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El aderezo vital para los enfermos metabólicos

  • Pte. Asociación Enfermos Metabólicos de Andalucía La asociación que preside este sevillano da asistencia a 180 enfermos metabólicos procedentes de Andalucía, Baleares, Asturias, Ceuta y Melilla, ya que su trabajo a lo largo de 20 años se ha convertido en un referente para el estudio y la atención de estas enfermedades raras

La calidad de vida de un enfermo metabólico depende de la detección temprana de la patología, así como de una dieta adaptada a la persona. Estos dos pasos son fundamentales para la supervivencia de unos enfermos que pertenecen al grupo de enfermedades raras. Entre los logros de la asociación que defiende los intereses de estas personas se encuentra la implantación en Andalucía de la prueba del cribado neonatal, o prueba del talón, de forma obligatoria. "En otras muchas comunidades los niños se mueren porque al nacer esta prueba no se realiza", afirma su presidente, que ya ha vivido experiencias con fatal desenlace. Fernando Sojo forma parte de la entidad desde que, hace 15 años, a su hijo le detectaron una enfermedad metabólica. Desde hace un año, preside esta asociación que trabaja con 24 de las enfermedades que impiden la metabolización de las proteínas de los alimentos. "Sin un tratamiento adecuado, basado principalmente en una dieta especial, se producen lesiones cerebrales irreversibles o la muerte". Suministrar esta dieta, baja en proteínas, supone un coste medio de 300 euros al mes, "ya que los alimentos naturales son altísimos en proteínas, excepto la fruta y la verdura, y hay que recurrir a alimentos especiales que sólo producen dos fábricas españolas". Desde la asociación han conseguido otro importante logro, la gestión en Sevilla de un banco de alimentos especiales. "Las ayudas son escasas y los alimentos caros, por lo que no podemos suministrarlos gratis".

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