Moisés Abascal recibe un premio por su lucha contra las enfermedades raras

La Princesa de Asturias entregó ayer el Premio de Honor Feder, que reconoce la labor en favor de los familiares y pacientes con enfermedades raras, a Moisés Abascal, vicepresidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y presidente de su Fundación. Abascal fue pionero en impulsar hace una década desde Sevilla el asociacionismo de pacientes y familiares de este tipo de enfermedades.

La Princesa pidió en el Senado "visibilidad y voz" y "apoyo diario" para los tres millones de españoles con enfermedades raras y sus familias, cuyos testimonios ante la Cámara dejaron constancia del calvario diario en el que viven.

Acompañada por el presidente de la Cámara Alta, Javier Rojo, y por el ministro de Sanidad, Bernat Soria, Doña Letizia presidió la entrega de los Premios a quienes se han distinguido por su solidaridad con esas personas, acto con el que dio por finalizada la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el pasado 28 de febrero.

La princesa Letizia se hizo eco del sufrimiento de los afectados por dolencias minoritarias, que encuentran serias dificultades tanto para ser atendidos sanitariamente, como para acceder a medicamentos y, por supuesto, para encontrar un hueco en la sociedad.

Doña Letizia, autoridades y senadores escucharon la historia de Illiana Capllonch, cuya hija de cinco años padece desde hace tiempo uno de esos males extraños -que afectan a un 2% de la población mundial- que se conoce como Takayasu. Debido a esa patología, la hija de Illiana pasó de ser una niña anoréxica y dinámica a estar hinchada y en una silla de ruedas a causa de la medicación.

Su terrible drama, que también afectó a su otra hija de 7 años por el estrés causado por la enfermedad de su hermana, terminó con una escalofriante pregunta: "¿Puedo tener esperanza?". Y fue precisamente para que ningún enfermo o sus familias puedan repetir esa interrogante por lo que la esposa del Heredero de la Corona solicitó el concurso de todos y "trabajar juntos" para conseguir que ninguno de estos enfermos "se sienta solo, aislado, desinformado". "Porque es posible que muchos no hayamos reparado -continuó la Princesa- en que hay miles de padres para quien, por ejemplo, madrugar y llevar al colegio a sus hijos enfermos es extraordinario y es que -puntualizó- tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas, pero daría igual que fuerais pocos. La atención debe ser la misma".

El ministro de Sanidad, Bernat Soria, reconoció que muchas de esas enfermedades no tienen tratamiento, pero que abordarlas de una manera integral es una de las preocupaciones del Gobierno. Soria explicó que existen 61 equipos de investigación y 500 científicos que trabajan para lograr soluciones y que entre las medidas más urgentes destacan la creación de 40 centros de patologías complejas.