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Una familia de Lora del Río recauda fondos para financiar un ensayo clínico contra el cáncer sin cura de su hija

La pequeña Valeria fue diagnosticada en septiembre de un glioma difuso intrínseco de tronco y sus padres han emprendido una campaña de visibilidad y recaudación de fondos para su investigación

Los donativos deben realizarse a través de la Fundación Martín Álvarez Muelas o en un bizum

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La pequeña Valeria en una imagen antes de ser diagnosticada. / M. G.

La familia de Valeria González, una niña de cuatro años vecina de Lora del Río, ha puesto en marcha una intensa campaña solidaria con el objetivo de recaudar fondos para financiar un ensayo clínico contra el glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG), un tumor cerebral infantil inoperable, sin tratamiento curativo y con escasa investigación a nivel mundial.

El DIPG es considerado un "cáncer huérfano" porque afecta a muy pocos niños —entre 40 y 50 al año— y, precisamente por eso, apenas recibe financiación pública para investigación. "Lo poco que existe es gracias a las familias que nos movemos", explica su padre, Joaquín González, que desde el diagnóstico de su hija ha convertido la visibilidad y la lucha contra esta enfermedad en una prioridad diaria.

Las cifras son duras. "El primer pronóstico que te dan es que disfrutes de tu hijo, porque como mucho le quedan 15 meses de vida", explica Joaquín, que reconoce que aún le cuesta ponerlo en palabras. "No hay tratamiento, sólo cuidados paliativos. Y lo poco que existe es gracias a las familias que luchamos y no nos rendimos", remarca.

Valeria ha pasado ya por 30 sesiones de radioterapia, todas ellas con anestesia diaria. "Se ha portado como una campeona", afirma su padre, recordando unos meses marcados por ingresos hospitalarios, pruebas constantes y una rutina completamente alterada para toda la familia. A pesar de todo, la pequeña mantiene, por ahora, una relativa estabilidad. "Hay días que se levanta con vómitos o dolor de cabeza, pero gracias a Dios no tiene todavía los síntomas más graves".

La esperanza de la familia está puesta ahora en un ensayo clínico impulsado por la Fundación Martín Álvarez Muela, creada tras el fallecimiento de un niño que también padeció DIPG. Este ensayo, que está mostrando resultados prometedores al frenar el avance del tumor y ampliar la esperanza de vida hasta cinco años, necesita una financiación de tres millones de euros para obtener 50 dosis del tratamiento.

"¿Quién dice que en cinco años no se pueda avanzar más? ¿Que no sean diez, veinte o que algún día se cure?", se pregunta Joaquín. “Yo me he propuesto que ese dinero se va a conseguir. Ya no solo por mi hija, sino por todos los niños que vengan detrás".

Desde Lora del Río, Carmona y numerosos puntos de la provincia y de fuera de ella, la respuesta ciudadana ha sido masiva. Rifas solidarias, eventos, donaciones particulares, iniciativas deportivas y culturales se suceden sin descanso. "Me llaman todos los días para ofrecer ayuda. El pueblo se ha volcado de una forma que no tengo palabras para agradecer", afirma.

La campaña ha traspasado incluso el ámbito local. Amigos, asociaciones y colectivos de diferentes lugares se han sumado a la causa, así como la Fundación del Real Betis Balompié, gracias a la implicación del futbolista Álvaro Vallés, muy cercano a la familia. "El día de Reyes se presentó en casa para darle una alegría a mis hijos. Gestos así no se olvidan nunca", señala emocionado.

Mientras tanto, la familia afronta también una dura realidad económica. Ambos progenitores han tenido que dejar de trabajar para cuidar de Valeria, lo que hace aún más necesaria la solidaridad recibida. "Ahora mismo vivimos día a día, pero seguimos luchando", afirma Joaquín.

Las personas que quieran sumarse a esta causa pueden colaborar directamente con la Fundación Martín Álvarez Muela, bien mediante Bizum al número 08586 o a través de transferencia bancaria a la cuenta ES87 2100 8250 4002 0004 9892, contribuyendo así a que este ensayo clínico pueda hacerse realidad y a que la esperanza siga creciendo para Valeria y para muchos otros niños.

Más allá de la recaudación, la familia insiste en la importancia de dar visibilidad a una enfermedad prácticamente desconocida. "Hay dinero para todo menos para lo que realmente importa. Hasta que no te toca, no sabes lo que es un problema de verdad", concluye.

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