"Nuestros hijos son verdaderos guerreros y héroes. Cada día de sus vidas enfrentan una dura batalla marcada por fuertes dolores, nauseas, vómitos, dificultades respiratorias, crisis epilépticas y otros malestares. Brindar atención paliativa pediátrica las 24 horas del día es invertir en el bienestar de una población especialmente vulnerable que necesita afrontar estos momentos de especial dureza sintiéndose apoyados, comprendidos y acompañados por los que más los conocen: los médicos y enfermeros de las unidades de cuidados paliativos pediátricos". Son las palabras con las que un grupo de padres sevillanos unidos por el dolor de tener a sus hijos en la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos describen la situación en la que se encuentra su familia a cargo menores diagnosticados de enfermedades para las que ya no existe ninguna cura. 

El nivel de gravedad de los pequeños alcanza tal magnitud que requieren pasar largos periodos de tiempo hospitalizados que, con el apoyo de los médicos, se procura que sean en el propio hogar, a través de la hospitalización domiciliaria. No obstante, se quejan los padres, "a pesar de las ventajas que supone el tener a los niños hospitalizados en casa, en Andalucía la atención a estos menores por parte de los profesionales médicos se lleva a cabo en horario de 8:00 a 15:00 horas". Extremo, no obstante, que este grupo de padres consiguió ampliar el año pasado hasta las 20:00 horas de lunes a viernes.

La situación afecta a una treintena de menores y sus familias, que son los que, dentro del centenar de niños que atiende la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Virgen del Rocío, se encuentran dentro del régimen de hospitalización domiciliaria. En España, son en torno a 25.000 niños y niñas los que necesitan de estos cuidados, pero, según los datos que maneja la Asociación Española de Pediatría, sólo los reciben dos de cada diez ya que ni todos los hospitales ni todas las comunidades cuentan con estas unidades específicas para menores.

"En Sevilla tenemos una unidad, pero que sólo se contemple la prestación del servicio hasta las 20:00 de lunes a viernes hace que las noches y fines de semana tengamos que ser los padres los que tengamos que asumir el control médico y tomemos decisiones, de no poca transcendencia, en la soledad de nuestros hogares y con la siempre incertidumbre de si habremos hecho lo correcto", añade el colectivo de padres afectados, por lo que a través de la plataforma Change.org han lanzado una petición pública, la segunda en un año tras la iniciada a primeros del 2023 que consiguió más de 13.000 apoyos, pidiendo a la Consejería de Salud asistencia 24 horas, los siete días de la semana, en Cuidados Paliativos Pediátricos. "Las crisis de nuestros hijos no tienen horario y cuando suceden ponen en riesgo sus vidas y, de hecho, a veces sucede lo que ningún padre desea: despedir a su hijo", lamentan.

"Teniendo en cuenta, todo lo descrito pedimos a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía que apueste por un Plan de Cuidados Paliativos Pediátricos que respalde a nuestros hijos y a nosotros mismos durante todo el proceso, garantizándonos una atención 24 horas al día, los 7 días de la semana" concluye el escrito que ha conseguido reunir desde su publicación el pasado día 19 de diciembre un millar de firmas.