Los pacientes con atrofia del nervio óptico de Leber celebran un encuentro nacional en Sevilla

La asociación de atrofia del nervio óptico de Leber, Asanol, celebra este fin de semana en Sevilla un encuentro nacional para festejar el décimo aniversario de su creación, tras los dos intentos fallidos de los últimos dos años a causa de la pandemia.

Para ello contará con la colaboración del periodista Fernando García Haldón. La jornada comenzará el sábado a las 9:00 horas en el CRE Luis Braille de la ONCE. Durante la mañana habrá ocasión para escuchar a los profesionales de la medicina con la participación de los doctores Gómez de Terreros, especialista en el enfoque social de la medicina, el doctor Sánchez Alcázar, investigador de la universidad Pablo de Olavide y coordinador del proyecto Mitocure y a la doctora Herrera del Rey, pediatra y primera presidenta de Asanol.

Posteriormente, tendrá lugar una mesa redonda de mujeres afectadas y se detallarán diversos estudios sobre LHON. Por último, se estrenará, con audiodescripción, el documental del director Ander Duque Una luz que no cesa, financiado por el laboratorio Chiesi, con el que se pretende dar visibilidad a esta patología y conseguir que el Ministerio de Sanidad financie un medicamento que tiene más de un 50% de eficacia demostrada.

La tarde estará dedicada a la celebración de la gala homenaje a los socios que han apoyado a la asociación durante todos estos años, con varias actuaciones, entre ellas la de Coraluna de la gran familia Once, Porvenir y un gran sorteo gracias a la generosidad de entidades de toda España. El encuentro finalizará el domingo con las visitas al barrio de Santa Cruz y al Alcázar.

Asanol fue creada hace ahora doce años por una familia sevillana con varios casos de esta patología (enfermedad rara que afecta gravemente a la visión) con los objetivos principales de ayudar a otros afectados y conseguir que se investigue dicha patología. A día de hoy, la asociación cuenta con más de 300 socios en toda España y ha celebrado numerosos actividades a nivel internacional.