El apremio familiar mejora la calidad de vida de los autistas

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En una esquina del salón de Charo hay una reproducción de La Piedad de Miguel Ángel. La pequeña escultura permanece invisible entre los otros objetos decorativos de la casa. Sin embargo, la pieza que escenifica a la Virgen María y sobre su regazo el cuerpo yacente de su hijo parece una metáfora silenciosa de aquel hogar. Un símil, y no por la tragedia, sino porque la Virgen (la madre) se nos presenta repleta de armonía y belleza; y sobre ella, descansa el cuerpo sereno y hermoso de Cristo. "Mi hijo se llama Javier y tiene 27 años. Es autista y aunque es muy duro cuidarle no puedo vivir sin él, lo quiero con locura", manifiesta con orgullo Charo.

En 1943, el psiquiatra Leo Kanner describió por primera vez un fenómeno de la alteración del desarrollo humano: el autismo. Según la Asociación Norteamericana de Psiquiatría, todos los autistas presentan tres categorías generales de deterioro del comportamiento: en las relaciones sociales; en el desarrollo del lenguaje y la comunicación; y en intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas. En la actualidad, existe sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA) una concepción de base biológica que lo definen como una discapacidad madurativa con un estrato neurológico y con un componente genético. Según la Organización Mundial de la Salud hay 21 autistas por cada 10.000 niños, siendo más frecuente en niños que en niñas en una proporción de 3 ó 4 niños por 1 niña.

Carmen es la madre de María que cumplirá 4 años en agosto, en su historia cuenta que debido a que ella y su esposo eran una padres primerizos "no dimos importancia a que María, con más de un año de edad no respondiera a su nombre, o no se relacionara con los otros niños de la guardaría. Cuando nos alertó nuestro entorno sobre lo "inusual" de estos hechos acudimos a especialistas. Algunos nos comentaron que simplemente podría ser un déficit de maduración, que con el tiempo se solventaría y nuestra hija hablaría como cualquier otro menor". A María la diagnosticaron formalmente de autismo con 2 años de edad. La pequeña es rubia, de ojos claros y gran dulzura en sus gestos. En su rutina minuciosamente organizada, por las mañanas asiste a un colegio especializado, y además tres tardes por semana también a un terapeuta. "Poquito a poco vamos trabajando para que intente decir palabras, haga peticiones a través de imágenes… El objetivo es ir quitando uno a uno los ladrillos que conforman el muro de comunicación entre María y tú", revela Carmen. Por lo general, en estos niños las primeras palabras no comienzan antes de los 2 ó 3 años, y cuando se establece el lenguaje, no es útil o social, a menudo repiten todo o parte de lo que oyen (ecolalia). Según Marcos Zamora, psicólogo y asesor técnico de Autismo Sevilla "una de las circunstancias que les puede causar más dolor a los padres es no saber qué es lo que sienten o necesitan sus hijos". Aunque esta incapacidad para la comunicación no debe confundirse con la motivación. "Se tiene el mito de que los individuos con TEA desean estar solos, aislados en su mundo. Y en realidad son seres humanos muy cariños, la motivación social existe lo que no hay es capacidad para llevar a cabo la interacción", aclara Zamora.

David tiene 8 años y según su joven madre, Silvia, "es un niño muy alegre". Desde hace un año y medio ha dejado de ser el más pequeño de la casa porque tiene una nueva hermanita. Ante esta circunstancia, "está celoso, y aunque el pobre lo pasa mal, a mí me aporta una prueba de que se da cuenta de lo que ocurre", apunta Silvia. Debido a que en este síndrome el pensamiento es principalmente visual, Silvia y Luis trabajan diariamente con una agenda hecha con fotos y pictogramas. "Me siento con mi hijo y vamos colocando las imágenes que corresponden a lo que vamos a ir haciendo durante la jornada: ir al colegio (autobús), clases (profesora), almuerzo (comida)...". Con ello elaboran el control del tiempo ya que los afectados no integran las experiencias pasadas y presentes para planificar el futuro, lo único que les queda es repetir las actividades que les proporciona placer. Además, con estas actividades o elementos satisfactorios Silvia intenta romper las adhesiones compulsivas a rutinas o rituales de Luis. "Hubo una época en la que siempre tenía que pasar la mano por la pared, era como una obligación para él, entonces para que no lo hiciera yo intentaba desviar su atención con elementos que le gustaran. Así hasta que lo conseguí", dice Silvia.

Estos avances en el tiempo suman. Y en el caso de Adrián que ya tiene 15 años "la evolución es visible. Cada logro con él por pequeño que sea produce una gran satisfacción", subraya su madre, Pepi. Ella vivía junto a su esposo, sus dos hijos mayores (de 26 y 23 años en la actualidad), y Adrián, en el acogedor pueblo de Ronda, Málaga. Hace siete años dieron un giro a sus vidas y toda la familia se mudó a un apartamento de Sevilla cerca de la escuela dirigida a niños autistas. "Queríamos que Adrián se educara en un lugar especializado. El trabajo con profesionales cualificados es muy importante para su calidad de vida a medio y largo plazo", defiende Pepi. En estos años, Adrián ha evolucionado de decir apenas unas palabras a poder exponer frases. Según su madre, "ahora le están enseñando a expresar emociones".

Por la época en la que Javier fue diagnosticado, sobre 1989 (y cuando ya tenía más de 6 años), su madre Charo lamenta que tuvo que dar "muchos golpes de ciego". El desconocimiento de entonces, según narra Charo, no sólo no permitía tratar de la forma adecuada a los niños autistas si no que insinuaba la posible culpabilidad afectiva de los padres en el trastorno. "A mí me han llegado a llamar madre frigorífico, sugiriendo que Javi no se expresaba porque yo era una persona poco afectiva. Gracias a Dios hoy todo ello ha cambiado". De estas tres décadas la reflexión positiva que Charo hace es que "aprendes a relativiza todos los problemas superfluos; y a no crearte expectativas con la vida o la gente". Esta mujer, a quien le ayuda su hijo menor Pablo, de 23 años, determina: "yo soy muy feliz con mis dos hijos. Con el presente que tengo". Y anima a que la sociedad conozca a "los maravillosos seres humanos" que existen tras la barrera diferenciadora de la discapacidad. Tanto desde el entorno familiar como terapéutico, el objetivo es, según concluye el psicólogo Zamora, "que los afectados por el autismo sean personas felices".