Sevilla acoge la asamblea andaluza de afectados por distrofias hereditarias de retina

Las personas afectadas por distrofias hereditarias de retina (DHR) de toda Andalucía vuelven a reunirse en Sevilla el próximo sábado, 12 de noviembre, con motivo de la celebración de la Asamblea General Ordinaria de la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria. Tras dos años manteniendo las reuniones en formato online, debido a las restricciones existentes por el CoVid’19, los miembros de la organización, así como sus familiares, procedentes de toda la comunidad autónoma se reencontrarán de nuevo presencialmente en el Centro de Recursos Educativos “Luis Braille” de la ONCE en Sevilla. No obstante, para aquellas personas que por diferentes motivos no pueden desplazarse a la capital andaluza, la asociación de pacientes, organizadora del encuentro, ha mantenido también el formato telemático a través de una plataforma de reuniones online.

A lo largo de la mañana del sábado, los participantes en el encuentro, van a poder hacer balance del trabajo desarrollado durante el último año por la asociación, tratarán los nuevos retos que se abren, abordarán nuevamente la problemática con la que se enfrentan a diario las personas con baja visión a consecuencia de las patologías retinianas que sufren y conocerán en primera persona todos los avances que existen en la actualidad en temas de investigación y terapias que se han puesto en marcha a nivel nacional e internacional.

Precisamente, al finalizar la asamblea, se presentarán tres ponencias médicas y científicas en las que intervendrá la doctora Rosario Mata, coordinadora médica y de asuntos regulatorios en la Red Andaluza de diseño y traslación de Terapias Avanzadas (RAdytTA), para dar a conocer el centro de investigación y como realizan su trabajo, algo fundamental para poner en marcha terapias y proyectos de investigación que pueden abordar diferentes aspectos de estas y otras enfermedades.

Estas ponencias se iniciarán con la intervención de la licenciada Vanessa Díaz para dar a conocer el proyecto que está llevando a cabo la Fundación La Arruzafa de Córdoba en colaboración con la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria, para realizar un estudio y valoración a pacientes con DHR. Cerrará el acto, la doctora Regina Rodrigo, Investigadora en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia, en el grupo de Fisiopatología y Terapias de Enfermedades de la Visión, que va a presentar “Retiprotek”, un nutracéutico creado como terapia farmacológica antioxidante para las DHR. Un producto que ha visto la luz gracias a las investigaciones que se han llevado a cabo durante varios años en este centro valenciano.

Tal y como destaca Rafael Bascón, presidente de la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria, “aunque aún queda mucho camino por recorrer, son muchas las personas, entidades y empresas implicadas en investigaciones, trabajando para encontrar terapias y ensayos clínicos que sirvan para detener el avance de la degeneración retiniana y por tanto para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por DHR”.

Igualmente considera fundamental que “desde las asociaciones de pacientes se impulsen, apoyen y se preste colaboración con estos proyectos, al mismo tiempo que se reclame a los poderes públicos y a la financiación privada que se invierta en investigación, porque ya está más que demostrado que, sin investigación no hay curación”.