"Si ya comprobamos y resistimos las carencias del sistema, en el que el mayor valor son sus profesionales, es en la preparación de la muerte donde adquiere un valor especial su calidad humana y profesional. Si desde que empiezas ese largo y tortuoso camino cualquier detalle es importante para evitar un innecesario sufrimiento, en los últimos momentos lo es aún más y, sin embargo, es cuando el sistema tambalea".

Javier y Marien narran las intensas vivencias que sufrieron desde que diagnosticaron a su hija, con sólo 10 años, la causa de fuertes dolores de cabeza. La pequeña tenía un tumor en el cerebelo. Durante siete años de tratamiento, estos padres acudieron a todas las posibilidades terapéuticas en un difícil camino que les llevó hasta Madrid y Houston, en una angustiosa búsqueda de nuevas terapias inexistentes en Andalucía.

"Es cierto que hoy en día muchos servicios y pruebas están saturados, algunos profesionales agotados; pero es de vital importancia que todos seamos conscientes y despertemos nuestro lado más humano, tan importante cuando un niño se ve sometido a todo ese dolor. No son adultos pequeños, son niños que necesitan espacios propios, tratamientos propios y específicos", explican.

En todo este camino la figura de la oncóloga ha sido fundamental para esta familia, que destaca su "esfuerzo de comunicación empática, cercana, de escucha y paciencia. Vives en una situación de tal fragilidad e indefensión que resulta aún más fundamental la labor de cada una de las personas que intervienen".

Junto a otras familias que han participado activamente en la campaña de recogida de firmas que inició un padre, José Balbino González, han logrado el acuerdo unánime de todos los grupos políticos para la creación de unidades de cuidados paliativos específicas para niños y adolescentes.

"Por Marta, en nombre de nuestra hija y de todos aquellos hijos, hermanos, amigos que se van, pedimos a las autoridades la creación y funcionamiento de equipos y unidades multidisciplinares de cuidados paliativos pediátricos 24 horas, 365 días al año", explican. "Sólo así podremos mitigar el inmenso dolor de todos aquellos que atraviesan por esta agonía, porque sólo así podremos ayudar y acompañar a los que se ven envueltos en este tránsito", añaden.

Las malas noticias comenzaron a llegar a su hogar el día de su décimo cumpleaños. Se inició entonces un proceso en el que sus padres comprobaron "cómo a pesar de tener un buen sistema sanitario, son aún numerosas las grietas que dificultan y contribuyen a un mayor sufrimiento".

Pese a los continuos avances frente al cáncer, para esta familia las mejoras en los tratamientos de los últimos años son aún insuficientes. "Comenzando por las secuelas de los tratamientos sobre las que -según describen- no se dan las medidas de prevención necesarias ni el seguimiento posterior; las pruebas diagnósticas y los tratamientos más especializados sobre las que no hay información clara o accesible, ni una facilitación y acceso igualitario a estas pruebas o a tratamientos en otras ciudades del ámbito español o europeo; la prevalencia de los criterios economicistas aún con los niños, respecto a la autorización de fármacos... hemos sufrido cómo la institución se protege".

La enfermedad no dio tregua a su hija Marta. A su corta edad luchó con una entereza heroica contra el cáncer y afrontó tratamientos muy agresivos durante siete años. Su familia aprendió a exprimir cada momento de su vida. "Marta nos enseñó el valor de la escucha, de la familia y e los amigos", relatan.

Los veranos que pudieron, estos padres aprovecharon para intentar compensar el sufrimiento y el esfuerzo de Marta, disfrutando de viajes, logrando los mejores recuerdos de todo el proceso. "Donde más disfrutó y aprovechó hasta la extenuación fue el verano tras la radiocirugía en París y Eurodisney", recuerdan. A medida que se iban agotando las opciones terapéuticas, Marta continuaba luchando y logró terminar cuarto de ESO con muy buenas notas. Sus padres recuerdan el "aplauso atronador de todo el colegio, de sus compañeros y profesores, todos puestos en pie, con su tutor, le llegó muy hondo".

En la crónica de esta familia, desde el diagnóstico hasta las últimas pruebas que terminaron con toda esperanza, constatan que cualquier acto médico o de cuidados, cualquier palabra es fundamental para mantener la serenidad. "Tuvimos suerte con la calidad humana y profesional de la doctora de paliativos que atendió a Marta en sus últimos meses, pero no existía cobertura 24 horas a niños. No podemos consentir que nuestros niños, por no contar con especialistas, no puedan elegir morir en casa rodeados por los suyos. Se necesitan equipos de trabajo pediátricos que, coordinados con el médico de referencia proporcionen la atención sanitaria y psicológica", añaden.

"Afrontar la muerte de una hija es de las situaciones más difíciles y angustiosas que una persona puede pasar, hacerte cargo de su sufrimiento, manejar los límites y los ritmos de comunicación. Tras siete años de infatigable lucha frente a todo pronóstico, aceptar la derrota, la forzada claudicación y sobre todo el inevitable vacío de la pérdida, es la vivencia más dura que humanamente te puede suceder", concluyen.

Junto a otras familias, estos padres han logrado que la Administración sanitaria se comprometa a mejorar la asistencia a niños y adolescentes gravemente enfermos.