Un trampantojo o anamorfosis gigante de glóbulos rojos y plaquetas de gran tamaño flanquean desde este miércoles la entrada principal al Hospital General del Virgen del Rocío para mostrar cómo es el interior de un vaso sanguíneo de aquellas personas afectadas por la Trombocitopenia Inmune Primaria o PTI, una enfermedad rara de la sangre que se caracteriza por un volumen muy bajo de plaquetas y de la que el centro se ha convertido hoy en portavoz con el cierre de una campaña de concienciación que, con la colaboración de la biofarmacéutica Sobi, llega a Sevilla después de pasar por la plaza Callao de Madrid y Barcelona. Detrás de esta singular imagen, tres artistas y casi cinco horas de pintura que no ha dejado indiferente a todo aquel que pasaba por la zona. "Es una iniciativa pionera e innovadora, nunca vista antes, y que dará visibilidad a esta enfermedad rara", explicaba la hematóloga Eva Mingot durante la ejecución de la obra.

La PTI es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. La incidencia de PTI primaria en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos. La media de edad de los pacientes ronda entre los 40 y los 60 años y hay más mujeres que hombres. Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. No existe cura y el manejo de la patología es complejo ya que son frecuentes las recaídas, requiriendo una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias.

Trinidad Villena junto a la hematóloga del Virgen del Rocío, y miembro del proyecto 'Perspectiva', Eva Mingot.

La sevillana Trinidad Villena es un ejemplo. Este miércoles ha puesto cara a esta enfermedad durante el acto en el Virgen del Rocío. Hasta que le tocó a ella "no tenía ni idea" de los que era una PTI, de ahí la importancia de esta campaña para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente. "El objetivo es dar a conocer la enfermedad, la sensibilización y la formación, y sobre todo, aunar medios, esfuerzos y conocimientos, de todas las personas implicadas, desde pacientes a sanitarios y gestores. Lo que se intenta es ver qué necesidades tienen para poder abordar de una forma más integral esta enfermedad", ha indicado Beatriz Perales, directora de Relaciones Institucionales de Sobi.

La enfermedad

En el caso de Trinidad fue el "cansancio extremo" lo que la puso hace un año en alerta. "Era demasiado, tenía que hacer la cama en dos tiempos", ejemplifica. Tras muchas idas y venidas a su médico de cabecera y, después de tomar varios complejos vitamínicos sin mejora, una analítica dio con la clave. "Me llamó enseguida. Tenía las plaquetas por debajo de 20.000 (se consideran normal más de 100.000) y así llegué a las manos de la doctora Eva Mingot", ha detallado la paciente en declaraciones a este medio, en las que ha indicado que, la otra señal que la hizo "ponerse en alerta" fue la aparición de hematomas "con muchísima facilidad".

Y es que, aunque muy resumidamente, esos son los dos principales signos de la Trombocitopenia Inmune Primaria. La hematóloga Eva Mingot lo puntualiza. "En el momento en el que se llega a unos niveles tan bajos de plaquetas como nos llegó Trinidad, con 20.000 o 30.000, pueden hacer cuadros hemorrágicos y eso es lo que realmente condiciona al paciente. Es decir, cuando bajan tanto se tiene más probabilidad de un traumatismo e incluso de situaciones de forma espontánea de tener un cuadro hemorrágico, que es lo que puede complicar la calidad de vida y el día a día, lo que realmente da morbilidad", destaca la profesional.

Al diagnóstico, por su parte, se llega por exclusión. "Es decir, aquí no hay una prueba de laboratorio o de imagen que nos diga que estamos ante una PTI. Mi trabajo, cuando tengo plaquetas bajas, es hacer un barrido, excluyendo desde el punto de vista de pruebas complementarias, todas las posibles enfermedades que causan trombocitopenia, si no llego a ninguna, es cuando el pongo el apellido de PTI", explica.

La campaña de sensibilización

La campaña nacional de sensibilización social en torno a la PTI también ha incluido la presentación del documento Perspectiva en el salón de actos. "Es una forma de dar visibilidad a una enfermedad que, cuanto más se sepa de ella y más compartas conocimiento, tanto para los pacientes como para los propios compañeros, para que los circuitos del hospital no impliquen retrasos", explica la hematóloga sevillana, que es una de los 13 expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes que han analizado las necesidades de las personas con PTI y los profesionales que los atienden. 

Foto de familia del equipo de Sobi y de los servicios hospitalarios implicados en el proyecto, junto a la paciente.

"Lo que hemos querido hacer con este proyecto nacional es buscar un acuerdo u opiniones de mínimos para saber cómo actuar ante esta enfermedad. De ahí que estén integrados los tres grandes pilares: el paciente, y la formación que necesita para normalizar situaciones, quitar angustia y dar respuestas a las dudas de una patología que es crónica; los profesionales, porque es muy importante establecer buenos circuitos con los compañeros de Atención Primaria, para que los estudios y derivaciones no se demoren; y de la mano de los laboratorios, en este caso Sobi, para tratar de acabar con el hospitalocentrismo y poder hacer la gestión lo más cercana al domicilio del paciente", detalla la sanitaria.

En esta línea, entre las medidas recogidas en el informe y presentadas este miércoles figuran el desarrollo de un plan de actuación para el diagnóstico precoz de la PTI; la elaboración de información accesible y adaptada a las necesidades de los pacientes; la mejora de la coordinación extra e intrahospitalaria, con Atención Primaria y Servicios de Urgencia; el desarrollo de mapas de procesos asistenciales; la definición de las competencias de cada profesional sanitario y su adecuada coordinación; la innovación en comunicación con nuevas herramientas digitales; la mejora del seguimiento farmacoterapéutico; y la adopción de innovación con la incorporación de telemedicina o telefarmacia.

El abordaje

El Hospital Virgen del Rocío tiene incorporadas muchas de estas medidas hoy presentadas y ofrece la opción de teleconsulta a los más de 250 pacientes que tiene en seguimiento la unidad de Hematología por esta patología. El tratamiento de primera línea es a base de corticoides por lo que la doctora Mingot detalla que no todos los diagnosticados se someten a esta terapéutica, dado los efectos secundarios que puede acarrear en otras dolencias como glucemias o tensión arterial. 

"Es una enfermedad que cuando aparece y se trata, de cada diez pacientes que la tienen, cuatro suben las plaquetas y no tienen ningún problema, se quedan arriba, y hay seis, que tienen recaídas y necesitan tratamiento crónico. Si se necesitan son hospitalarios, tienen que venir aquí a recogerlos, y eso también condiciona mucho. Aparte de los controles correspondientes", detalla la especialista. En cuanto al seguimiento, en los casos estables, desde el punto de vista clínico y terapéutico, la unidad de Hematología trabaja a través de la consulta telefónica y está implementando el uso de aplicaciones digitales para poder controlar la adherencia a los tratamientos.