Día Mundial del Párkinson en Sevilla: Entre la visibilización y la reivindicación

Triatleta con toda una vida por delante, con apenas 40 años, y diagnosticado de párkinson. La vida de Alberto Estrada Aragón es el reflejo de cómo esta enfermedad neurodegenerativa afecta también a personas jóvenes y en su plenitud vital y el motivo por el que ayer pudieron escaparse alguna lágrimas en el salón Antonio Machado de la Fundación Cajasol donde, en un acto conjunto de la Asociación de Enfermos de Párkinson de Sevilla y la Agrupación de Deportistas de Sevilla, se proyectó el documental Vivir es la meta que protagoniza el gaditano.

El párkinson de inicio temprano que padece este triatleta es un desafío para la ciencia que ayer fue motivo, entre otros, de debate en una mesa redonda presentada por la también triatleta y trabajadora social Noemí Muñoz Torres. En la misma intervinieron el delegado territorial de Salud en Sevilla, Manuel Molina; la concejal de Deportes y Promoción de la Salud del Ayuntamiento, Silvia Pozo; la presidenta de Párkinson Sevilla, Carmen Giráldez; el neurólogo y director de la Unidad de Trastornos del Movimiento del IBiS y el Hospital Virgen del Rocío, Pablo Mir; el médico y presidente de la Agrupación de Deportistas de Sevilla, Nicolás R. Núñez de la Torre; e Iván del Préstamo, de Zima Visuales.

También hubo momentos para las reivindicaciones. Para la Asociación de Enfermos de Párkinson de Sevilla, garantizar una atención equitativa y de calidad a todos los afectados por la enfermedad pasa por “una mejora de los recursos en las entidades ya existentes, establecer la Atención Primaria como pilar fundamental para la detección y seguimiento de la patología, implementar la figura de enfermero especializada en las Unidades del Trastorno del Movimiento y crear nuevas guías clínicas en colaboración con las asociaciones y los profesionales sanitarios”.

La asociación promueve activamente la investigación, la coordinación entre los profesionales sanitarios y el fortalecimiento de las alianzas entre todos los agentes implicados en el abordaje de la patología. “Desde la celebración del I Congreso Andaluz de Parkinson el año pasado, se ha puesto de manifiesto que, a pesar de la existencia de conocimientos y herramientas para mejorar la calidad de vida de los afectados, la falta de comunicación y coordinación entre los distintos niveles asistenciales continúa siendo un obstáculo significativo”, apuntan.

En este sentido, Párkinson Sevilla aboga por un aumento de la inversión en investigación, especialmente en terapias no farmacológicas como el ejercicio físico, la fisioterapia, la logopedia y la estimulación cognitiva, que han demostrado su eficacia para ralentizar el avance de la enfermedad y mejorar el bienestar de los pacientes. “Actualmente hay una numerosa larga lista de espera para acceder por derivación a cualquiera de los distintos profesionales sin tener una atención especializada en la enfermedad, la cual, estamos supliendo desde la asociación”, apuntan desde el organismo, que destaca, en vías de alcanzar esta meta, el “trabajo en red” con entidades públicas tales como el IBIS (Instituto de Biomedicina de Sevilla) y el Departamento de Investigación de la Universidad de Sevilla. “Además, las nuevas tecnologías también están abriendo nuevas oportunidades para la medicina personalizada, permitiendo adaptar los tratamientos a las necesidades individuales de cada paciente y eso requiere inversión”, reivindica el colectivo.

Asimismo, la asociación reclama la creación de un circuito asistencial bien definido que evite que el paciente se pierda en el sistema de salud. Esto implica una mejor coordinación entre Atención Primaria, Neurología y otras especialidades, el establecimiento de protocolos claros de derivación y seguimiento, una mayor influencia de Enfermería y Farmacia en la gestión del paciente, y una historia clínica única y accesible para todos los profesionales sanitarios involucrados.

“Actualmente cubrimos las carencias del sistema sanitario público, por ello, necesitamos una mayor colaboración con la administración para mantener una mejora del trabajo en red con las entidades públicas y privadas del entorno. Es necesaria una mayor financiación para el trabajo que se realiza en atención, apoyo psicológico y formativo, ya que, somos una propuesta complementaria, realizando una atención integral”, sostienen desde la asociación.

La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común después del alzhéimer, y se estima que su prevalencia aumentará significativamente en las próximas décadas debido al envejecimiento de la población. Por ello, es crucial impulsar la investigación, mejorar la atención sanitaria y concienciar a la sociedad sobre el impacto de esta patología.