Enfermedades raras Adrián y la fuerza de superación

  • El próximo domingo, 26 de mayo, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra la II Carrera por la Esperanza.

  • Más de 800 corredores ya están inscritos en la cita; entre ellos Adrián y Andrés correrán con el apoyo de familiares

“Al tocar el agua desde mi piragua me siento igual que los demás, como si no tuviera nada. Siento la libertad y esa energía que le falta a mi cuerpo”. A sus 21 años Adrián Martínez Torre, natural de Madrid, se ha convertido en un ejemplo de superación para niños y familias afectados por enfermedades raras.

El próximo domingo 26 de mayo este joven, que atesora varios trofeos deportivos, formará parte de la Carrera por la Esperanza, un evento solidario que se celebrará en el Parque del Alamillo para dar visibilidad a los afectados por enfermedades poco frecuentes, e impulsar la investigación en este campo de la salud.

“Al poco de nacer, con solo dos días y medio, Adrián entró por primera vez en quirófano. Nació con problemas urológicos y, durante toda su vida, ha sido sometido a muchas operaciones. En nuestra búsqueda incesante de fórmulas para mejorar su calidad de vida, miramos hacia el deporte.

El piragüismo le ha permitido superarse. Las enfermedades mitocondriales son degenerativas, crónicas y multiorgánicas”, recuerda su madre, Teresa Torre. Pese a las enormes dificultades que le provocan la patología mitocondrial y la paraparesia espástica familiar tipo 7 (SPG7) que sufre, Adrián se levanta cada mañana con el sueño de subir a su piragua.

“El contacto con el agua le permite sentirse igual que el resto de chicos de su edad”, reseña su madre. Gracias al apoyo de su entrenador, Javier Rodríguez, y a la Federación Española de Piragüismo, a la edad de los 16 años Adrián se convirtió en el primer cadete en participar en la modalidad de paracanoe, para personas con diversidad funcional, del Campeonato de Piragüismo de España de Invierno, que se celebra cada año en Sevilla.

Arropado por su familia Adrián Martínez correrá en handbike la Carrera de la Esperanza organizada por Feder el próximo domingo en Sevilla, junto a más de 800 corredores. Muy cerca de Adrián correrá también el pequeño Andrés, con la ayuda de su hermano Fran.

Adrián en su piragüa durante una competición. Adrián en su piragüa durante una competición.

Adrián en su piragüa durante una competición. / D. S.

Andrés sufre también una enfermedad mitocondrial, un problema severo de salud de baja prevalencia, a causa de una mutación genética. Esta enfermedad es generada por un fallo en la mitocondria, la fábrica que produce la energía que necesita el organismo para funcionar. Además de dar visibilidad a estos niños y sus familias, la Carrera por la Esperanza es un evento ideado para favorecer la investigación, la esperanza de las familias.

Adrián, junto a otros muchos casos como Andrés y Hugo, ha entrado recientemente en uno de los proyectos de investigación que lidera el profesor José Antonio Sánchez Alcázar en el campus de la Universidad Pablo de Olavide. Este equipo de investigación bucea en cultivos celulares para hallar posibles terapias que logren mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras.

“El próximo lunes Adrián se someterá a una biopsia de piel para que los investigadores puedan iniciar los estudios”, explica su madre.El próximo domingo Adrián volverá a demostrar su capacidad de superación frente a enfermedades severas y poco frecuentes.

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