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La perspectiva global es necesaria para abordar las patologías muy poco frecuentes

  • Cerca de 350 entidades asociativas participan en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Christian Gálvez, presentador. Christian Gálvez, presentador.

Christian Gálvez, presentador. / efe

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra, de la mano de Christian Gálvez como embajador solidario y más de 348 entidades del movimiento asociativo, el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que enmarcan la campaña de sensibilización 'Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global'. En esta fecha, el tejido asociativo español aterriza en nuestro país una movilización que en 2018 estuvo secundada por más de 90 países y que une los objetivos del colectivo europeo, iberoamericano y mundial de la mano de tres alianzas principales: la Organización Europea, la Alianza Iberoamericana y la Red Internacional.

La campaña de este año tiene "un carácter más internacional si cabe, ya que nos hemos dado cuenta de que los problemas vinculados al diagnóstico y tratamiento que vivimos en nuestro país se comparte también en otros países del mundo" explica Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación.Precisamente por eso, el lema de la campaña hace referencia a la importancia de abordar estas enfermedades bajo un enfoque integral y global. "Integral porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento" concreta Carrión.

Y global porque aunque existen más de 7.0000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan una problemática común, independientemente del lugar o país de residencia de quien convive con ella» ha completado el Presidente de Feder.Ante esta situación, desde el tejido asociativo plantean una solución a 3 niveles: global, nacional y autonómico.

Como paraguas de todas ellas, todo el movimiento de pacientes internacional busca lograr una Resolución de la Asamblea General de la ONU que sitúe las enfermedades raras como una prioridad en la agenda política mundial. Gracias a ello, se lograría implicar a cada Estado Miembro en una acción específica frente a estas patologías.

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