Morderse la lengua y otros mitos comunes

La epilepsia es un trastorno tan antiguo que existen referencias a esta enfermedad hasta en textos de la civilización mesopotámica. Sin embargo, a pesar de los años que han pasado desde su primera descripción, el conocimiento sobre esta patología neurológica -que se produce por alteraciones eléctricas en el cerebro- es bastante deficiente entre la sociedad y los propios médicos, según ha puesto de manifiesto el primer Libro Blanco de la Epilepsia, editado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Fundación Ciencias de la Salud.

El documento ha pretendido evaluar lo que se sabe sobre esta enfermedad tanto en personas de la calle (más de 600) como en profesionales sanitarios que, de alguna forma, pueden estar involucrados en el tratamiento del paciente epiléptico (farmacéuticos, médicos de empresa, pediatras, neurólogos, neuropediatras, psiquiatras y médicos de atención primaria).

Según explica el coordinador del libro, el neurólogo del Hospital Lozano Blesa José Ángel Mauri, ha sorprendido mucho el desconocimiento en este último grupo. "La mayoría piensa, por ejemplo, que la epilepsia es una enfermedad incurable, cuando no es así", señala. Y es que la enfermedad, que se calcula afecta a 400.000 españoles -aunque el Libro Blanco no incluye estudios de prevalencia y las cifras bailan según los distintos trabajos- sí puede curarse en algunos casos, tanto de forma espontánea como, en algunos casos, si se usa la cirugía.

Pero, más allá de la curación está la calidad de vida. Y ésta es, según el neurólogo, tan normal como la de cualquiera en alrededor del 75% de los pacientes. Con medicación, los epilépticos pueden hacer todo lo que una persona sana y esto incluye actividades como conducir, precisamente uno de los déficits localizados por este libro en cuanto al conocimiento de los médicos.

"Hay algunos afectados, que no superan el 30%, que sí tienen riesgo de sufrir un ataque en cualquier momento y a ellos no se les permite conducir; al resto, sí y hemos visto que los médicos no lo saben", comenta Mauri.

Quizás lo más llamativo de la encuesta es precisamente el conocimiento sobre cómo actuar ante un ataque epiléptico. El libro ha puesto de manifiesto que, tal y como están las cosas, casi mejor no encontrarse a un paciente en plena crisis en la calle. Con el conocimiento actual, casi se le podría hacer más daño que beneficio.

Entre las creencias insertadas en la población, la más llamativa, por errónea, es la idea de que a los pacientes de este tipo hay que insertarles algo en la boca. "Se dice que es para evitar que no se traguen la lengua y eso es falso. Metiéndoles algo en la boca, se les pueden dañar las piezas dentales o incluso contribuir a que se ahoguen", subraya el médico zaragozano.

También se cree equivocadamente que a una persona que sufre una crisis hay que sujetarla. Sin embargo, la actitud correcta es situarle de lado y en reposo, hasta que pase ahí la crisis. Una vez desvelado que el grado de desconocimiento es alto, Mauri apunta a que la intención de la SEN es pasar a la acción.

"Tenemos que llevar a cabo campañas de información con todos los colectivos y vamos a empezar por las asociaciones de pacientes", explica.

En la presentación del Libro Blanco estuvo la presidenta de la Asociación de Andaluza de Epilepsia (ÁPICE), Rosario Cantera, que ha participado en el diseño de las encuestas. "Los errores importantes y extendidos en relación con la atención de una crisis convulsiva que revela el estudio ponen de manifiesto la imperiosa y urgente necesidad de realizar campañas nacionales en todos los sectores, con el objetivo de que la atención de una crisis epiléptica forme parte de una cultura general de primeros auxilios", subraya.

Mauri, por su parte, señala que la epilepsia puede no ser tan bien conocida por los médicos porque puede tener diversa sintomatología. "Se cree que las crisis generalizadas, que llamamos gran mal, son la única forma de manifestación de la dolencia y no es cierto; hay mucha variabilidad en los síntomas, que pueden ser motores o solo sensitivos, por ejemplo", concluye.