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Los padres y amigos de Adrián no se rinden: 2.500 firmas exigen una enfermera para sus cuidados en el colegio

enfermedades raras

Juan Antonio Campos ha iniciado una petición en Change.org para presionar a la Junta en el caso de su hijo y la necesidad de este recurso para poder asistir con seguridad al colegio

La lucha diaria de unos padres para que su hijo con una enfermedad rara pueda ir al colegio

Captura de pantalla de campaña de recogida de firmas lanzada en 'Change.org'.

Los padres de Adrián, el niño de tres años y medio de Herrera que padece una dolencia rara que impide que desarrolle su día a día con normalidad, no cejan en su empeño. La enfermera que el pequeño necesita para poder asistir con seguridad cada día al colegio no llega y en su lugar la Junta de Andalucía ha enviado al centro una monitora para que se encargue de sus cuidados durante 15 horas a la semana, profesional "que carece de conocimientos, formación y destrezas para manejar a este tipo de niños", insisten los progenitores del niño.

Tras denunciar esta situación en los medios de comunicación y mantener una reunión con los delegados territoriales de las Consejerías de Educación y Salud sin resultado, Juan Antonio Campos y Marta Gálvez han promovido ahora una campaña de recogida de firmas en la plataforma Change.org con el fin de presionar a la Administración andaluza en el caso de su hijo y defender que lo que el pequeño necesita es una enfermera "por ser la profesional más idónea y más segura para su cuidado". La iniciativa que se publicó hace menos de 24 horas acumula ya casi 2.500 firmas de apoyo.

De esta manera, bajo el título Enfermera en el colegio para Adrián, tengo 3 años y la necesito porque llevo traqueotomía, familiares y amigos del pequeño han utilizado esta vía para "difundir y denunciar esta situación, y que se consiga una enfermera para Adrián durante su estancia escolar".

"Adrián está diagnósticado de miopatía miotubular, una enfermedad que actualmente no tiene cura. Le falta una proteína en sus músculos que le hacen tener muchísima debilidad, hasta tal punto que el niño no controla esfínteres, no come por boca (lo hace por botón gástrico), no camina y un largo etcétera, pero lo más importante y vital para su vida es que lleva una traqueotomía que va conectada a un respirador 24 horas al día, 365 días del año. Este dispositivo, hace que haya que estar cada cierto tiempo (hay momentos que son minutos y otras veces más tiempo) aspirando le secreciones porque te puede hacer un tapón de moco y ahogarse. Además, tiene un pulsioxímetro (para saber su oxígeno en sangre), y también lleva con él una bombona de oxígeno de viaje y ambú para situaciones de urgencia donde tuviese la necesidad de reanimarlo. Cognitivamente es un niño normal y por ello va a colegio ordinario. Este año ha empezado el Colegio y para ir, hasta ahora quien se queda en clase con él para velar por su seguridad somos nosotros, los padres, a pesar de que trabajamos, nos la ingeniamos para estar con él, en clase por las mañanas", recoge la petición.

Mientras, la Junta de Andalucía ha enviado al centro más de 40 días después del inicio del curso una monitora para que se encargue de sus cuidados durante 15 horas a la semana. Un recurso que los padres de Adrián consideran "no está a la altura" de las necesidades y cuidados que requiere el pequeño "para poder tener una igualdad de oportunidades, sin discriminación", afirman los progenitores.

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