La sevillana Laura Román vivirá las próximas semanas de una forma muy especial. Es una de las entre 150.000 y 160.000 personas, según diversas fuentes, afectadas de párkinson en España. Con una particularidad, sólo tiene 43 años y forma parte del colectivo de afectados del llamado párkinson de inicio temprano. Un contratiempo que apareció en su vida hace siete años, cuando se manifestaron los primeros síntomas, y que en 2020 la llevó a unirse al movimiento emprendido por un grupo de mujeres en la misma situación que bautizaron como Con P de Párkinson, a fin de compartir experiencias y como canal de expresión de otras afectadas

"No esperábamos la respuesta tan positiva que tuvo y poco a poco empezamos a movernos más para denunciar y dar visibilidad, ya que el párkinson también nos afecta de manera diferente por el simple hecho de ser mujer", afirma la sevillana.

Tres años después, aquello que nació como un blog, ya convertido en Asociación, está detrás del reto Pedaleando con Parkinson. ¿El objetivo? Llegar en bicicleta de Valencia a Barcelona donde se celebra del 3 al 7 de julio el World Parkinson Congress al que ha sido invitado el colectivo. ¿Lo verdaderamente importante? "Dar visibilidad al impacto de la enfermedad en gente joven, cuyas cifras van en aumento ya que se estima que representan entre un 15% y 20% del total de afectados por esta enfermedad en nuestro país", destaca.

Laura no se subirá a una bicicleta, pero el evento es para ella "un reto más". El equipo que forma la expedición está compuesto por doce pacientes-ciclistas de distintas partes del mundo. Su impulsor es Carlos Andrés, de 61 años, y diagnosticado hace 13, en 2009, cuando tenía 48. Será la cabeza visible en esta ruta, dividida en siete etapas, entre el 26 de junio y el 2 de julio, con un día de descanso. En total, más de 400 kilómetros, y una meta: dar visibilidad a la enfermedad. 

Fuente: 'Con P de Parkinson'. Gráfico: Dpto. de Infografía

Para ello, necesitan apoyo. "Todo partió de Carlos. Nos invitaron al Congreso y nos propuso su idea de llegar en bicicleta. Nos unimos a su propuesta y nos pusimos a buscar más participantes. Hablamos con empresas para que nos patrocinara, porque para este tipo de eventos se necesita apoyo empresarial, ya que hace falta avituallamiento, apoyo y soporte médico, voluntarios... Hemos hablado con los ayuntamientos de cada pueblo por los que pasamos y en Barcelona serán recibidos por un equipo ciclista que los llevará hasta la sede del Congreso", explica la sevillana. 

Asimismo, han diseñado y producido, junto con la marca Racor, un maillot especial para el evento. Con la venta de este producto pretenden financiar el proyecto y donar lo recaudado para la investigación contra la enfermedad de Párkinson. "Están a la venta para quien quiera comprarlas y ayudarnos a financiar todo esto", destaca Laura.

En esta aventura, todos los participantes padecen la enfermedad. Al igual que Laura, fueron diagnosticados a edades tempranas a raíz de una sintomatología que nada tiene que ver con los clásicos temblores con los que se suele vincular popularmente el párkinson. "Tenía 37 años y de repente empecé a observar que no podía mover la mano derecha para lavarme los dientes. Fui a un fisioterapeuta, pero éste me recomendó ir al traumatólogo. Fui a dos. Ambos coincidieron en que se trataba de un problema neurológico", explica la sevillana. Le diagnosticaron un año después. 

"¿Yo? ¿Con 37 años? Es lo primero que pensé", cuenta Laura, a la que todo le coincidió con el nacimiento de su hijo. "Acto seguido vino el sentimiento de culpa de malasmadres a decirme lo injusta que era la vida con mi hijo que sólo iba a recordar a una madre enferma. Y me sentí mal por tener párkinson y que le pudiera afectar a mi hijo", lamenta.

Seis años después de aquel día, Laura sigue pensando lo mismo: "el párkinson de inicio temprano irrumpe en nuestras vidas de tal manera que nos descoloca, incluso rompe con sueños e ilusiones familiares, laborales y sociales".

Se responde a sí misma a la pregunta sobre cómo vivir con una enfermedad que va incapacitando poco a poco. "La respuesta es sencilla. Fuerza. Mucha fuerza, no sólo mental sino también física, porque a diferencia del párkinson en la vejez nosotros debemos vivir con esta enfermedad más tiempo", manifiesta.

El párkinson es fundamentalmente un trastorno del movimiento pero no sólo afecta a las funciones motoras. Al morir las neuronas dopaminérgicas, por causas aún desconocidas, se deja de producir dopamina provocando un desequilibrio en el cerebro que afecta al movimiento pero también al estado anímico y a la cognición, además de causar depresión y ansiedad crónicas, apatía severa, dolor muscular, problemas de planificación, lentitud física e intelectual y fallos de memoria inmediata, entre otros. "Estos síntomas imposibilitan muchas veces el ejercicio normal de la actividad laboral y doméstica, y su incomprensión, no sólo nos condena al aislamiento, sino también a un trato injusto de la administración que niega nuestras limitaciones una y otra vez sólo por el hecho de que no asocia párkinson con juventud", sentencia la sevillana.