Las personas sin diagnóstico presentan un decálogo con sus reivindicaciones

Son enfermos pero no saben de qué. Tienen síntomas, dolores y otros problemas físicos que los médicos atienden sin poder ponerles nombre a la enfermedad. Se trata de las personas sin diagnóstico.

Hoy, 24 de abril, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña recordar y hacer visible la realidad estas de las personas sin diagnóstico coincidiendo con el Día Mundial de Personas Sin Diagnóstico. El lema elegido este año para la campaña es: No tenemos diagnóstico pero sí necesidades”.

Con motivo de este día, la asociación invita a subir a las redes sociales imágenes y pequeños vídeos apoyando a las personas sin diagnóstico y dando visibilidad a este día, con los hashtags #DíaMundialSindiagnóstico y #Sindiagnóstico.

Decálogo

Además D'Genes más otras 14 asociaciones ha hecho público un decálogo que recoge las principales reivindicaciones de las personas y familias que no pueden ponerle nombre a la enfermedad que padecen.

El objetivo es que estas personas que sufren enfermedades raras reciban un diagnóstico, atención y terapia en el plazo de un año desde que acuden a consulta médica.

1. Los pacientes con una enfermedad rara no diagnosticada deben ser reconocidos por lasadministraciones nacionales y autonómicas como una población con necesidades específicasno cubiertas.
2. Es necesario generar una estructura que permita compartir el conocimiento e informacióna nivel nacional e internacional, para optimizar el uso de los recursos y ayudar al diagnóstico.
3. Es necesario que la Administración desarrolle y financie programas nacionales dedicados específicamente a las enfermedades no diagnosticadas.
4. En España, es necesario impulsar el Plan Nacional de Genómica y Medicina de Precisión,con referencia expresa a las enfermedades raras.
5. Dotar de continuidad al Plan Piloto para el Diagnóstico Genético.
6. Homogeneización y ampliación del número de pruebas de cribado neonatal en todas lascomunidades autónomas de España.
7. Definir y generar un código específico en la Clasificación Internacional de Enfermedades(CIE) para los casos sin diagnóstico.
8. Conseguir un acceso rápido y equitativo a un abordaje terapéutico y tratamiento con losmedicamentos apropiados en las distintas comunidades autónomas.
9. Acceso a ayudas técnicas, productos ortoprotésicos, adaptaciones como sistemas de comunicación o productos especiales.
10. Frenar la situación por la que muchos menores ven reducida su actividad de ocio y en el aula debido a la necesidad de mayor conocimiento sobre las implicaciones de la enfermedad.