Indescriptible. Desesperante. Insoportable. Así describe Eulalio del Pozo Sánchez el dolor que le provocan los episodios de cefalea en racimos que sufre cada día. Desde hace 13 años; tres, cuatro e, incluso, cinco veces al día; y a las mismas horas, "a las doce de la noche, a las nueve de la mañana y sobre las cinco o seis de la tarde". "Es un dolor que no se puede describir. Es inaguantable. Si durara más, no podría vivir", afirma. No se le olvida cómo y cuándo comenzó este calvario. "Fue un día que al salir al patio de casa me empezó a doler la cabeza. Se me pasó, pero volvió a los dos o tres días a la misma hora y hasta el día de hoy", explica.

Eulalio tiene 53 años y desde que tenía 40 vive enganchado al oxígeno, que le da "algo de alivio", y al triptán, un fármaco intranasal que se utiliza también para migrañas recurrentes y que le ha demostrado ser eficaz contra el dolor desde los primeros 10 minutos tras su aplicación. 

La cefalea en racimos o clúster es una enfermedad muy poco frecuente y que se da fundamentalmente en hombres de mediana edad, en torno a los 30 ó 40 años. Se presume un retraso en el diagnóstico de unos siete años y se estima que su prevalencia es de un caso por cada mil habitantes. Sin embargo, puede llegar a resultar muy invalidante para quien la padece. Sobre todo, en aquellos casos en que se cronifica, lo que sucede en alrededor del 10% de todos los pacientes. Provoca un dolor craneofacial normalmente unilateral de intensidad muy severa, que se localiza fundamentalmente en la zona del ojo y la sien, y, habitualmente, aparece en crisis de entre 15 y 180 minutos.

El arsenal terapéutico es amplio, pero no siempre funciona. Para las crisis se usan los triptanes, uno de los fármacos que más se utilizan contra la migraña, y oxígeno al 100% durante media hora. También se administra cortisona a altas dosis y hay fármacos para intentar controlar la intensidad y periodicidad de los ataques, como corticoides en altas dosis como terapia de transición, y verapamilo, antiepilépticos, inyecciones de bótox, litio o un anticuerpo monoclonal, como tratamientos preventivos.

El 10% de los pacientes, sin embargo, no responde a ninguno de los tratamientos farmacológicos. Este es el caso de Eulalio. Cuenta que lo ha intentado todo. "Me han hecho infiltraciones, me han cortado los nervios occipitales, me han aplicado radiofrecuencia... De todo, y nada ha servido", se lamenta el paciente.

El equipo de profesionales que ha participado en la primera aplicación de la estimulación craneal profunda en un paciente con cefalea en racimos, con los neurocirujanos Yamin Chocron y María Oliver en el centro.

Le quedaba una última bala. El pasado 16 de febrero se convirtió en el primer paciente en Andalucía sobre el que se le ha aplicado la estimulación cerebral profunda para intentar controlar esas crisis. Una técnica que consiste en implantar electrodos mediante unos catéteres guiados por ordenador en el cerebro, que ya se usa con eficacia ampliamente demostrada para tratar la epilepsia o los síntomas asociados al párkinson, y que, a partir de ahora, aparece como una nueva opción para los pacientes aquejados de esta extraña y dolorosa cefalea, con una estimación de mejora del cuadro clínico de un 80% en los pacientes que se someten a ella. Detrás de esta pionera aplicación en la sanidad pública andaluza, un equipo multidisciplinar encabezado por neurólogos y neurocirujanos del Hospital Virgen del Rocío, que ven ahora una "nueva vía" de tratamiento a un problema de salud que, aseguran, es "muy incapacitante" y que "aboca a los pacientes a una profunda desesperanza", incluso, con ideaciones suicidas.

Los neurólogos Carmen González Oria y Manuel Millán Vázquez en su consulta.

"La estimulación craneal profunda es un campo que tiene mucha perspectiva de futuro y que puede abrir la puerta a una mejoría de la calidad de vida de unos pacientes que estaban ya, prácticamente, desahuciados", indica la neuróloga Carmen González Oria, coordinadora de la Unidad de Cefaleas del hospital.

El paciente en cuestión fue dado de alta a las 72 horas de la intervención y, ahora, apenas un mes después, se encuentra en periodo de observación. Reconoce que, aunque es pronto valorar y las crisis aún continúan, sí está empezando a notar cierta mejoría en el episodio nocturno. "Tengo mucha ilusión en que esto funcione. Me conformo con que acabe, al menos, con una de las crisis o me baje la intensidad de las mismas", se resigna Eulalio. Por su parte, el equipo médico detrás de la intervención pionera en Andalucía explica que hay un margen de hasta seis meses poder obtener datos relevantes que permitan prever posibles episodios próximamente. "Esto también es algo novedoso y que nos va a permitir obtener mucha información sobre los mecanismos que hay detrás de las crisis de la cefalea en racimos. Pero a partir de ahora es ya otra opción más que tenemos y vamos a empezar a valorar más pacientes", sostienen los especialistas. 

La preparación del paciente previa a la intervención.

La operación, explican los neurocirujanos María Oliver y Yamin Chocrom, es muy segura y apenas reporta complicaciones. Entre otras cosas, explican, porque "empieza antes de entrar al quirófano". "Hay una gran parte de planificación previa en la que analizamos el circuito del dolor y vemos cuáles son las redes afectadas. Esa parte de planificación es fundamental porque da la seguridad al procedimiento dentro del quirófano", indican.

Ya en quirófano, con la ayuda de un marco de estereotaxia, que es un dispositivo metálico que se coloca en torno al cráneo previo a cualquier neurocirugía, los neurocirujanos proceden a agujerear el cráneo para colocar electrodos, que son los que registran la actividad del cerebro, en la base del hipotálamo al ser ésta la región del cerebro más implicada en las crisis de estas cefaleas.

Un momento en el quirófano.

A partir de aquí van a tiro fijo. La planificación previa les permite hacer un mapa del recorrido exacto que tienen que hacer, por donde entrar y hasta donde hay que llegar para insertar los dispositivos eléctricos, que se quedan implantados en el paciente. Para ello se ayudan de varias imágenes del paciente a través de una resonancia y un TAC previo, que van visualizando en un ordenador con un sistema de neuronavegación. Apenas hay margen de error con tal precisión, pero para asegurarse, los especialistas hacen un TAC intraoperatorio que confirma, efectivamente, que los electrodos están colocados en el lugar que les corresponde.

La segunda parte de la intervención consiste en conectar ese electrodo con una extensión y con un generador, ya de forma exterior, que se suele colocar al paciente por debajo del la clavícula o en el abdomen. "Así se transmiten los impulsos eléctricos al electrodo que se ha implantado en el cráneo y eso es lo que va a alterar los circuitos cerebrales que pueden provocar la mejoría de los síntomas", explica Oliver.

Técnicos de Rayo durante su intervención en el proceso.

Un sanitario comprueba en pantalla la correcta colocación de los electrodos tras la intervención.

Los candidatos a esta técnica son pacientes con cefaleas crónicas y refractarios, que, durante un tiempo prolongado no responden a otros tratamientos, y la patología se convierte muy incapacitante. Otro aspecto a tener en cuenta para ser buen candidato es contar con una valoración neuropsicológica positiva en la que se descarte que hayan enfermedades concomitantes que vayan a contraindicar la cirugía.

En la mayoría de los casos, el número de cefaleas o la intensidad del dolor, se reduce. Hay un cambio sustancial respecto a antes de la operación. "Lo que pretendemos es que el paciente tenga cada vez menos crisis", apunta la doctora González Oria. Con todo, admiten los especialistas, se trata de un tratamiento a largo plazo y el periodo de valoración se extiende por seis meses.

"Las expectativas son buenas. Sí que parece que en los casos en los que se aplica el promedio de mejoría es del 80% en la frecuencia y/o en la intensidad, pero lo cierto es que apenas hay evidencia científica porque apenas se han realizado en todo el mundo unos 150 procedimientos. La estimación es que se traten con esta técnica unos tres o cuatro casos al año en centros grandes", apuntan los profesionales implicados en esta primera intervención de este tipo en Andalucía, que contó con la colaboración del neurocirujano Juan Aibar, que ha operado varios casos en Barcelona, con el que pretenden hacer un trabajo conjunto entre centros españoles para poder sacar conclusiones de tratamiento.