalla.

Lo vivido el martes en el Congreso le deja una mezcla de "sensaciones agridulces". "Allí había muchos enfermos, algunos en fases muy avanzadas, parecía que iban en uvi. Tuvieron que hacer un gran esfuerzo para desplazarse y se toparon con una falta de empatía que es muy duro asimilar", afirma. "Lo más triste es que esos cinco políticos que aparecieron por allí, es porque una compañera de Huelva, de donde son dos de esos cinco, los vio allí que estaban echando un cigarrillo y los metió para adentro", añade.

A quien se refiere Eugenio es a Pilar Ojeda. Su marido falleció hace once meses. "Tuvo una ELA muy rápida", concreta la mujer y aprovecha para criticar los tiempos de ayudas como la de Dependencia en casos como el suyo. "Es una necesidad que, en esta enfermedad, la tenemos desde el principio", afirma. Continúa la lucha porque, asegura, "los familiares también somos enfermos de ELA". "Yo tuve que dejar mi trabajo para convertirme en su cuidadora y esa necesidad se incluye en esa Ley que tanta falta hace", recalca.

De lo ocurrido el martes en el Congreso siente "vergüenza". "Se les invitó para que vieran en directo el día a día y cómo viven los enfermos de ELA, que vieran los aparatos y necesidades que tienen, y, por supuesto, que saliéramos con garantías de la aprobación de la Ley que esta presentada y aprobada desde marzo de 2022, pero que la tienen apartada, pero salimos muy desilusionados. Allí parecía que no importaba nada", lamenta. "Realmente nos volvimos con la sensación de que aquello era una reunión de enfermos y los médicos que nos apoyan, que ya saben lo que es esta enfermedad, pero que difícilmente iba a calar en aquellos a los que nos dirigíamos si no estaban presentes", afirma.

Raquel Galán, trabajadora social de ELA Andalucía, apunta la importancia de esta Ley por la dependencia de los afectados. "Lamentablemente, la esperanza de vida, en general, se sabe cuál es, por lo que los enfermos se convierten pronto en personas dependientes de sus familiares o cuidadores. Por eso es muy importante la formación y los recursos que se contemplan en esa Ley y para eso fuimos al Congreso, para fundamentar porqué es tan importante y los problemas de burocracia con los que se topan enfermos y familiares en relación a la dependencia", afirma. 

Respecto a lo que se vivió en el Congreso, la trabajadora social habla desde la "pena". "Es la sensación que me queda tras haber podido comprobar cómo a quien se le quería mostrar el día a día de la enfermedad no vieran el esfuerzo que hicieron muchos enfermos. Había gente de toda España, y venían con camas, cuidadores extras, máquinas enchufadas.., y nada se valoró", insiste. La trabajadora social pone el énfasis en la importancia de esa ley en su apoyo

Desde la asociación andaluza lamentan que quizás se ha cometido "un error de forma" en la elaboración de dicha Ley, de ahí sus continuos bloqueos. "Creo que la deberíamos haber desarrollado desde un ámbito más generalizado como podría haber sido desde el punto de vista del conjunto de enfermedades neurodegenerativas cuyo colectivo es mucho más extenso y haríamos mas fuerza, ya que los enfermos de ELA son muy pocos, es decir coloquialmente son pocos votos", afirma su presidente, Francisco Javier Pedregal.

Igualmente, lamenta el "escaso apoyo político" y la "enorme falta de sensibilización" que pudo contemplar por parte de los diputados españoles en lo que para los enfermos era "un signo de esperanza". "La sensación siempre es la misma, de absoluta impotencia ante la cruel situación que se encuentran sometidos nuestros enfermos que padecen esta incurable y mortal enfermedad, así como sus familiares que de manera injusta también la sufren", afirma.

Pedregal explica que, mientras el Gobierno central dilata plazos y desespera al colectivo, Andalucía está llevando a cabo una serie de iniciativas. Estamos enfocando dicha Ley desde otra perspectiva, creo, que mucho mas eficaz y operativa. Nuestra reivindicación tiene dos objetivos claros uno social que está basado en la Ley de Dependencia y otro sanitario que soporta la atención prioritaria y multidisciplinar de los enfermos de ELA. En relación al primer objetivo estamos consiguiendo grandes logros gracias a la gran sensibilización de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familia e Igualdad, dentro del Decreto Andalucía simplifica que es una nueva forma de gestionar las necesidades de la Dependencia. Con relación al segundo objetivo sanitario estamos consiguiendo la atención multidisciplinar a nuestros enfermos en la mayoría de los Hospitales en todas las Provincias de Andalucía, y seguiremos trabajando sin descanso para lograr dicha atención en cualquier población de nuestra Región", indica.

Con todo, y entre la rabia y la indignación, desde Andalucía, pacientes y familiares reclaman "que se desbloquee de una vez la ley ELA y que los políticos tomen conciencia de lo que es la ELA". "Que no miren para otro lado porque le puede tocar a cualquiera. Nosotros no nos hemos querido meter en esta trinchera, la vida es la que nos metió en ella", reivindican los entrevistados.