Roque 'Star', superdotado con un 20% de cerebro, y con 50 operaciones quirúrgicas: "Las cicatrices en mi cabeza no son rayas de moderno"

El joven valenciano es un fanático del rock y recientemente cumplió su sueño de conocer a Brian Johnson, de AC/DC

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Roque Star y Brian Johnson
Roque Star y Brian Johnson / M.G.

Roque, conocido cariñosamente como Star, tiene 18 años y lleva ya 50 intervenciones quirúrgicas en su historial médico. Con solo un 20% de cerebro funcional y un sorprendente coeficiente intelectual de 131 puntos -considerado nivel de superdotación según la escala Wechsler-, este joven valenciano ha convertido cada visita al quirófano en una auténtica ceremonia: música rock a todo volumen, gafas extravagantes y pensamientos positivos antes de cada anestesia.

Nacido de forma prematura a las 29 semanas en el mismo centro hospitalario, Roque llegó al mundo sin signos vitales, con graves problemas intestinales, ceguera y apenas un quinto de masa cerebral. Los médicos diagnosticaron parálisis cerebral y su primera intervención tuvo lugar cuando apenas tenía cuatro días de vida. "El pack entero", bromea él mismo, mostrando ese humor que le caracteriza incluso ante las circunstancias más adversas.

Un cerebro extraordinario pese a las limitaciones físicas

A pesar de sus limitaciones físicas, Roque posee capacidades cognitivas excepcionales. Es capaz de identificar instantáneamente cualquier bandera del mundo, reconocer canciones de rock con solo escuchar los primeros acordes -"es más rápido que Shazam", según su padre- y domina a la perfección los detalles sobre cualquier especie de dinosaurio. En los últimos años ha comenzado a tocar el piano y la batería, lo que además le ha ayudado a mejorar la movilidad en sus piernas.

Su filosofía de vida se resume en tres consejos que repite con convicción: "Punto número uno, actitud positiva siempre. Punto número dos, actitud positiva siempre. Y punto número tres, actitud positiva siempre". Esta mentalidad le ha permitido superar 50 batallas quirúrgicas, algunas extremadamente complicadas, incluyendo cuatro intervenciones para ampliar su capacidad craneal.

"Las cicatrices en mi cabeza no son rayas de moderno", aclara con su característico sentido del humor. Durante su operación número 28 llegó a estar clínicamente muerto y sus padres incluso se despidieron de él antes de que entrara al quirófano, momento en el que Roque, fiel a su estilo, todavía tuvo fuerzas para hacer un chiste.

El Hospital Clínico: su segunda familia

El 95% de las intervenciones de Roque se han realizado en el Hospital Clínico de València, centro que considera su segunda casa. El personal sanitario -médicos adjuntos, antiguos residentes, enfermeras y otros profesionales- forma parte ya de su familia extendida, al igual que los miembros de Payasospital que le han acompañado durante estos años.

"Están el tío Juan, el tío Vicente o la tía Ana, quien realizó mi primera intervención", explica. De pequeño los llamaba "los clínicos" y cada Nochebuena les visita para llevarles bombones a las áreas de pediatría, neurocirugía y UCI pediátrica, entre otros servicios. El reencuentro con muchos de ellos para las fotografías que acompañan este reportaje se convirtió en una explosión de abrazos, sonrisas y muestras de cariño mutuo.

Marisa, enfermera de Pediatría que conoció a Roque cuando tenía tres años mientras hablaba de dinosaurios en inglés, lo resume con emoción: "Es como un hijo para nosotros y siempre ha sido un paciente excepcional".

La importancia vital de la sanidad pública

Tanto Roque como su familia reivindican el papel fundamental de la sanidad pública en su historia de superación. "Es muy consciente de la importancia del Clínico y de la sanidad pública", explica su madre María, quien añade con convicción que "la privada no está para los asuntos importantes".

Durante el primer año y medio de vida de Roque, María vivió prácticamente en el hospital junto a su hijo, visitando su casa solo para ducharse. Por eso, anima a todo el mundo "a ser conscientes de lo importante que es y de sus personas maravillosas".

El neonatólogo Agustín Molina, uno de los primeros en atender a Roque tras su nacimiento, coincide en la trascendencia de la sanidad pública: "En términos económicos, es inviable para una familia hacerse cargo de esto si no estuviera financiada por todos. Tanto a nivel científico, como de investigación, donde mejor se hace es en la pública".

La música y el ritual antes de cada operación

Para su quincuagésima intervención, Roque ha elegido "Rock or bust" de AC/DC como banda sonora mientras recorre los pasillos del hospital camino al quirófano. Como complemento, lucirá unas gafas negras enormes con "brillantes" y el número 50, que su madre María encontró tras una intensa búsqueda por tiendas del centro de València.

Este ritual se ha convertido ya en una tradición personal. Además de la música y el atuendo especial, Roque se concentra en "pensamientos felices antes de dormirse para no estar toda la operación enfadado o preocupado". Aunque espera que esta sea su última visita al quirófano, mantiene su actitud positiva: "Si no lo es, haremos una fiesta", afirma al unísono con su madre.

¿Qué es la hidrocefalia y cómo afecta al desarrollo cerebral?

Aunque no se menciona específicamente en el texto original, las múltiples intervenciones craneales de Roque sugieren que podría haber sufrido hidrocefalia, una condición relativamente común en bebés prematuros. Esta patología se caracteriza por la acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro, lo que puede causar presión intracraneal y daños neurológicos permanentes si no se trata adecuadamente.

Los procedimientos para ampliar la capacidad craneal suelen incluir la colocación de derivaciones que permiten drenar el exceso de líquido. En casos como el de Roque, estas intervenciones resultan vitales para permitir el desarrollo cerebral y minimizar las secuelas neurológicas.

¿Cómo puede funcionar un cerebro con solo el 20% de su capacidad?

El caso de Roque representa un extraordinario ejemplo de neuroplasticidad cerebral, la capacidad del cerebro para reorganizarse y formar nuevas conexiones neuronales. Aunque conserva solo un 20% de su masa cerebral, su cerebro ha logrado compensar esta limitación desarrollando circuitos alternativos extremadamente eficientes.

Los especialistas en neurología explican que el cerebro humano tiene una asombrosa capacidad de adaptación, especialmente durante los primeros años de vida. En casos como el de Roque, las áreas cerebrales conservadas pueden asumir funciones que normalmente corresponderían a las zonas dañadas o ausentes, permitiendo un desarrollo cognitivo sorprendentemente normal o incluso superior.

Actualmente, Roque ha finalizado la ESO y continúa su formación en EDEM, donde está aprendiendo a desarrollar su marca personal con un objetivo claro: "poder ayudar a otras personas". Para ello, ha creado varios perfiles en redes sociales donde comparte su experiencia y su filosofía vital.

Su historia es un testimonio inspirador sobre cómo afrontar la adversidad. Como resume su madre: "Tú no puedes elegir qué te ocurre, pero sí cómo lo afrontas". Y Roque lo ha hecho con una combinación única de inteligencia extraordinaria, humor inquebrantable y una positividad que, como dice María, funciona como "un cargador de energía" para todos los que le rodean.

Tras 50 intervenciones quirúrgicas y 18 años de lucha constante, Roque se ha convertido en un auténtico 'Roque Star' del Hospital Clínico de València, demostrando que las limitaciones físicas no impiden alcanzar logros excepcionales cuando se afrontan con la actitud adecuada.

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