Un buen día cuando despiertas comienzas a notar que la pierna o el brazo no responde. Sigues adelante creyendo que has dormido con una mala postura, pero la molestia no se va. Días después no recuerdas cómo firmar. Sabes que tienes el bolígrafo en la mano y cómo te llamas, pero no puedes escribir porque no sabes cómo se hace. A partir de aquí, visitas al neurólogo y por fin un diagnóstico. Tienes Párkinson.

Te niegas a creer el diagnóstico, porque los síntomas no son los que el imaginario colectivo asocia a la enfermedad. No tienes temblores en las manos y puedes controlar el cuello. "El Párkinson es una enfermedad muy desconocida que no sólo afecta a personas mayores. Aquí tenemos algunos de 40 años o menos. La sintomatología es muy diversa", explica Sonia Durán Garrido, enfermera en la asociación de Enfermos de Párkinson de Sevilla.

Hay pocos sitios donde acudir. En Sevilla, la Asociación Párkinson tiene su sede del Hogar Virgen de los Reyes. Esta entidad atiende a unos 70 pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa. Los hay de diferentes edades y con distinto grado de afectación. En estas dependencias municipales los enfermos y sus familiares reciben una rehabilitación integral. Los usuarios reciben tratamiento de fisioterapia, psicológico, logopedia y terapia ocupacional y los familiares y cuidadores pueden asistir a talleres donde se les enseña cómo mejorar los cuidados. La rehabilitación recibida se ve en la evolución de los pacientes, que obtienen una mejora considerable en su calidad de vida.

Dos mujeres muy fuertes

Rosa Álvarez Franco o Carmen Florido saben mucho de convivir con la enfermedad y de aceptarla, pero no con resignación, sino con una lucha continúa para que no les arrebate la posibilidad de vivir la vida plenamente.

A Rosa le diagnosticaron Párkinson entre 2011 y 2012. "Soy auxiliar de enfermería y sabía que la molestia que sentía en la pierna no era normal". Llegó a la asociación de la mano de su nuera “que no me dijo dónde venía cuando me trajo al Hogar Virgen de los Reyes”. Ella dice que era una mujer muy activa (aunque después de conocerla es difícil entender la razón de que hable en pasado, porque está llena de vida).

"Lo que más me ha cambiado la enfermedad es gracias a la terapia que recibo aquí. Antes era muy tímida y ahora no me da vergüenza nada", asegura con una sonrisa en los labios.

Los ojos de Carmen y Rosa sólo se empañan un poco cuando recuerdan el momento en el que el Párkinson se mostró con su crudeza: "Iba a firmar en un gran almacén y me quedé con el boli en la mano sin saber cómo se hacía”, rememora Rosa. Carmen explica que se le olvidó hasta hacer punto, “algo que siempre he hecho toda mi vida". Hoy Rosa puede escribir perfectamente y Carmen teje ranitas y chalecos para bebés dignas de las mejores tiendas especializadas.

Apoyo de familias y amigos

"El apoyo de la familia y los amigos es fundamental en esta enfermedad porque es difícil llevar a los pacientes. Tenemos muchos altibajos. Por eso la labora de todos aquí es importantísima, pero para mi la psicóloga ha sido una pieza básica en mi recuperación”, incide Rosa.

Ambas insisten en que le medicación es imprescindible, pero la parte de rehabilitación que se ofrece en Párkinson Sevilla es necesaria para evitar el avance de la enfermedad."Aprendes que tienes que luchar por ti. El primer impacto cuando te diagnostican la enfermedad es brutal porque sabes que es neurodegenerativa y que esa degeneración lo único que puedes hacer es retrasarla. Ahora soy consciente y responsable de mi enfermedad", dice rotunda Rosa, quien el año pasado se graduó en la UPO en la universidad de mayores. Para ella acudir al centro es un soplo de aire fresco. 2Los compañeros nos ayudamos mucho entre nosotros", asegura.

La Asociación

Párkinson Sevilla se fundó en 1996 y no sólo funciona como centro de rehabilitación sino también como centro de día de lunes a viernes. Hay plazas concertadas por la Ley de Dependencia y otras de usuarios que pagan una cuota por los servicios. El equipo está compuesto por un logopeda, una psicóloga, tres fisioterapeutas, tres conductores para las rutas de los usuarios, dos auxiliares y un terapeuta ocupacional. A este personal se suman alumnos en práctica de la Universidad de Sevilla y del Grado de Auxiliar en Enfermería.

"Las características de la enfermedad obligan a que los tratamientos sean muy individualizados porque no hay un único grado de deterioro cognitivo y el trabajo hay que plantearlo según las valoraciones iniciales que se hacen a cada usuario", explica Sonia Durán. 

Una enfermedad desconocida

Porque esta es una enfermedad muy desconocida. "Tenemos pacientes mayores, pero también con unos 40 o menos. Los síntomas son diferentes en cada persona. El temblor no es algo que se de siempre", explica la enfermera.

Actualmente la entidad ocupa una parte del Hogar Virgen de los Reyes, pero es cierto que necesitan más espacio y más personal, lógicamente, para que todos los que acuden solicitando ayuda –que cada vez son más –, puedan ser atendidos. Algunas de las plazas están concertadas con la Junta de Andalucía a través de la Ley de dependencia, la mayoría usuarios del Centro de Día que la Asociación tienen en este edificio.

Los usuarios del centro son como una gran familia, y como en todas las casas, hace falta dinero para tener las necesidades cubiertas. Además de con las subvenciones y ayudas de diferentes entidades y hermandades de la ciudad, existe una cuota de 15 euros que pueden pagar tanto pacientes como particulares que quieran contribuir con la Asociación. Actualmente son 321 socios.

Cómo acceder

Párkinson Sevilla es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública. Asimismo, mantiene un convenio con el Hospital Virgen Macarena. “La mayoría de los usuarios llegan porque nos conocen a través de conocidos, también nos recomiendan los propios neurólogos, o en los últimos tiempos, por las redes sociales”, comentan desde la asociación.

Tan importante como la ayuda profesional que reciben, los pacientes convierten estas instalaciones del Hogar Virgen de los Reyes en un punto de encuentro donde crean amistades con personas que están pasando por lo mismo que ellos, además de contribuir a que tienen algo que hacer "porque saben que tal día y tal tienen que venir por la mañana".

La estimulación cognitiva tiene un gran peso en la terapia, que está encaminada principalmente a prevenir y retrasar el inicio de la enfermedad o disminuir el deterioro que causa. "Es muy importante ir preparando el organismo para afrontar la enfermedad", asegura Sonia Durán.

En este tipo de enfermedades no sólo es importante el apoyo de las familias y los amigos, pero ellos también necesitan acercarse a la enfermedad y pautas para poder abordarla mejor. Por eso desde la asociación realizan talleres para familiares y cuidadores dónde les explican por ejemplo, como levantar al enfermo o ayudarlo a nivel cognitivo. Todo sin olvidar la necesaria atención social o emocional con la psicóloga de la asociación, de la que todos los usuarios reconocen que es más una amiga que una terapeuta.