Afectados de leucemia mieloide crónica buscan una mayor visibilidad social

El próximo sábado la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), conmemora el segundo Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica "con el objetivo de dar mayor visibilidad a esta enfermedad y concienciar a la sociedad sobre la existencia de la misma, pero también de trasladar información útil, comprensible y contrastada por los profesionales sanitarios a los afectados por LMC", según explica Begoña Barragán, presidenta de esta asociación de pacientes. Con este objetivo, y en el décimo aniversario de AEAL, la asociación ha programado toda una serie de actividades e iniciativas, "tanto presenciales como online", apunta Barragán, "para llegar al máximo número de afectados posible".

La asociación a puesto en marcha en un web una encuesta realizada en varios países por la CML Advocates Network, organización internacional de la que AEAL forma parte, dirigida a pacientes de LMC acerca de la adherencia al tratamiento. Desde esta página podrá descargarse Respuesta 4, el nuevo material informativo que AEAL distribuirá gratuitamente entre los afectados y que "profundiza en las pruebas existentes para controlar la enfermedad, una información muy útil para los pacientes de LMC. La Leucemia Mieloide Crónica es un tipo de cáncer de la sangre que es posible mantener en fase crónica gracias a la aparición de nuevos tratamientos" - destaca la presidenta de AEAL.

Por su parte, Carmen Burgaleta, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) explica que la LMC es una de las enfermedades mejor conocidas hoy en día, "se han desarrollado fármacos que actúan específicamente sobre la alteración molecular consiguiendo respuesta clínica, genética y molecular en la mayoría de los pacientes. Paralelamente se han perfeccionado las determinaciones para controlar la respuesta molecular y se han establecido patrones de respuesta.

La calidad y precocidad de la respuesta influyen en el pronóstico, por lo que se debe hacer un seguimiento cada 3 meses y medir en sangre, mediante una técnica de PCR el número de genes alterados". Asimismo, también se están realizando nuevos avances en las pruebas de control y la SEHH, en colaboración con Novartis Oncology ha puesto en marcha el Proyecto More, en palabras de la doctora Burgaleta, "permite analizar la respuesta molecular y seguir las respuestas de un gran número de pacientes, en laboratorios estandarizados y conectados entre sí. A partir de ello el objetivo es adaptar la mejor estrategia terapéutica en cada caso, y plantear estrategias de tratamiento futuro.